ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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我血小板值一直在个位的情况有一年了

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发表于 2019-12-26 10:32:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
我血小板一直在个位的情况有一年了。从来没住过院。我也不太当回事儿。有时间就会去公园快走或者慢跑。或者在家跳跳郑多燕。我去年夏天停激素之前脸胖过,体重一点没涨,还轻了很多。吃激素那段时间食欲超差,人也很容易累,拿一点点重物手就发抖,不能走远路。每天两千步腿就会胀痛到不行。整个人精神也特别差。以上全是激素带给我的副作用,正作用(涨血小板)一点都没显现。反而停激素之后,慢慢身体好转了。现在吃着中药,其他不管了。也照样出远门出差或者旅游啥的。

离上次回答居然已经过了两年之久,很多血小板友问我现在的情况,很不好意思地说,并没有进步。以前我认为对待ITP要从战略上藐视它,战术上重视它,但现在想来这个方法论是针对敌人的,是不对的。现在我把ITP看成一个特别粘我的朋友,虽然我不待见它。但既然是朋友,我还是要好好招待的,所以还在孜孜不倦地寻找能升血小板的药(激素、环孢素、输血小板于我无效,丙球只能救急用,罗米司亭停药就降,TPO和美罗华和艾曲波帕还没用过,目前准备尝试美罗华)。以及寻找能与它友好相处的方式。一直努力寻找,永远心怀希望。大家一起加油!

大家新年好!因为本人不常上知乎,先跟那些我没有及时回复的知友道个歉。本人去年3月份出现过一次黄体酮破裂导致的腹腔内出血,隔天去北京协和医院急诊挂了号,当天晚上就做了手术,当时情况还蛮危急的。好在手术很成功。手术之后静养了一个月。静养期间和之后血小板一直很低(一万左右吧),考虑过用美罗华或者丙球维持,但无奈医药费太贵了,长期用自己不能负担。且,美罗华和丙球都不是长久之计。于是一直也没有用任何升血小板的药,补气血的保健品一直在吃。病愈之后换了新公司,心情也变得好很多。进入夏天,发现自己腿上的出血点慢慢在减少、脸上也很少出现出血点了,只是每月大姨妈还是很汹涌,牙龈出血也是常有。进入秋天和冬天,大姨妈和牙龈出血情况又好转了一些。这期间仍然只是吃补气血的药,VB和VC也常补充。我会很注重免疫力的提升,不让自己感冒。
最近一次验血结果是去年的6月8日,血小板计数25,但因为是在体检机构查验的,会比在医院查验多很多,真实数值估计是10左右。我对
血小板一直没有太在意,更多的是自己感受身体状况是否在好转,血小板只是参考。通常我的血小板在10以上,我都会很开心。
自确诊ITP之日起,除了去年动手术的那一个月在家静养,并没有请过超过一个礼拜的长病假,目前也是正常上班状态。(ITP已经给我带来身体和心灵上不悦的影响,我不会让我的所有生活都被它侵占。)
心得:我经历过大多数病友都经历过的治疗方案,自己总结的经验是:1、不能过度治疗、不要过度依赖药物,要学会观察自己身体的变化,根据自己身体的情况增减药物和修改治疗方案;2、保持健康的生活习惯和好心情;3、提升自身免疫力;4、要对自己的身体有足够的耐心和信心,千万不要消极、不要自暴自弃;5、激素带来的副作用情况都是暂时的,激素减停之后副作用都会慢慢消退的(大约半年甚至一年左右),不要担心。






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发表于 2019-12-26 10:32:20 | 显示全部楼层
祝患病的病友以及孩子们都能够尽快的康复!

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发表于 2019-12-26 10:32:36 | 显示全部楼层
谢谢你的分享。真不容易,每个病人都有一篇血泪史,呵呵。相信病友们都会自愈的!

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发表于 2021-6-8 18:08:15 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-8 19:53:00 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 22:11:16 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 17:14:07 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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