ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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查出血小板减少发病的和治疗的过程

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发表于 2020-1-15 10:22:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
由于时间原因,我复制了宝宝治疗未果出院后在《好大夫在线网》上的咨询,是我家宝宝发病的和治疗的过程!

感谢神,感谢网络,让我们一家找到了您!今年春天的花是何时开,何时落,都无心知晓!!我孩子出生于08年12月25日,8斤4两,健康,第一个月是混合喂养。满月后纯母乳喂养。满2个月,2月28日吃预防小儿麻痹症的糖丸(滴剂,不含奶油),3月1日拉带血丝的大便,当天看儿科,开了消炎药(诊断为肠炎)。服用后越拉越严重(次数多了,血也多了)。5日当地医院诊断为痢疾住传染科治疗,后查出血小板减少(3万1,查血之前用过一次肝素,至今我一直我宝宝的ITP是肝素引起的),身上无出血点。后转无锡儿童医院血液科治疗,感染了肺炎(3月21日开始发高烧,这个时候身上开始有出血点。直到4月25日转苏州儿童医院才查出来,已经是弥漫性重症肺炎了,可怜的孩子才60多天,就反复经受着高烧的煎熬,愚蠢的爸爸妈妈,怎么就不多长个心眼,早点转院)。住苏州儿童医院后查出,巨细胞病毒感染,霉菌偏高,牛奶蛋白中毒过敏。现肺炎好了,巨细胞病毒转阴,霉菌也治疗了。因母乳也查处有巨细胞病毒阳性,5月1日开始断奶,喂雅培腹泻奶粉(豆蛋白),5月11日到今天一直喂纽康特。6月11日出院了,苏州那里不能确证,脓血便到底是什么原因?因为血小板一直没有上来,孩子又小没办法做肠镜,另外也可能是血小板低消化道出血的。

曾经治疗情况和效果:
1)用了很多抗生素,头孢匹胺,头孢甲污,头孢替安,炎琥宁,肝素,磷霉素,泰能,都没有效果
2)三个医院,不下20次大便培养,均无细菌生长!!会不会是用药以后细菌就培养不出来了呢??
3)血小板低是需要用激素治疗,医生说我们的毛病治疗上是矛盾的,因为激素对肠胃不好,加重对肠道的反应等。
4)5月11日到5与月28日,停了所有的抗生素,只是吃纽康特,亿活,观察大便每天4-6次不等,而且血粘液量减少很多
5)5月29日开始加三天激素治疗血小板,用激素期间,大便非常好,一天2次或者1次的,但是激素停掉,大便情况变得更糟糕了,又稀血粘液又多,次数也多。医生说脓血便多数是因为血小板引起的,但是另外一种情况是溃疡性结肠炎,激素治疗也是有效的。
6)6月11日出院回来后,大便含血量增加,查血小板比出院时还涨了一些。我们到处找偏方治疗拉肚子,一个近80随的退休老医生开给我们两天的药(但是不知道是什么名字,是磨成粉给我们的),一吃大便就好了,一点血也没有。但是药停了,又拉脓血便、最后打听到,他给我们的是大剂量的激素。如果是血小板低出血的,口服打剂量的激素也能冲血小板吗?还是其他消化道疾病激素治疗也有效呢?
7)这几天,孩子在按照痢疾治疗(吃中药),大便次数在减少,血量也在减少。但是不知道是不是重要起效果,还是孩子的身体自己在回复(通5月11日到28日)
7)每次大便的时候总是像便秘一样“恩,恩的”,有的时候大便夹着粘液血(红色粘液),有时鲜红,有时暗红,有的时候光粘液血,像草莓酱,大便像鼻涕一样挂在肛门上,然后落下来。
8』孩子精神很好,饭量也正常,睡眠也好 。身上有少许出血点(哭闹以后会有新鲜的出血点)

这是我家宝宝的看病经过,我们在医院住了三个月,ITP没好,大便也没好!
我们带着宝宝回家了!心碎了!
这么长时间的看病经历,我只想给ITP宝宝的父母一句嘱咐:宝宝发现ITP不要急着治疗,先观察一段时间,经常复查血小板!
这是我们全家血的教训!
宝宝目前挺好的!


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发表于 2020-1-15 12:36:10 | 显示全部楼层
要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病,否则易于诱发或加重病情。

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发表于 2020-3-31 18:25:19 | 显示全部楼层
清代著名医家徐大椿(灵胎)曾在其著作《医学源流论》里面专门论述 “用药如用兵”的道理。他说 :“圣人之所以全民生也,五谷为养,五果为助,五畜为益,五菜为充,而毒药则以之攻邪。

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发表于 2021-6-8 23:13:38 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 06:08:00 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-9 12:33:17 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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发表于 2021-6-9 16:47:28 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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