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 | 我也是一个再障患者，今年五月刚生完宝宝就得了，我十二月份才到苏医生那看一次，马上又要去了，刚得病时的绝望不是所有人能理解的，我才二十五岁啊！我从小没有母亲，母亲因尿毒症去世，父亲把我养大成人，供我读书，如今我初为人妻，为人母，以为自己的幸福生活即将开始，可怕的病魔无情的打倒了我，我听着医生跟我说起这个我从没听说过的疾病，我不知道它有多可怕，直到自己在网上查询，才明白过来，我被彻底打垮，看着我那嗷嗷待哺的女儿，我的心都碎了，我力不从心，我恨苍天为什么这么对我，没有办法，老公辞了工作，在家照顾我还有宝宝。我们的积蓄也如流水一样快花完，老父亲得知我病，更是一夜急白了头，但他还是让我坚强，多思考，安慰我，鼓励着我。我痛苦万分，好好的家，就这样被打垮。想着父亲这么多年的不易，本想着靠自己的努力，能让父亲过上幸福的生活，可天有不测风云，人有旦夕祸福啊！那些所谓的西医教授，动不动就问我有没条件做骨髓移植，我的心都是冷的，我是没有条件做的，他就说可以ATG，我绝望之情无法言表，现在的医生为什么都不动脑筋思考，为什么来一个就直接说移植？移植从他们口中说出是很容易，可我们老百姓做起来可不容易。必竟不是饿了毕竟不是饿了能去买一碗面条那么简单，想着自己的死去，也没什么大不了，如真要换骨髓，就意味着卖房，我不能拖累父亲，还有那爱我的老公，和我爱的孩子，此想法一出，老公伤心的流下了眼泪，看着他流泪的那一刹那，我心疼。是的，这世上还有我舍不得的亲人，那把我含辛茹苦把我养育成人的父亲，还有我可爱的孩子。我不是圣人，只是普通的凡人，我也怕死！我从小没有母亲，我不能让我的宝宝也没有妈妈，我要让她象块宝，而不能是根草！我不甘心，我要自救！我每天上网查询这个病，查询它的治疗方案，我看到了中药有优势！我找到了湖北武汉中医学院的血液科教授抓中药吃，配合环孢素和安雄，可吃了几个月也没什么效果，每个月还是要输血，而且是四个单位！想着医生说吃环孢三个月没什么效果就要考虑别的方案了，而且有输血依赖的话就考虑骨髓移植和atg。到头来我还是逃不掉移植的宿命吗？想着这个中医的话，心凉了，把这个告诉了父亲，并埋怨现在的医生越来越不愿意动脑筋，一切都按套路走，就好比现在的感冒发烧，不管严重不严重，就直接抗生素治疗！
父亲听后笑了，安慰我到，悬壶济世已成为过去，你不能要求现在的医生会拿个本子记录病人的档案，然后回家还仔细分析，替病人思考！自己要保持良好的心态，努力和病魔做斗争，有正确的生命观，如老天真要收你，你也要坦然，爸爸和你骨肉相连，定会尽心尽力。既然得了病，不快乐过一天也是过，快乐的过也是过，何不快乐的过？听着父亲的话，我也坦然了，可我还是不甘心，既然医生都靠不住了，那就靠自己吧，我仍然每天上网查询，哪里治疗好，但不能病急乱投医，看了什么石家庄那边好多治疗这个病的医院，还有中央四套的中华医药里播的平安医院，可我还是抱有怀疑的态度，往往这样名气的医院，不一定真实，我不能盲目，于是我还在继续寻找，每天躺在床上查询，治疗这个病的中药，十二月份中旬，我在一个网站看到一个朋友发贴求助，说他朋友的女儿患再障，于是很多好心人回贴，其中有一个人回复了几个名医，有苏州附属医院，还有一个麻姓医生，还有苏尔云！
埋怨我们到处折腾，即然在这边看就好好看，又跑杭州去干什么，当然免不了闹了矛盾，但我坚定了去杭州的决心，命是我的，没得病的不能理解生病人的心。就象健康的人什么都想得到，而不健康的人唯一想得到的就是健康。
