我女儿的血小板艰难上升之路

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	女儿的血小板总算是稳住了！ 我悬着的一颗心，也终于可以放下了！ 我也能够把女儿的艰难的治疗过程和方法，写出来分享了！ 女儿10岁时，发了一场高烧，然后下肢就出现了出血点，那血点比针眼还小，密密麻麻的，不仔细看根本看不出来。 然后，就带孩子去医院检查，医生诊断为血小板减少症。 医生让马上住院，减少活动，因为当时血小板数值在6千。 住院期间，每天输的丙球蛋白与地塞米松，还有抗病毒消炎的。 在医院住了5天，血小板升到正常值，医生让出院，然后把药也停了。

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	当时，医生说小孩出现这种情况一般都是急性的，打打针就好了，还让7天后复查。我和孩子爸。对这病也不了解，以为血小板低，用药上来就没事了，回家就可以正常上学了。

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	打针完回家后，没想到7天后去复查，血小板竟然没稳住，降到了8万。医生看着化验单说，让我们去大医院看看吧，查查是不是有别的毛病。 我开始有点害怕，赶紧带女儿到三甲医院血液科，做更全面的检查，各种化验，最后还做了骨髓穿刺，最终确认说是原发性血小板减少症。

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	当时大夫说，没有什么好方法，只有吃激素，先一天3片吃着，期间别感冒。我那时才意识到，这病不那么简单。儿童突发血小板减少。一般开始的时候很难引起注意。身上或者腿上散在几个或者几十个出血点，当严重了，才去医院检查，很多家长都是第一听说紫癜这个词 住院期间一般丙球，激素。十天半月涨上去了，很多家长以为孩子病好了。其实不然。这只是开始。在医院期间主要是靠药物作用使板涨上去，药效过后，有的孩子一个星期就开始往下掉。很多医生会开口服激素回家服用。

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	结果，激素吃了一个月后，去复查血小板又升到了12万。然后激素减一片，继续吃。但是没过多久，激素的副作用就出来了，孩子的脸开始肿胖了。

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	女儿脸中胖后，我真的特别难过，眼泪不知道流了多少次？激素要吃一辈子吗？很多病友说，激素吃多了会导致股骨头坏死！女儿还这么小，血小板一直低，控制不住万一哪里出血不止，怎么办？将来结婚生子怎么办？真的都不敢去想！

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	女儿脸越来越胖，很多孩子家长询问，当时有个亲戚，她听说有个老中医治血液病挺好，再障都能治好了。我们就又带着孩子去看中医。 然后，吃了一年中药，血小板真的稳住了，始终维持在11万左右。后来，孩子不愿意吃中药，我也看她喝的太痛苦，然后没有问大夫，就把药停了，药停了后，一直有5年多没复发，我和孩子爸爸都以为，这次是彻底好了。

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	但谁知道，女儿上高中后，高一开学军训的第六天，就又开始发烧，身上又有出血点。

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	高中时，没有别的办法，又不想让孩子吃激素，就开始又吃那个老中医配的中药。吃了3年的中药，一直到考上大学后，我不在身边，吃中药又非常不方便，没办法又把药停了。 停药后，大学期间，血小板又降了下来。反反复复多次的降，我们不断奔走各大医院，全国最好的天津血液病医院都去过，也没有好方法。

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	那时候，什么学业不学业，全都不想了，只想只要女儿能健康就好。 然后我和孩子爸商量，让孩子休学在家养养，但孩子又不干，我说那我辞掉工作去陪她，她又不让。 没办法，我又去找那个老中医，医生给加了一种叫达那唑的药，配着中药激素吃。 激素一吃上，加上中药，血小板升到30多万。 但是副作用也再次出来了，体毛增长，脸上起痘痘，月经量很少，这对一个二十岁左右的女孩子来说，实在受不了，闺女哭着说就算是死了也不吃激素了。 这样反反复复升了降降了升，我也知道，激素也不是长久之计，如果真的依赖ta，我也害怕吃的股骨头坏死，那女儿这辈子可就真的完了。