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[病友治疗交流] 与SLE红斑狼疮结缘11年,分享我的怀孕历程

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-18 09:57:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
sle11年,台湾,基隆

一直以来都是从这里获取有用的资讯,很开心现在我终于有机会可以将我怀孕生产的心得分享给大家。毕竟这里有许多人也正面临生育的问题,希望我成功的案例,也可以给大家一些鼓舞啦。
我与SLE结缘11年,到现在药都没有停过,最少的时候是每天一颗小类,维持大概不到半年,之后都是每天三颗小类以上还搭配其他的免疫调节药。
记得我的第一个医生跟我说,别想着何时才能停药,你能看我越久表示你越健康。其实除了不要去大太阳底下活动外,没有什么事我不能做的,现在连生小孩我都办到了,真的没什么事可以难倒我了吧。
记得四年前要结婚时,医生不是和我说恭喜,而是叮咛我,记得要避孕哦。避孕了两年,终于在医生的同意下才进行怀孕计划,不过试了几个月都没消息,原来怀孕也不是那么简单嘛。
半年后我第一次怀孕,但是在七周时发现胚胎萎缩,没有心跳,九周时到台大进行人工流产。那时妇产科医生介绍我一个网站:EA会客室,那时我才了解,原来胚胎萎缩,不一定是胚胎先天不良,有可能是母体的抗体过强攻击胚胎导致萎缩。另外,也介绍我看谢医师的门诊,从那时起,我就跳槽到台大看诊了。患病N年的我,终于可以怀孕了
时光飞逝,过了一年我才又怀孕了,除了马上到妇产科确定怀孕外,也马上回免疫科报到。
谢医师看了我的抽血报告后,马上帮我加药,也帮我预约了每周的回诊时间。其实心中难免有些疑问,怀孕吃那么多药好吗?不是应该减药的吗?看到有些妈咪怀孕时连感冒药都不敢吃了,我居然还每天吃三颗小类和二颗奎宁,还外加一颗阿司匹灵,心中满是问号问号问号。
每当我有疑问时就上网查一下资料,发现也有病友怀孕时的用药也是如此,也生下健康的宝宝,这时我才安心啰。
怀孕时,每周我都要到医院两到三次,一次是回诊前二天去抽血,一次是回免疫科,一次是妇产科,还好我在怀孕前就辞掉工作,闲闲没事,才有办法每天往医院跑。另外看免疫科时可以用VIP卡,产检凭妈妈手册可以补助十次,此外到忠孝医院找站长的老公看诊,也可以用VIP卡,一整个省很多,看完还可以到五分埔去晃晃,买件衣服,心情很开心。
怀孕期间,我完全没有孕吐或嗜睡等症状,只有轻微的胀气,有时还会失眠呢,据说这是小类的功劳。
怀孕初期,我每周都到附近的妇产科报到,医生见到我就问,有哪不舒服吗?心中应该是OS说,怎么又来了,不是叫你两三周后再来吗?我说:都很好,就是太好了,我完全感觉不到怀孕的征兆。每次医生会帮我照一下超音波,看到宝宝的心跳,看到他又长大了一点,心里才放心。
十周拿到妈妈手册后,我才转到台大看妇产科,由免疫科医师介绍跟他比较合得来的苏医师,毕竟有些医师是不赞成这样的治疗方式。
我第一次怀孕时,就是踩到了地雷,遇到没医德的医生,搞得整个心情很槽。每周回免疫科看抽血报告,除了注意各项抗体外,谢医师还会看白血球的值,因为一开始母体会将胚胎视为外来物而攻击他,造成白血球飙高。虽然孕妇的白血球都会偏高,如果飙太高,就有可能把胚胎攻击死,靠加小类来控制。另外是血栓的指数,太高的话,表示血管阻塞了,这样母体的营养就到不了宝宝身上了,靠吃阿司匹灵来控制。不过在怀孕最后四周就要停掉,以免生产时出血过多。还有一项白蛋白的值,看肾脏发炎程度,怀孕前我都维持在4以上,怀孕后直直掉,在五个月时掉到3.5以下,就到医院打三天的脉衝。维持了一个多月,七个月时,又再到医院打一次脉衝。医生说,这次打完应该可以撑到生吧。红斑狼疮能怀孕吗?
