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 | 孩子下肢突然长了好多小出血点，到了医院被诊断为“过敏性紫癜”。大夫说这个疾病必须要注意，有可能会累及肾脏，导致肾炎。
我家孩子被诊断为“紫癜性肾炎”，医院要求住院输激素
在网络上，见到了无数家长因为“过敏性紫癜”这个疾病而过度的焦虑，特别是听到“可能导致肾炎”而非常的恐惧。另一方面，我国很多医生对这个疾病有极大的误解，错误或者陈旧的知识以及治疗方式不仅对孩子没有任何好处，反而可能带来伤害。“过敏性紫癜”这个病名在几十年前在发达国家就已经被淘汰了，因为科学家们早就发现曾经的认识是完全错误的，这个疾病和过敏毫无任何关系。现在，这个疾病已经被重新命名为“IgA 血管炎”进一步的医学研究发现，这个疾病是一个总体预后非常良好，然而同时，绝大多数人们以为有效果的治疗，经过高质量临床研究验证后发现是无效的。
我曾经写过一篇“过敏性紫癜”的科普，请参考群文件
对于国内医生或者患者对这个疾病常见的错误认识，我希望首先进行一个简单的总结
1. 这个疾病和过敏毫无关系，任何抗过敏药都没有任何意义
2. 这和疾病和食物毫无关系，不需要也不应该有任何忌口。忌口不仅毫无意义的降低生活质量，同时可能导致营养不良反而对身体有害
3. 这个疾病在还没有出现肾脏受累时，没有任何治疗办法可以预防肾脏受累的发生。未来会不会累及肾脏完全由疾病自然过程决定，即使有药物可以治疗皮肤紫癜，也不会对未来是否会出现肾脏问题带来任何影响
4. 儿童患者这个疾病总体而言预后非常好，即使出现肾脏受累，绝大多数儿童也可以自愈，对于那一小部分不能自愈的儿童中，大部分即使终身有轻微的尿常规异常，也不会对健康带来任何影响
5. 对于绝大多数 IgA 血管炎导致的轻中度肾炎，没有任何治疗手段会对最终结果带来影响，或者说目前国内在使用的治疗手段其实都是无效的。
6. 成年人出现皮肤紫癜，严格来讲应该去风湿免疫科就诊，排除其它少见情况，以免误诊.
那么，哪些“紫癜性肾炎”（正确的病名应该叫“IgA 血管炎肾炎”，注意，这个病和“IgA肾炎”是完全不同的两个疾病）需要治疗呢？具体什么样的情况需要什么样的治疗呢？这里没有标准答案。现代医学的“标准答案”是建立在高质量的临床研究基础上的，目前已知绝大多数儿童“IgA 血管炎肾炎”不需要任何治疗，同时即使治疗对疾病最后的结局不会带来任何影响。那么对于那非常少部分非常严重的患者，什么情况下值得使用激素或者免疫抑制剂，目前是缺乏高质量研究的。欧洲专家的意见，体现了现代医学目前对这个疾病的认识。注意的是以下意见只针对儿童，暂时不讨论成年人的情况。首先，只有严重的肾炎才需要治疗，不严重的肾炎，如我上面所说，不仅不需要治疗，同时任何治疗也不会带来任何好处，或者说不存在有效的治疗方法。至于什么情况属于“严重的肾炎”，我下面会详细介绍欧洲专家的共识
其次，对于所有需要治疗的“IgA 血管炎肾炎”，都应该进行肾脏活检。人们通过无创手段评估肾脏病情的能力非常有限，肾脏活检可以更精准的把握病情严重程度，从而对治疗方案的制定产生重大参考。
我知道很多家长对于肾穿刺活检非常的抗拒，认为这个检查对孩子会带来伤害。其实这是完全的误解，肾穿刺活检会用一根细针取非常小一点的肾脏组织拿出来分析，本身对身体的伤害小到完全可以忽略，或者可以说是无害的。但是对于一个有创操作，虽然总体而言是非常安全的，但客观让仍然存在非常小的一点点风险，包括出血、感染、血肿等，这些并发症风险总体而言是小概率事件，在认为对病情评估和指导治疗会有重大意义的情况下，肾穿刺活检是获益大于风险
那么接下来，什么情况下属于需要治疗以及穿刺活检的严重肾炎呢？欧洲的专家是这样认为的
1. 血肌酐升高，此时需要立即进行肾脏穿刺活检
2. 24 小时尿蛋白（或者也可以使用尿蛋白和尿肌酐的比值）大于 2500 毫克。如果 24小时尿蛋白大于 2500 毫克持续四周以上，那么应该进行肾脏穿刺活检和治疗；如果这个情况持续四周以下，是否需要活检有一定的机动性，如果蛋白量特别大或者其他特殊情况，可以考虑肾脏活检和治疗
3. 24 小时尿蛋白（或者也可以使用尿蛋白和尿肌酐的比值）在 1000 至 2500 毫克之间且持续 3 个月
4. 24 小时尿蛋白（或者也可以使用尿蛋白和尿肌酐的比值）阳性但是小于 1000 毫克且持续 6 个月也就是说，对于绝大多数尿蛋白在 2500 毫克以下的儿童在 3 个月内可以自愈，完全不需要任何治疗，同时即使进行治疗也不太可能带来任何好处；相似的，蛋白尿在 1000毫克以下的情况更加轻微，持续 6 个月以上才需要处理；即使对于蛋白尿在 2500 毫克以上的儿童，绝大多数也可以在 4 周内大幅度好转或者自愈，完全不需要也不应该直接治疗。
对于具体治疗细节，我不打算过于详细的介绍，共识中并也没有写特别多。这个疾病的首选治疗方法是糖皮质激素，对于肾脏活检病理特别严重的情况，可以考虑更加长疗程的治疗以及联合使用免疫抑制剂。
总而言之，这个疾病绝大多数情况下不需要也不应该治疗，治疗对于绝大多数情况下是完全无效的，治疗只对非常少数的情况才是可能有效果。
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发表于 2019-12-31 10:50:22
发表于 2020-1-2 10:00:29
