回顾有紫癜的日子，仍是心中的痛

itp病家园

	我的女儿在十一月份得了过敏性紫癜，到现在五个多月过去了，我们一家人经历了从没有过的磨难，从精神到身体，可以说这是我40多年生命里最大的考验，有时接近崩溃。我想凡是家里有过敏性紫癜的一定都能体会。现在孩子的身体已经平稳了下来，我们也慢慢开始回到过去的生活状态中，现在才真正体会平淡才是幸福的含义。 那时我就想，如果我女儿痊愈了，我一定要把女儿治疗的过程和体会跟大家交流分享，因为这个疾病太可恶、太难缠，让多少家庭和病友失去了往日平静生活和欢乐，我想哪怕大家从我的帖子里得到一点有价值的参考或治病信心，也是值得的。我是学理科的，文笔不好，有空的时候我会一点点把女儿生病及治疗的点滴过程记录下来，也是对生命中这段过程的一个总结吧。 11月初很平常的一个晚上，我因为有点事情到单位加班，刚忙了一会，老公打电话来让我赶快回家，说女儿腿上布满大的血疙瘩。回到家，撸起女儿的裤管，两条小腿上布满了大小不一、一片片的鲜红斑块，很糁人。感觉应是皮肤出问题了吧，拉着孩子到校医院，医生看看摸摸，说是紫癜，还是到大医院看吧。忐忑不安地往我们这里最好的三甲医院赶，“紫癜”两个字不断在脑子里，印象中紫癜是血液病，还有临走时校医院大夫看孩子的眼神，让我有种不好的预感。孩子爸爸还没有意识到什么，情绪不错地和孩子聊着天，我却感觉像站在悬崖边上。 因为是晚上，只能看急诊。儿科大夫一看皮疹，就说是过敏性紫癜，知道不是血液出问题，我稍松了一口气。查尿常规，有2+的隐血，问清孩子没有腹痛、关节痛后，大夫说可能肾以前有毛病。因为过敏性紫癜一般都是先出皮疹，肾一般都是出皮疹一段时间后才有反应。但孩子从没有检查过尿常规，也从没有任何不适。大夫嘱咐3个月不能吃异体蛋白，开了点双嘧达莫、保圣康、Vc、复方芦丁就把我们打发回家了。第二天照常让孩子上学，我们此时还不知道这个病的厉害，也不知道一场考验正在向我们一家人逼来。 第二天孩子放学回家，除了腿上红斑依旧，似乎没有什么难受的地方。晚上睡觉时，孩子开始说肚子疼，不是很痛但是缠绵不休。我和老公轮着给孩子按摩了一晚，早晨便直奔我们这里的某三甲医院。老公去挂小儿科的号，我去找在这里当医生的熟人（中国国情，希望这样医生能尽心。事后证明极端错误之举）。熟人一听是紫癜，立马联系了血液科的某主任。某主任询问了孩子情况后，就商量我们是否住院（狗屁医生，是否应住院你都不知道吗）。因为已经有点知道这种病的厉害，就自愿住下了。 现在回想孩子的治疗过程，我们放弃小儿科转血液科是错误的（我们这里医院的情况，也许有的地方血液科擅长医治）。血液科内基本都是白血病、血小板减少等血液疾病，过敏性紫癜虽然皮下有紫癜，但不是血液系统出问题，并且后来的治疗也证明这个血液科根本很少治疗过敏性紫癜的经验，当孩子出现皮疹反复时，作为一科之长的主任竟然会忍不住喃喃自语，有点手足无措的感觉：哎呀怎么又有了？开药时经常会用商量的口气跟你商量吃什么药。当时虽有点怀疑，但总觉得毕竟是三甲医院的主任，也可能是因为是朋友介绍来的所以态度好吧。就这样孩子在这里住了15天的院。

舒畅shuchang

	然而，在病魔的折磨下，还是会有人支撑不下去，失去活下去的斗志。所以，我们一定要多给他们鼓励，不要让他们失去活着的希望。

吴秀波wuxiubo

	对关节的影响：出现关节肿痛或关节炎，局部有压痛;