ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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白血病也怕信心与决心

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-2-10 10:42:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
那是在年三十前两天,妈妈在去医院检查时发现时隔一年零四个月之后,白血病又复发了。
不知道该怎样形容当时的心情,妈妈在2008年春节刚结束的时候被诊断出患了急非淋M2a,按说M2型白血病中相对好治的,然而,妈妈却是染色体复杂异常,并被医院定为“复发难治型”。那一年,我刚考上大学,在学校里,我每天都会打电话回家问情况,印象中,听到的,永远是烧还没退,白细胞还么上来......
医院下过病危通知书,可是一次次的,妈妈都挺了过来,后来进行了自体骨髓移植,移植完妈妈恢复得很好,我们全家都以为长久的煎熬之后终于迎来了胜利的曙光,我们都觉得妈妈已经好了。
一直到09年的11月,妈妈到医院复查,都还显示原粒只有1%,然而,做梦也没有想到的是,春节来临前的那次复查,却得到了复发了结论。
移植后的复发在我们的心里,与宣判死刑无异了,爸爸的头发一下子就白了好多。
可是,我只有一个妈妈啊,我从小最亲的就是妈妈,我无论如何也接受不了这样残酷的现实。我并不是一个坚强的孩子,大多数时候,我都是顺其自然听天由命的,但这一次,我不能,不敢认命。
我告诉妈妈,无论如何,我都不会让她离开我的,不管用什么办法,我一定要治好妈妈的病。只要有能治好妈妈的方法,再难我也一定做到,不管在什么情况下,也绝对不会放弃,即使有一天所有的人都告诉我没有希望了,我就算是自己从头开始学医,也一定要将妈妈治好。
在这个黑暗的寒假,我做出了向学校长期请假的准备,决心全身心的为妈妈求医问药。
好在通情达理的班主任在听说了我的情况之后,同意我在家自学,期末时参加考试。因为对我来说,治好了妈妈,文凭,工作,前途,一样样都会有的,可是如果没有了妈妈,没有了家,其他的一切都没有意义了。或许我的想法比较偏激,但确是我最真实的想法。
当我在网上大海捞针地打听治疗哪里治白血病比较好时,苏医生的名字进入了我的视线,其实那只是一篇很久之前的报道,说张同泰有义诊,其中带了一句“对血液病有着几十年研究的苏尔云大夫”,然而就这一句话,却像是绝望中的那根稻草被我牢牢地抓住了。
于是我开始查找有关苏大夫的信息,当知道他在浙江工业大学的校医院时,我立刻就买了去杭州的火车票,还是站票——因为那是大年三十的前一天,春运的最高峰。
从晚上12点到早上8点多,我在挤得前胸贴后背的车厢里站了整整一夜,来到了杭州。车厢里满满的是外出打工归家的游子,密不透风的车厢里弥漫的是浓烈的酸臭味,拥挤的车厢里没有一点挪动的空间,那一晚的经历,我永远都忘不了。
杭州对我来说是一个完全陌生的城市,几经打听我到了浙江工业大学校医院门诊部,那天是春节前最后一天上班了,只剩一个医生值班,我问苏医生什么时候在,她告诉我说苏医生要退休了,初七或者初八会来值最后一次班。
我又找到了张同泰国医馆,在那里得知苏医生会定期来坐诊。于是,我带着这样一条消息回了南京。
然而,没能等到初七,妈妈就因为血小板急剧下降而住进了医院。那一次的化疗,可以说非常的不好,高烧半个月不退,骨髓抑制期也非常长,直到出院,妈妈都躺在床上一点力气也没有。
那时候妈妈告诉我说让我要做好心理准备,说这一次,她可能挺不过去了,她说她很想看着我毕业,看着我找工作,看着我嫁人,可是不知道这些愿望能不能实现了。妈妈说,如果一定要走,她不想再去医院做化疗,说她宁愿用最后的时间在家陪陪我,陪陪外公外婆,说这样总好过走在医院与人隔绝的层流罩里。当时听着妈妈讲这些话,我真的是心如刀割。
正是在这样的情况下,我第二次坐了一夜的火车去杭州,那一次,我见到了苏医生,也找到了希望。因为苏医生告诉我:你妈妈的病不是不能治了!
只为这一句话,我等了太久太久了。一直以来,我找到的所有医生都告诉我,试试看,不好说,说不准。在绝望中等了太久太久了,终于等到了一位不含糊其词的医生,就在那一刻,我认定了苏医生,不为别的,只为那在绝望中获得的信心。

