确诊是系统性狼疮病久了有些经验

红斑狼疮

	其实国际上公认激素治疗的副作用是非常大的，并不推荐大剂量激素，而且，要求尽量用最小剂量的激素维持。否则未来像髋关节啊什么的，预后非常不好，所以很理解你医生的处理。我确诊是系统性狼疮，当时住院的时候，哪哪儿都是问题，从抗体到免疫指标，全部强阳性，有尿蛋白，然后还有其他各种有的没的（腹腔积水什么的……），然后整个人极度虚弱，躺在床上起不来那种，所以医生们才会诊确定要大剂量的，先保命再说……我基本上输液了一个礼拜，所有外在症状都消失了，尿蛋白也没了，整个人活蹦乱跳的（一直到现在，很少有哪儿疼痛）……就是好些检测指标没下去，所以就还赖在医院住着，反正输液比口服要更利于胃部……当时护胃吃的是达喜。我听你讲述，感觉你病情控制的不是太好，尤其是出现了尿蛋白。不知道你医生是怎么理解你的症状的。如果激素必须减（副作用真的太大了），但是病情又不允许，他有没有考虑用一些其他的免疫抑制剂来辅助减激素，像吗替麦考酚酯之类的？可以多跟他沟通问问看。我只是病久了有些经验，但不是专业医生，你就听一听参考就行了哈？

韦唯weiwei

	生病不可怕，只要信念在，康复不是梦，来日展宏图；把病魔看作挑战，把信念当作武器，祝早日康复！

梅婷meiting

	勿食用过硬、带尖、带刺食物。注意食物搭配，防止腹泻，如酸奶不宜和水果同食。