ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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第二次住院后,血小板正常后就很ok了

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发表于 2019-12-26 10:17:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
哈喽,我2017年10月份感觉人非常累,到了新学校,学业非常重,每天起早贪黑。因为身上到处都是淤青,我当时就知道应该是血小板太少了,比如手臂,大腿小腿膝盖,最终促使我去医院检查室因为一只眼睛也出血了,然后去医院门诊,挂了血液科,医生一看,叫我测血常规,测了后,他说很危险叫我要住院,当时都懵了,我从小很少生病,从来没去过医院看病,唯数不多的几次是因为体检,当时真是吓坏了,然后医生说我血小板太低了,要做个骨穿,看看是不是白血病,当时是上午下班时间,只能到下午骨穿,中午那两三个小时真是煎熬啊,一直哭,又怕爸妈白担心,想着骨穿结果出来在和父母说,打电话给闺蜜,哭诉。
然后到了下午骨穿结果出来,说不是白血病,才放心下来,医生说我血小板才5,正常人是100-300!!!然后住院一周,打激素,打那个什么针来着,一针八百多。一天天看着血小板蹭蹭蹭往上涨,后面达200多?然后出院继续吃激素,导致我内分泌紊乱,心跳加速,呼吸困难,晚上睡不着通宵睡不着,白天又困,真的好累啊,而且不知道是不是激素原因,心里不舒服,心情低落(副作用说是有这个),就整个人被困在一个盒子里一样,然后一周后复查,又低了,大姨妈走了一周,又来一次,医生说我对激素耐受了,不能一直吃了,虽然这个最常规最便宜,后面建议用了美罗华,一针一万多,医保也不报销,当时真的觉得天都塌了,农村人,没啥钱,觉得好贵啊!!!加上住院费这次花了两万?上次6000?然后出院。医生说美罗华不是即效药,要两个月左右有效果,然后我出院后,每周都去检查,263,28,53,100,26,48,60,36,165,167,153终于正常了,稳定了,反正医生说要持续观察一年。所以2017.10-2018.10开始每周都去,后面看比较稳定了,有两周一次,一两个月一次,都挺好的。
出院后也有吃花生衣,网购的,但是太苦了,吃了一两周放弃了,还有红枣,饮食方面多吃蔬菜水果,维生素a多的,比如香蕉葡萄,牛奶,当时各种百度,看到有的人好了,有的人一直不好,我终总结了一下,就是50左右,没有出血,其实问题不大,因为并不只有血小板凝血作用,它是一个系统,大概这么个意思。凝血五项来着?而且小孩子容易自愈。我当时只有20多的时候告诉自己,没有出血就ok,别怕别怕,后面升起来我就更高兴了。心态要好一点。这一次生病,让我懂得了很多,心态很重要,有的时候不是被病害死的,是吓死的。也坚强了很多,当时怕是白血病,不是的话,都好说呀!大不了假设生孩子的话,先来一针美罗华,来点激素,就万事大吉。最怕是白血病,刚快要可以报答父母的养育之恩,就走了多可惜啊。我那时候真的有轻生念头,(感觉就是激素吃的,导致我内分泌紊乱),想到父母才能安心。才有今生精神支柱。
写这段不美好的回忆,是因为想给生病的一些人一点点力量,因为我当时也从这里得到了一些力量。非常感谢!祝大家健健康康,快快乐乐,开开心心每一天。


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发表于 2019-12-26 10:17:49 | 显示全部楼层
在论坛里学习了很多知识,感谢有这么一个论坛!让更多新病友了解疾病,分享传播是一种美德。大家多多分享!

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发表于 2019-12-26 10:18:02 | 显示全部楼层
在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!分享传播是一种美德。大家多多分享!

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发表于 2021-6-8 20:37:30 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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发表于 2021-6-9 18:38:26 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 19:47:02 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-9 20:29:00 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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