ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[其他] 四年了,血小板起起落落,静静等待

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发表于 2019-9-27 10:44:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
上次写帖还是三年前,刚发病那年2015年的冬天,孩子是流鼻血不止才去武汉各大医院查的,起初迷茫焦虑一感冒就武汉各大医院跑,那半年冬天是最痛苦的半年,因为对疾病的无知与害怕,周转武汉各大医院,甚至去了北儿,所有的治疗都一样地塞冲击,打丙球,吃激素,周而复始,哪怕刚院一百多,一个感冒传染,立马跌十位,最厉害是去北儿住了一个月,一星期升到128,来了个肺炎小孩,跌到24,好现实,床位紧张,交叉感染,激素吃到八粒,环孢素也上了,天天签不同的用药单子,结果还是四十出的院,十二月底雾霾很严重,出院时一层雾,看不清,护士说别逛了北京空气不好赶紧回家,第一次北上心情是沉重的,只想远离,逃离那段痛苦的日子,开始以为是感冒那么简单,看到大医院也没折,就老实待在家休养!      
        2016年孩子要幼儿园了,吃了激素的脸活脱脱变成了小胖子,背上长了很绒毛,开始在意別人说自己胖了,吃了三个月激素一点血小板没长,就索性药全停了,开始了中医之路,那时可能心里反应总觉得她病该吃点什么才行,于是湖北中医院抓中药抓了半年,虽然
血小板没怎么升,但没怎么感冒了,冬天抵抗力差点,每次病厉害,流鼻血就上医院间断充6瓶丙瓶,那年住了四次院,每次充丙维持二三个月……
       2017年是最累的一年,因为怀了二宝在妈妈家安胎,胎盘低每天躺上,大宝每天母亲带着上幼儿园,3月9号突然发烧,又咳,爸爸带去市里医院抗炎,输丙住了三天,妈妈担心医院空气不好让我留在家里,那时候才体会到爸妈为我付出很多,自从上幼儿园后他们担心我做生意忙,一直帮我在老家带女儿,可想有多少个日日夜夜他们为女儿病情奔波于医院,那次医生说女儿是慢性,难治愈,晚上我整整哭了一宿,孩子爸外地忙宽慰我注意身体怀着二宝


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 楼主| 发表于 2019-9-27 10:45:00 | 显示全部楼层
2017年边上学,也经常流鼻血,一流鼻血就会请假在家休息下,有次午休,同学脱外套打到她眼角,肿了,早上打个喷嚏鼻血流不停,怕眼角青的有影响,叫老师负责人一起去了医院,有惊无险还好眼球没影响,充了三瓶丙出院了,后来上学一直挺好,没感冒,因为做生意十二月份要收欠款,等女儿寒假提前请假,预产期还有一个月,放心不下因为一直我收帐,又大肚子妈妈女儿一起陪着我去了湖南,圣诞节晚顺产下了七斤三两的儿子,一切健康,圣诞礼物,女儿有些吃醋,晚上非要夹我床上睡,累并幸福着,做月子时女儿不小心感冒,流鼻血不止,妈妈和爸爸吓得赶紧去了医院,住了两天院,升到45就回了,因为知道只要不流鼻血消炎就没事,过多输丙而影响自身免疫,2018年过完年带女儿去西安玩了半月,一直挺好,没流鼻血,也没过多去查血常规,生了老二后想给他们加保险,女儿没生病时买了重疾险和住院险,后来住院险拒保了,因为慢性病,保险要求查血常规,一查板有80,也挺意外,又加了十万保额,女儿气色很好,红通通,一直也没干预了,后来咳嗽自己喂了咳喘颗粒和蓝芩口服液,这次没去医院自己好了,因为有了二宝,自己在外做生意,需要有人照料,那年把大宝一起接到湖南,婆婆帮忙带孩子,每个月中医院开点汤剂,后来才知道那是消斑汤,因为是熬好现成的,肿瘤科的主任开的,提高免疫力,上半年虽然板每次去查板低点但不流鼻血,也没感冒,一直喝汤药没停,可能心理作用,五月低爸爸在老家突发脑溢血我就一个人匆匆赶回去医院了,住了一个月院,婆婆我回去第二天就把两娃带回去,可能没照顾好,感冒了,火急火了又带娃去湖南老中医抓药,一查板只9,爸爸又要去武汉复查,没办法叫老公回来,一回来湖北武汉查39,当天流鼻血,第三天查108,也奇怪自已突然升了,可能炎症的原因

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 楼主| 发表于 2019-9-27 10:45:12 | 显示全部楼层
因为老公两兄弟,弟媳生孩子要婆婆照顾月子,自已爸爸病了需要静养,只能一人托两娃回湖南,可住能早上五点坐交去医院照顾爸爸晚上回家又看两个孩子,出来湖南一度头痛失眠,怕自已得了病,去神经科说我有严重焦虑症,一托二还做饭,有时没法点外卖,结果老二拉肚子老大顺查板12.可能不规律,饮食不好把老大也拖病,那段时间人是崩溃的……两兄弟家庭伤不起,老大自从生病全是我和老公结婚后白手起家赚的钱治的,结果孩子也不帮我带,所有压力就像大山一样终于把自已搞病,手麻,整夜失眠,妈妈不忍心要我把老大丢家里,专心做生意负担大,老二奶粉尿布湿到处花钱,好在女儿争气,一直放老家很听话,有了娃就多了牵挂,多想边带娃边做生意,可是总得割舍,孩子在家只要感冒不严重也没去医院,妈妈和我都觉得是应该让她自已慢慢自身免疲去升板,中药停了,一切顺其自然,这么多年周而复始,最低时2,什么情况都有过,只要预防感冒,让她板自己发展,2019年大半年扛过去了,虽然板不高,但自已升点,身高比同龄人高,长得特别好当正常孩子一直让她画画,学拉丁,学游泳,就这样顺其自然不去过多干预

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发表于 2019-12-2 15:45:46 | 显示全部楼层
也千万不要放弃为孩子做正当的医学治疗,去正规的大医院,看正规的医生。再次祝所有人、所有宝贝早日康复!

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发表于 2019-12-9 23:40:14 | 显示全部楼层
个人感觉,治疗ITP心情大于药物,症状大于血常规数据(板数大于20的情况下)

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发表于 2019-12-10 04:16:49 | 显示全部楼层
本病发病以本虚为主,小儿素体正气亏虚是发病的内因,风热毒邪侵袭为发病的外因。小儿为稚阴稚阳之体,气血未充,卫外不固,外感风热邪气蕴阻于肌表血分,迫血妄行,外溢皮肤孔窍,发为紫癜;

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发表于 2021-6-8 16:06:52 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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