ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[求助咨询] 查出是系统性红斑狼疮很怕,怕坚持不下去。

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-16 11:08:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
2013年6月份查出是系统性红斑狼疮,当时不了解这种会死人,住院期间有病友走掉了,那时的心情是各种害怕,害怕自己也会死掉,生病那年是27岁,孩子还小,没有养大成人,父母的养育恩情,还未报答,我不甘心接受这一切,不敢想象以后的生活,整天担心自己哪一天会死,时时刻刻都活在惶恐不安中,我是整夜的彻夜不眠,从手机百度搜索人关于治疗系统性红斑狼疮所有的资料,没有奇迹,没有希望,一次次绝望,一次次失望!从此以后生活因病乱了一团糟,我不想出门,失去了自信,原本爱美的我,整天看这镜子里面的猪头脸,人鬼不分,活的生不如死!
  那是激素药一天9片,还不加上其他药,整个人在一个月的时间,被激素催的是满月脸,粗脖子,虎背熊腰的!多少次想自杀,一想到孩子父母,又有太多太多的不舍!
  睡觉做梦都想,如果能有一种药可以治疗系统性红斑狼疮 ,可以治愈不要再靠吃激素维持生命该有多好,也是我求生欲望强烈,就接触了完美保健品,一吃吃一年多,吃了几万,后来还是复发没有控制住,又一次绝望,这次复是2015年春节期间,发高烧20多天,不退烧,躺在床上鼻子流血,嘴巴咳血,头发大面积脱落,整个人处于昏昏沉沉的状态,去医院激素又加到一天9片,等控制住的时候,头发也脱落成秃子一样!就这样一直用激素维持生命


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ITP病家园-新人

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发表于 2020-1-17 16:12:01 | 显示全部楼层
别担心,现代医学的进展表明,很多癌症并非不治之症。经过积极治疗,有的病人可能一辈子都与肿瘤共同生活,也可相安无事,只要按时复查,坚持“扶正”治疗,还是可以如健康人一样享受生命。

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-4-1 10:35:47 | 显示全部楼层
皮疹有痒感,应保持皮肤清洁,修剪指甲、防止擦伤和抓伤。

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