于是，我和老公十二月二十号坐上了去杭州的火车。到了杭州，一切都那么陌生，看着路上的行人，行色匆匆，或许都在为自己的梦想努力奋斗，想着这个城市有苏尔云医生，而且马上就可以见到了，很激动。很快到了第二天，老公六点就去排队了，由于我们选择了星期三，所以人不多，他是第一个号。中午十二点我们见到了苏医生，当时看到苏医生满头银发，让我想起惠佳铭妈妈发的一个贴说有次看见苏医生满头银发，顿时心里很酸的话。想想苏医生的白发，都是为我们患者而白的吧。 苏医生看了我的详细资料，虽然上面写的普通型再障，但在他看来，就是重型的，不过我发现的早，从发病到现在只有短短三个月，只要配合他的治疗，会慢慢好起来的。并交代了很多注意事项。开出了方子。在等抓药的过程中，老公问我以前医生说你是重型时你总会很激动，当苏医生说我是重型时为何我不激动？我说因为我信苏医生！是的，我信苏医生，我信中医。中药是中国留给我们炎黄子孙的瑰宝，我们为何不用？为何不信？我和苏医生的相识没有任何人介绍，通过一个贴子，我就认识了苏医生，这个就医缘！
抓完药我们就准备回家了，因为之前看到贴子说药量大，我们就准备了一个很大的袋子，就象农民工返乡装行理的那种袋子，长这么大，真没吃过这么多的药，想着心里真不是滋味，以前感冒不吃药都能好的身体，一病就病的这么重，让人真的很难接受！回去的火车上我和老公都睡的很好，和来时忐忑的心情不一样。到武汉后，马上去输了四个单位的血，因为在去苏医生那之前查了一个血常规，当时血只有五克，没有输血扛过去的，因为怕输血后人精神了影响了判断！如今，我已经停西药一个月吃中药一个月了，又要去苏医生那抓药了，去之前查血常规，心里很忐忑，怕西药停了各项指标低的厉害，本以为又要输血了，可拿到结果，（当时老公去厕所了，让我自己拿结果。）让我惊喜的是白细胞5 .77。血59.板22。相当于涨了一克，我激动的往男厕所跑，想把这个好消息告诉他。幸好他出来了，不然我要出丑了。为什么说我判断长了一克呢，因为我从被确诊出院，每个月都要输四个单位的血，我每个星期都做血常规，每个星期都掉一克血。所以每到要输血时都是血只有四克时。而这次提前一个星期去查的血常规，应该是五克，没想到居然是五点九。这太让我们高兴了。我看到论坛里那么多被苏医生治疗好的患者，心里无比敞亮，相信苏医生，配合苏医生。现在我已是第二次去杭州抓药回来了，这次苏医生照例很认真的为我拿脉开方，并嘱咐了很多，治疗的过程我知道很长，很苦，但我相信我一定能坚持下来，坚持下来，我就能实现我的梦想，完整我的人生！我就是强者！
没有遇到苏医生，我每天都是恐慌的，自从遇到苏医生，我除了吃药时觉得自己是病人外，其余时间就觉很自己和正常人一样。我想告诉所有的病友，心态是最重要的，保持良好的心情也利于病情尽快恢复！另外还要非常感谢无锡的赵大哥，他也是AA.不过现在已被苏医生治疗的快好了，当时我在贴吧找到他电话咨询了他，如不是他鼓励我，坚定了我去苏医生那，我也不会有现在这个样子，昨晚他看完我的贴，立即打电话我，替我感到高兴，并不忘继续鼓励我，配合苏医生！让我心里很温暖，世上还是好人多！在这里还要再次感谢苏医生，感谢帮助过我的人，新的一年快到了，祝苏医生和所有的病友新年快乐，身体健康！在新的一年有新的开始！加油！！！
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发表于 2020-2-9 17:58:41