怀孕期间我住了两次医院,住院时,我想我是最不像病人的病人吧,除了打脉衝时,吊着点滴无法自由行动外,其他时间,我都趴趴走。到楼下餐厅吃豆花,逛书店,便当可以吃一个半,把老公吓死了,他很怕我把剩下的半个便当嗑掉,他没得吃。
白天我都尽量不睡觉,看书打电动,所以晚上都可以睡的很好。
谢医师每天都会来巡房,连星期假日也不例外,真的好感动,有这么关心病人的好医师。
出院后,我胖了两公斤,妊娠纹也在一夕之间,都跑出来了,妇产科医师说,这是他见过最严重的妊娠纹了。
产检时,除了用超音波看宝宝的大小、羊水量,还会量测脐带的血流阻抗,看宝宝有没有吸收到营养。由于产检是三四周才一次,我实在等不及要那么久才看到宝宝一次,而且服用那么多药,也担心宝宝的健康啦。所以又另外找了一个医师看诊,就是站长的老公詹医师,虽然我没有要在那里生产,但看诊也非常仔细,态度也很亲切。此外,怀孕时,还要天天量血压,很重要的,怕会有妊娠毒血症发生。
24周时也会安排血糖筛检,测妊娠糖尿病,我验了第二次才过,要抽四次血,我的血管不好抽,所以又被多插了好几针,而且要空腹,花了一个早上才验完,马上就去吃大餐了,孕妇是禁不起肚子饿的。到了怀孕后期,宝宝的大小状况都正常,我也没有水肿,除了脸和胸部变大不少,也没抽筋,一切算是很顺利。
不过医生从怀孕一开始就预告了,一般来说,我应该会早个三四周生产。为了赶进度,让37周的宝宝看起来像40周大,我拼命的吃牛肉,补充蛋白质,希望宝宝可以长大一点。
刚满37周的晚上,我破水了,马上拿着待产包到待产室报到,等了12小时,除了些许阵痛,没有产兆。打了催生针,结果痛到快死掉了,才开一指,我呼天抢地的尖叫,我想隔壁两床安胎的妈妈应该被我吓到不敢生了吧。我跟医生说,我不想生了,要开刀啦。护士来教我深呼吸,不过我刚哭过,鼻塞了,无法深呼吸,而且太痛了,尖叫比较舒服。
之后我求医生给我打无痛,哦,无痛真的是个好东西,打完马上不痛了。不过产程也会拉长,又拖了12个小时,我才开了三指。
后来助产士实在看不下去,来教我用力的方式,不过我实在饿到发昏也没力气了,三十小时没吃东西,连水都不给喝,因为怕我生不出来要进开刀房所以要禁食。
最后用尽吃奶的力气,终于开到五指了,我可以进产房了,等不及医生赶来,我就生出来了。奋斗30小时,体重2438克,助产士把他放在我胸前,好小一只,全身毛毛的,原来我的宝贝就是长这样呀,我终于当妈妈啰。
宝宝生出来很健康,只是体重轻了点,黄疸指数过高,被抓去照光五天才回家。台大推行亲喂母乳,所以宝宝喝了一星期的母乳,后来因为黄疸不煺,而停喂母乳,长辈也希望我从此改喂配方奶,虽然当时有小小难过一下,不过马上就释怀了,喝牛奶也可以长得很好呀,自己的压力也不会那么大,爸爸也可以帮忙喂奶。现在宝宝三个月大了,体重7公斤,看到宝宝可爱的模样,怀孕生产时的辛苦都值得了。
感谢大家辛苦的看完我落落长的心得,希望对想要怀孕生产的蝶友有些许的帮助。


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发表于 2020-1-29 13:59:21 | 显示全部楼层
日日病榻日日烦,逍遥快乐都吓跑,不要悲观和抱怨。

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发表于 2020-4-1 14:18:58 | 显示全部楼层
如果你的皮肤紫癜不再出了、那么建议你加以运动、提高自身免疫力、建议运动项目是早晨的慢跑、早上的新鲜空气也可以净化你的血液、运动量因身体情况逐步增加。

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