ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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血小板减少症再次复发心态奔溃了

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发表于 2019-12-26 10:19:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
我也是血小板减少症患者。我今年高三,我是初二那年有天早上起床突然发现我的左胳膊布满了血点,一开始以为是皮肤病,结果到皮肤科医生说这是紫癜。去查血常规发现当时血小板只有10。真的是全家都吓坏了。
当时第一年也是吃激素。当时是发现几个月后去的天津血液病研究所,医生开的激素类药物。原因不明,因为我是突发的,当时说我可能是免疫性或病毒引起的血小板突发性减少。但吃激素除了明显长胖以外并没有特别显著的治疗效果,而且我也是特别没心没肺的那种,经常忘记吃药,就导致断断续续地,后来激素对我就几乎没用了。
但奇迹一样,我在初三那一年血小板突然猛涨,对,无缘无故的,就跟当年血小板无缘无故的骤减一样,从四五十升到了七八十,稳定了一段时间,那时我爸想带我去北京去看病,前一天在医院复查还是七十多,第二天出发去北京,结果到达海淀医院,再一查,成了一百三十多了。我跟我爸都惊了。
害怕会不会是搞错了,就又去了北京另一家医院查血常规,结果也是一百三十多,。。后来回到了家,又到医院查。。。。。
真的是彻底正常了。。。。

真的是突如其来的痊愈,毫无原因?首先我排除了用药,因为我真的很惭愧没怎么好好吃过药,另外在生活习惯上也没有太多注意。
接下来的两三年,真的就跟彻底好了一样。偶尔身上还会有点淤青或血点,但每次去复查,都是非常正常的数值。

第三次骤变,是在今年年初。也就是我高二下学期的时候。发现身上血点又多了,已经很久没去复查过了,于是抽空就又去做了一个血常规。结果又突然减少到六十了。我妈都快急哭了,因为以前带我看病,医生说好了就好,但如果在复发的话,再想治好就难了。
我跟你一样,也是后期喝花生衣,而且我妈每次都要把花生衣和大枣一起熬。苦就加点红糖,每天都要喝。这样不会多苦,但非常涩,而且挺刺激胃,每次我喝完都会胃疼好久。
今年六月多又去北京看病了,去的中国中医科学院西苑医院,专家说其实血小板只要在五十以上都属于安全范围,没必要吃药。然后为了彻底查清原因,我还做了活检和骨穿,检查结果现在已经出来全了,排除了白血病和障碍性贫血的可能性,其他的包括基因在内都没太大问题。可是血小板依然是升不起来。
这个专家没给开针对性的药物,只开了鹿角胶,这个可以跟我的花生衣一起熬,因为我的月经被血小板影响地极其不正常,每次都要血崩,鹿角胶对月经会有好处,也会补血。
现在很发愁,我在外地上学,在住校。每天忙于学习,吃药依然不是太规律,我的血小板时升时降,突然好起来能到一百多点,不好就六七十。今天我突然发现我胳膊上又出紫癜了,大面积的。




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发表于 2019-12-26 10:19:32 | 显示全部楼层
爱的家园,有你有我祝愿所有宝宝们板板高升!

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发表于 2019-12-26 10:19:36 | 显示全部楼层
在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!分享传播是一种美德。大家多多分享!

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发表于 2021-6-8 21:16:36 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 23:07:47 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 23:12:57 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-9 00:19:26 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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