 | |  |
 | 最早听说红斑狼疮这个名字，依稀记得是小时候看过一个新加坡演员范文芳主演电视剧，女主角得了这种病，因害怕男朋友看见自己病重以后丑陋得容貌，而落寞离去。当时感觉这是一种很可怕的病，其实现在看来，只是名字有些吓人，其实并没有常人想像的那么凶险。
想说的话很多，却不知道从哪说起，一路走来，因为这个病人生方向发生了改变，经历许多世态炎凉，寻找治疗，走了很多弯路，曾经很多次想要放弃，觉得太痛苦，身体上和心理上的，但是又反过来想，人来一次世上不易，即使忍受痛苦还是坚持下去吧，接下来我将把就诊的弯路，如何通过自己努力找到了对付这种病痛的办法。希望有人能和我互动，交流。
我就说个我周围的例子吧，这个女的原来得了重病，我曾经问她什么病，她没说，我就没好意思再问，后来急了在网上找治病方法，后来人家教她放生，她听了，一直在放，病就不知不觉中好了。不过她老公一直都不信，后来她老公胸部生病，医生准备深入检查，检查前曾说恶性的可能99%，老婆吓死了，赶紧替他放生，后来检查好像居然是良性的，现在两人都活得很好。
另一个人抽了一辈子烟，得了肺癌，亲戚让他去附近的寺庙里跟着别人念佛，他听了，念了三个月，肺癌好了，仅仅通过中药调理，我见到他人时，绝对看不出来是曾经得肺癌的人。
红斑性狼疮，女性发病率远高于男性，其实就是月经消失后本该排除体外的垃圾逆流体内造成。西医说免疫问题，可是他们能只好吗？但是按照中医来治效果很快，三个月痊愈。但是我说的中医不是医院系统里的，估计全国不超过10人。感慨传统文化的遗失。
如果有同样的狼疮病友看到这个帖子，寻求经验，我能告诉你的就是，病情初期一定要找权威专业的医院，确诊后开始要配合大夫控制病情，病情稳定期以后就可以寻找各种靠谱的方法慢慢调理了，毕竟疾病在每个人身上差异性是很大的，总之只要不放弃，就有机会胜利。
我吃了五年激素，每天早上吃完早饭就是准备过半小时左右吃药，还是副作用极大的激素，说它副作用大，是因为楼主差一点因补钙不及时造成股骨头坏死
基本没什么好的治疗办法。
绝大多数用药都是免疫抑制剂，而且需要终生服用。
一开始是美卓乐，然后是顺友之类的生物制剂。
这个病是个不可逆的慢性疾病，每一次发病都会让肾脏、心脏、肝脏和肺受到不同程度的损伤。
激素是早起的控制类药物，股骨头坏死只会发生在特异抗体的人群里，这类人吃几十天就会发病，大多数人吃10年也就是骨质疏松，不会有特别大的福左右。
红斑狼疮的晚期症状是肾脏衰竭、高血压、心脏合并症。绝大多数病人死于肾衰。
干燥综合征晚期一种是肺纤维化导致的感染，一种是自身免疫性肝硬化。
这个病的病程非常长，没有即可致死的杀伤力。病人能活多久，全看自己生活方式。
如果严格跟随医院处方吃药，每年定期复查，我最多有见过活了20年还没有明显晚期症状的干燥综合征患者。同样，也见过迷信偏方，不定期服药导致多次发病，不到10年就无药可救的人。
这种自身免疫类疾病遗传的可能性非常大，尤其是红斑狼疮和干燥综合征。而且85%以上都是女性发病。男性患这两种病的人非常罕见。如果要小孩的，建议要男孩。
最新药物好像有两种，一种是中科院药研所左建平团队，是青蒿素衍生物，叫什么没记住，可以替代纷乐，但不能替代激素，还有一种是荣昌制药研制的一种生物药，叫泰爱，但是需要去医院注射，已经到了临床三期了，这个药应该便宜不了。
还深深的记得在协和医院排队挂号的时候，一个来自西部的大姐，被这个病折磨的一脸无奈，她好像因为这个病离了婚，自己一个人坐火车千里迢迢来到北京，还要忍受着病痛排上一天一夜才能挂到号。我那时刚从干燥综合症确诊转成合并狼疮，看着她和我妈妈年龄相仿，真希望能帮帮她，可是我能做就是在她去买饭的时候替她占一下位置。
每个狼疮病友的主要症状不同，像我是害怕日光，肠胃严重不好，身体无力，眼干口干，脸上红斑，左脾疼痛，睡眠严重不好，后背痛，尿频。化验指标，ssa和ssb阳性
| |
 | |  |
发表于 2020-1-16 10:19:34
