ITP治疗之路漫长，还是开贴记录吧。

ITP血小板知识

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	2016年在吧里发过一个帖子，那时候首次查出来板板少，没有在意，今年症状有点严重，害怕了就来医院了，2019年3月1日板板3住院大夫采取激素冲击➕注射血小板生成因子，直到8号升到120，因为伴有重度缺铁性贫血，大夫还不让我走，要打4个蔗糖铁，大概还要住8天，可是太疼啦，手上已经没有血管可以扎了，留置针小针打什么都疼，静脉炎！果断8号出院！这次住院的目的就是查查为啥板板低，现在知道了，免疫性血小板减少症，以前了解过，现在不分原发特发统称免疫性了！这个病的意思大概就是，自己身体产血小板，但是又有个细胞把血小板破坏了，导致血小板存活率低，属于自己的免疫系统问题，查不出为什么，也无法根治，目前治疗方法除了中医，西医就是激素，再就是贵的要死的艾曲波帕，丙球之类的，也只是治标不治本。目前我在口服强的松

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	每周四下午要复查，出院后遵医嘱服药，口服强的松每次四片每日三次，就是一天12片，兰索拉错肠溶软胶囊每天一粒，钙片D3每天一粒，骨化三醇每天一粒，瑞巴派特每天三次每次一粒，白芍总苷胶囊每天两次每日三次，维生素C片每日三次每次一片，硫酸亚铁片每天三次每次四片。还有一些便秘药胃疼药之类的难受了在吃。3.14日复查板板212（出院时120），血红蛋白80（出院时60）那时候是吃了一个礼拜12片强的松，大夫说血象挺好，给我减量了，改成每天三次每次三片，就是9片。好开心！因为激素的副作用开始逐渐显示出来了。首先特别能吃，经常吃饱一个小时就饿了，早上吃完早饭没等到10.30就饿，下午也需要加餐，试着不吃，胃痛难受，不知道是不是吃了铁的原因，便秘有一些，大夫说尽量不要吃便秘药会依赖，自己调节吧。

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	3.21复查：发现复查还挺贵的，复查一次挂号开点药就300多呀。。这次是吃了一周的9片强的松，但是不巧，18号来了大姨妈，对比之前的血崩，感觉这次整个经期都没有以前一个上午的量多，也不知道是之前太不正常了还是激素让月经量少了，查的板板不好，96个（上次212）血红蛋白99（上次80）贫血略微改善。大夫说激素减量并没有维持住呀，这次先不给我把药加回来，再观察一周，看看下次能不能维持住96，如果能，再说，不能就要➕回12片，好可怕！前一天我还在做梦减到了6片。 说到激素治疗我是抗拒的，早就知道这个东西副作用大，而且是没有办法的情况下才会采取激素，当初住院没有办法，本想着出院直接找中医，但是激素又不是马上能停的，看着情况停了最少也要几个月，我现在的身体状况已经严重影响生活了。 能吃，水牛背，满月脸，大肚腩，发胖，这些我都不在乎，因为我毕竟178身高现在才120斤，吃药少116左右。问题在于现在缺钙严重，骨质疏松，每天都在双腿抽筋中惊醒，白天手也抽筋，我是个会计用写字的多，手经常就写写字甩一甩，抽筋已经影响我的生活了，甚至后背，肋骨都会抽筋，钙片一直遵医嘱吃，平时鸡蛋牛奶虾皮之类的，毕竟太慢了食补，还不敢打钙针，怕血钙高，夜里起夜三四次，尿频，两三天能上厕所，便秘腹胀，每天吃那么多东西，不通便你们能想象多难受不，最近又发生了新状况：视力模糊，之前近视250戴眼镜看东西无压力，最近总觉得近视加重了，百度了下属于激素吃多了导致的眼压高，青光眼，不知道停药了会不会恢复！ 5点钟抽筋就抽醒了 关节疼痛 写了一个小时帖子 天亮了 肚子饿了 起来做饭吃饭！

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	大夫说经期不影响血小板的，我还是不信，哈哈哈。这次去复查我决定不管板板高低，都坚决要求停药，太痛苦了！！万一瞎了肿么办！

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	今天早上双腿膝盖疼痛难忍，泡了脚稍微好一些，应该是着凉了，穿厚睡裤以后好多了，现在在晒太阳！给医生发了微信，死活不想吃激素了，大夫说那就六片吃一周看看吧，期待周四复查结果！

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	好几天没有汇报情况了 因为真的是没有时间 难受的昏天暗地 现在在社区医院打点滴…… 周六冒着九级大狂风➕雨夹雪去看了中医，是我老板妈妈的同事，也是医院退休的，比较靠谱。和我在网上查的差不多，大概是火旺破血 脾不好 气血两虚 开了十二味药抓了十副 先调 十天一复查 主要作用是让我别生气，身上有劲儿，因为吃激素没劲儿嘛。然后周日早上我吃了早饭吃了四片强的松➕其他西药 不到五分钟又和一大碗中药，这是我第一次喝中药。 上班路上就开始恶心，然后拉肚子，我还暗自高兴呢，因为吃激素吃的便秘，终于能拉了，然后开始拉水……2点开始吐 早饭午饭中药全吐出来了 然后胃疼 巨疼 不知道是胃还是食管 但是不恶心了 好受一些 然后开始发烧 迷迷糊糊半睡半醒38.2左右 喝了稀饭 睡到今天四点多胃疼醒了 膝盖也疼 脚踝骨头也疼 我以为是饿的 喝了稀饭稍微好一些 六点的时候又疼得厉害我又喝稀饭 这回坏了 疼的要死赶紧去医院 抽血化验心电图血压啥的 说我是急性肠胃炎 吃头孢和蒙脱石散 不行再打吊瓶 然后我就去上班了……从早上到现在今天的四片激素和其他西药都没吃呢 好担心我的胃能不能受得了 但是还不能不吃…… 下午在单位又发烧了 好不容易熬到家38.8 现在输液退烧中……大夫说可能是中药给我泄火把胃粘膜烧坏了。。。那么中药先停了吧，等我激素停了身体好一好再吃。到时候我再汇报，单手打字好累。。。对了，今天意外收获，血小板31？？？

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	今天必须值得纪念一下！早上吃了最后一片激素 明天开始停药 最近的身体反应就是食欲下降 吃的也少 眼睛经常酸胀 可能也是因为长时间盯着表格吧 但是以前也一整天盯着电脑看并不会酸胀呀 然后就是太阳穴和额头起了两个痘痘 脖子下到胸前能有一片的小痘痘……这些痘痘有一段时间了 腿依旧无力 等我有了明显改变再来和大家汇报

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	各位病友 ：很多人问我中医的地址 还有方子 我想说 每个人病情不一 身体情况不一 存在个体差异 同一个方子我用有效 换个人用可能无效甚至加重病情 建议大家亲自去看看中医把把脉 不要轻信什么方子 另外 我这个大夫是我老板的妈妈的同事 我也是经人介绍的 我问过阿姨 可不可以介绍一些病友 她说我没那么大能量 你能好是中西结合 你可别给我出难题啦 我也不好勉强 所以各位病友 真的抱歉啦

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	这个大夫自己开的诊所 也没有方子 她自己写好了就照着抓药留底 也不给我 一共是 十三种我记得 但是不全 有党参 黄芪 黄精 白术 女贞子 桑葚 剩下的记不住了 我记得她说三把草 也不知道啥意思