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原发性血小板增多症之高板解惑

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发表于 2019-12-31 14:54:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
原发性血小板增多症 ,当从医生口中听到这个诊断的时候,我相信绝大部分病友是充满疑惑的。这是什么病?危险吗?能治好吗?怎么治?一大堆的问题涌上来。
虽然我是医生,但对于内科教材上只有不到一页篇幅,年发病率大概只有十万分之一的疾病,几乎是没有认识的。罕见血液病,对于绝大多数非血液专科医生来说,属于上课的时候老师不讲,备考的时候自己不看(因为不考),工作中几乎不会遇见的情况。所以当我得知母亲诊断为原发性血小板增多症(按病友们的口头禅,以下简称“高板”)时,完全是一头雾水的。与大部分病友相似,我对这个疾病的认识也经历了迷茫、痛苦、焦虑,然后自己通过各种途径去学习关于疾病的诊断、治疗、预后、并发症防治等信息。直到对这个病有一个清晰完整的了解后,才对疾病有了理性的认识。
进入 QQ 的各个高板讨论群,看到很多病友讨论关于这个病的种种,部分有一定医学基础的病友或者久病成医的朋友,对高板有一个较为正确的认识。而大部分病友,都处在迷茫中,充满了担忧,对高板有一些错误的认识,甚至病急乱投医。作为医生,更作为高板患者的儿子,对此深感心痛,总希望能给大家一点小小的帮助,偶尔在网上和一些病友交流,也与几个病友建立了长期的联系。但仍然深感这种方式的不足,有限的精力难以一一回答病友们的问题,于是有了写一本高板知识小册子的想法。把这个想法发布在群里,没想到收到了大家热烈的回应。原本想着大量的资料都已经看过,国内外关于高板的知识都已经了解,半个月就能整理出来的。但下笔后才发现很多问题要清晰、准确、通俗的表述好并非易事,不少数据需要精确考证,因此又重新翻看各种国内外资料,逐一整理、做笔记,加上平时工作繁忙吧(其实是深受拖延症的毒害,呵呵),进展缓慢,不知不觉已经 2 个多月才勉强完成。可能使部分病友等着急了,在此表示歉意。另外一点说明,本资料仅为根据专业文献整理后,个人理解基础上的说明和建议,疾病的治疗请病友们根据自己的实际情况作出选择,如有疑问,请及时联系专业的血液科医生,本人对疾病发展过程中出现的风险概不负责。对于任何不同观点,欢迎和我交流,但不接受无端指责。第一次写此类科普,经验不足,难以在专业术语和通俗易懂间做出生动的表述,望大家理解,加之水平有限,如有纰漏错误,更请大家不吝指出。
感谢 QQ 网友柠檬、唐唐~我俩的、自由飞翔、好运平安、情深深、琴、香茗、莉莉、绿野仙踪、Ibelievess 等朋友的提出的问题,更感谢板姨(似乎大部分时候是板姨父在线)给出的宝贵建议。如果觉得本书对病友们多少有点帮助,也请您帮我推荐给身边的病友。
最后,祝大家身体健康!


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发表于 2020-1-2 09:42:29 | 显示全部楼层
这个病友论坛就像家庭一样充满着温暖和快乐,这最为纯粹的爱意就像一缕春风,吹进了千家万户,温暖了你我的心。

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发表于 2020-4-1 13:22:38 | 显示全部楼层
不管几年痊愈,都是孩子自身免疫系统的调节过程,只要免疫系统稳定了,板值自然稳定,因此不能心急,一定要慢慢调养。

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