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 | 一、发病
1993年秋，3岁的我突然鼻出血不止，父母带着我先后在乡镇医院，县医院，市医院和西京医院开始了我的寻医路，最后被确诊为血小板减少性紫癜。由于当时我对激素好像不怎么敏感，医生又看我年龄太小，建议等4岁以后让父母带我来切脾，回家后我爸从朋友那里打听来了偏方，（侧柏叶和白茅根熬水喝），据我爸说我自从喝上这个偏方后鼻出血的频率减慢了，他就坚持给我喝了1年半的时间，我不再流鼻血了。由于父母都是农村人，对这病也不怎么了解，看着我不流鼻血了就也认为这病好了。就这样，我平平安安地长到了23岁，顺利地上完小学，初中，高中还有大学。这期间我一直没有查过血小板，平时也没有任何症状，月经量不多，身上没有淤青，所以我认为这期间我板板应该是正常的。
二、复发
2011年9月，我来南京读硕士，我是北方人，估计是不适应南方的气候和饮食作息，加上那段时间心情不好。所以这病复发了，这次不是鼻出血，而是口腔黏膜出血，牙龈出血，腿上好多淤青，刚开始我以为是上火，去校医院看，那医生看到我嘴里和舌头上的血泡说是我自己咬到了，让我回去过几天就好了。后来我爸听说了我的症状就让我去查板，我去学校附近的社区医院查板15，由于当时对这病不了解，15的板我一点也没有害怕，我爸催我去去医院，我还是没有管（我这人就是不会心疼自己，因为我身体一直挺好的，而且比较胖。感冒都不打针的，吃点药就可以），当天晚上还去做家教了，晚上回来打扫完宿舍，冲了个澡，身上全是出血点，第二天是周六，就去医院看病。
拿着15的检查结果给南京军区总院的于亚平医生看，于医生看了笑笑问我吃药没有？我说没有，他让我再去检查，说肯定降了。我去抽血检查，果然不出于医生所料，结果是1，我当时吓哭了，舍友也哭了。于医生看我是学生，不忍心把我放进抢救室，血液科没有床位，他开了单子让我去门诊挂水和输血小板，我吓得坐在那里不敢活动，只有2000块钱的生活费不到几分钟全跑到医院的账户上去了。舍友帮我跑来跑去办手续，但是当天是周六，那护士不给抽血，让我下周一再来，舍友一听又吓哭了，最后在与医生的帮助下我顺利地抽完血，到门诊等待打吊瓶。刚到门诊，那护士一看我的检查结果，马上把我送到了抢救室，我被插上氧气，做各种检查，一圈的医生围着我问一些3岁小孩都会回答的问题，随后就给我下发了2次病危通知单，惊动了我们学院的辅导员和书记，这一天是2011年12月3号，我在抢救室度过了一晚上，我的舍友们在抢救室外面陪了我一晚上，当天晚上输板，打地米查板57。
第二天我被转到血液科，查板又是1，开始激素治疗，第一次40毫克地米冲击，板最高30，随后又降到10以下，第二次激素治疗板还是最高30，体重从98增加到130.在血液科的1个月激素治疗说明我对激素不敏感，这期间我共输板12次。第二个方案是长春新碱，一周一次，我总共用了4次，板最高69，长春新碱用后手指发麻，脱发。春节前一天我出院回家，出院时板43.
出院后小强3个，联合中药。一周后查板20，回学校后再查还是20，满身的出血点，嘴里也全是血泡，牙龈出血，我去中医院看中医，当时给我看的是江苏省中医院的季建敏，他一看我的病例和症状，就建议我去切脾，我想既然中医都建议我去切了那我就切吧。
三，切脾
关于切脾，小美已经帮我写了我在医院的经历，我也分享了过来。在这里我就不重复了，我直接写切了之后的结果吧，我开的是大刀，没有采取任何升板措施，只是在手术前输了一袋板，板板由5上升到20就去切了。切了第一天60，第二天30，第三天110，第四天270，第五天147（我男朋友害怕我担心骗我说247所以我给网友说的也是247）到第五天鼻出血特别严重，带着伤口我去耳鼻喉科堵鼻孔。出院的前一天，医生来查房告诉我板降到4了，当时对我的打击我想每一个病友都可以理解。血液科以没有床位为理由拒绝接受我，让我去苏州看，外科的治疗已经结束，也让我出院，当时我感觉脚下已经无论可走，我和我爸爸在南京人生地不熟，都是我们班里的热心同学帮忙献血，捐钱。无奈之下，我休学和我爸回到西安，在西京医院查板52，又做骨穿，查血小板抗体，医生让吃激素，从6个开始吃。
四，调养
从吃激素开始我很久没有去查板，也开始吃中药，一个月后查板204，我高兴坏了，有一种起死回生的感觉，于是我把激素减到5个，这样我2周查一次板，如果正常就减一片激素，一直减到3个的时候板就掉了，最低掉到33，我害怕住院又加到5个，一周后检查板150多，就减到4个，4个量板一直不正常，最低21，我也没有加量，一周后查106，再过一周查216，我就又减到3个，现在吃3个，配合中药吃，前几天感冒了，去查板66.我现在就希望自己赶紧把激素减完，没有出血症状，即使板不在正常值之内，也没有什么。
五，生病感言
从生病到现在，我感觉最难熬的就是切脾失败的那段日子，医院拒绝接收，但是在那段时间里，我的亲人，我的同学，我的朋友，我的病友都和我站在一起，鼓励我，支持我，所以我挺了过来。我爸一直是支撑我的信念，无论有多艰难，无论有多苦，只要有他陪着我，为了他，我都不会放弃生命，有句话说的好，总有一个人将我们支撑，总有一种爱让我们心痛，我认为这个人就是父亲，这种爱就是父爱。还有我男朋友，一直对我的不离不弃，在我住院，切脾的时候，两次扔下工作来南京陪我，患难见真情，我相信共同经历过磨难的爱情是经得起任何风吹雨打和考验的。接下来就是我同学，在我生病的时候，我的好多同学千里迢迢来医院看我，07级思政一班同学，南师大公管院同学，高中同学总共给我捐款3万余元，这种感动令我今生难忘。最重要的就是我的病友们对我的支持、鼓励，和无微不至的关心，让我有一种家的感觉，左左，小美，蛋蛋，兰兰，草莓姐，坚持姐，润姐，安安，灿烂，宝贝姐，桔子姐.....还有好多好多病友，婷婷在这里谢谢你们了。还有家园，感谢家园帮我解决了很多疑问，在这里看病友的病例和帖子，有一种安慰，真正体会到什么叫同病相怜。希望我们相互鼓励，相互支持，伴着itp快乐度过这一生。
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发表于 2020-1-15 17:13:37
发表于 2020-1-17 15:58:47
