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 | 我是一个慢性再障患者，今年19岁 我是早产儿， 在老妈肚子里就待了7个月， 小时候身体不怎么好，本来就有点贫血，还挑食， 8岁的时候在县城私立寄宿学校上1年级 ，大概上到5年级的时候 ，正值夏天 ，县城学校环境本来就差，50多个人住在一大间屋子里，屋子是那种工地简易房，夏天天气热，没有风扇没空调 还有一股子臭鞋味 ，晚上睡不好，白天早上5点钟还要起来跑步(学校规定，不跑不行)， 食堂饭菜还很烂，不怎么吃饭，吃点饭就想吐，如此往复有一个月，快要期终考试的时候，赶上大星期放假，去家告诉了父母，爸妈带我去了医院检查，发现血小板还有26，血红蛋白71。连夜带我去了苏州娄枫医院，检查的结果是3系减少，在哪里住了一个月的院，不打针，不挂水，只是每天吃点西药(睾酮，升血片，叶酸，还有我忘记了) 出院的时候血小板70多，白细胞基本正常，血红蛋白80多，医生建议带药去家吃，营养跟上，顺便上学。
回家后，药也没跟上吃，一直都保持在那个标准，直到2009年春天的时候 ，学校的老师说我脸色差，叫我去医院检查，经检查各项指标回归到05年发病那时候的程度，没办法 ，连夜带我去了苏州，等了一个多星期，又托人花钱住进了苏州大学第一附属医院 ，经检查确诊为慢性再障，在里面住了20多天，因为那个医院床位太紧张，医生建议我们出院，去家保守治疗，吃的药有环保素，睾酮，叶酸，复方皂矾丸，一个月去一次苏州复查，拿药，吃了将近一年无任何好转，钱花了有25万，没办法 我父亲把药停了，叫我去山东炼气功，断断续续炼了将近一年 血小板一直是32左右，血红蛋白是60多 ，白细胞是2.60左右，无明显好转，一直到2011年大年30那天，因为发烧 ，吊水不见好转，去了市里输血 (第一次输血) ，当天夜里烧就下来了，大年初4出的院，血小板22，血红蛋白76，白细胞2.6。
直到2012年4月份 因为感冒 又去输了一次血 ，血小板是13，血红蛋白64，白细胞2,7 。在这次住院期间，我父亲买了一本书，是山东省淄博市血液病医院的院长黄衍强 自己写得书 看了之后感觉很好，父亲觉得带我去看看，因为在家事情比较多，一直到2012年6月2号才有时间带我去 ，到那检查 血小板13，血红蛋白31，白细胞2.5。经望闻问切，给我配制了 中药胶囊，滋阴生血胶囊，补气养血丸3种药 还有药方一副 先拿10服回去喝。
2012年8月27。10服吃完，各项指标无变化，医院那边叫我再吃10服，谁知我父亲不懂 ，一次买了20服， 吃了13服的时候 ，不想吃饭，一直吐 ，难受的要死，硬是赌气把20服中药喝完 ，一去检查 血小板还有7个，血红蛋白27 白细胞1.8 ，打电话到医院，他们谴责我们，说我们理解错了，10服药喝完，去检查一次，把化验单用传真发给他们，在按病情改药方， 没办法 赶到市里输了血和血小板， 出院是血小板9，血红蛋白70多白细胞2.6 回家后继续吃药。一直到现在，一星期检查一次，把化验单，身体信息表传真到山东，他们根据病情改方，血红蛋白低了就去输血，第一次输了8个单位 ，持续了1个半月 ，掉到了37，又去输血，输了6个单位，到现在2个月了 今天去检查血红蛋白47,白细胞3.59 ，血小板21 。
我想问问 苏医生，为什么我不喝汤药，只吃中成药的时候血红蛋白不掉还能往上升电，但是血小板就要掉1到3个 要是喝汤药也吃中成药，血红蛋白一星期就要掉几个，但是血小板只升不掉 什么原因 ？
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发表于 2020-2-9 18:33:07