苏医生曾说过苏大附一院化疗打得好,于是我立刻带着当时已经非常虚弱的妈妈到了苏州(妈妈复发后的第一次化疗没有缓解),然而,想要获得那里的床位实在太难太难了,护士长手中排队等床位的名册就有厚厚一本。
妈妈的白细胞当时已经掉的很低了,根本不可能在院外等床位,而我,从象牙塔里这样急急地跳出来,可以说没有任何的社会经验,更不用说关系了。
只是带着破釜沉舟的决心,我知道一定要想办法让妈妈住进去。记不得流了多少泪水,从医生到护士到护工,每个人都记住了一个外地来的小姑娘,万般无奈下,仗着点小聪明,我模仿一位颇有地位的医生的笔迹写了张小纸条,这才让妈妈住进了医院。没有人相信我们没有送礼,没有后台,都觉得我们这样的一介百姓不可能这么迅速地获得床位。
我要寻找的,只是一条能让妈妈通往健康的路,我知道不会有康庄大道,甚至,连崎岖的小路都不一定存在,很多时候,路都是自己开出来的。
由于苏州坚持要妈妈做异体移植,于是我们又回到了南京。
第二次的化疗,是我寸步不离地守着妈妈度过的,提心吊胆的日日夜夜,精神真的是一直都处在高度紧绷的状态。真的很感激苏医生,配合苏医生开的中药,妈妈这一次化疗期间的食欲出人意料地没有受到影响,最让人开心的是,这一次听苏医生的话,做了大剂量的化疗(FLAG方案,5天,阿糖胞苷用到2.3g一天),结果复查骨髓象显示完全缓解了——2%!
当我们沉浸在喜悦中的时候,却CT查出妈妈肺部真菌感染。一直挂伏立康唑却依旧高烧不退,无论是家人的意志力还是家里的经济状况都受到了严酷的考验,这时,又是苏医生的中药发挥了神效,在吃了苏医生根据高烧情况开的药后,仅一天,妈妈就从之前39度多的高烧退成了在38度左右徘徊的低烧,又吃了一段时间,配合西药,妈妈烧退回家。

从2月份到现在,一百多个日日夜夜,每一天,都是在全神贯注地过着一道道坎,妈妈能坐在我身旁,能陪我说话,我真的心满意足。
这一份最最平凡的幸福来得太不容易,个中的酸甜苦辣,不是几个字几句话就能说得清道得明的。这一点,相信每一位病友都有体会。在与白血病斗争的这条路上,我们走得很累很辛苦,并且,这条路还很崎岖很漫长。有苏医生陪着的我们是幸运的,我相信,只要不放弃,绝境亦能逢生,奇迹的创造需要信念的相伴,我相信,当我们坚持不懈地迈过一个个沟渠,最终一定会书写出最华丽的生命乐章!
各位病友,让我们互勉互励,带着自信的微笑和永不放弃的信念,一起迎接那个成就奇迹的明天!


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本账号发布信息大多转自苏尔云教授!
苏尔云在大江南北广大血液病患者中享有“南苏北麻”美名!主攻于中西医结合白血病,再生障碍性贫血,特发性血小板减少性紫癜等血液病治疗。同时对系统性红斑狼疮,椎间盘突出症,肺癌等疑难病的治疗。
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发表于 2020-2-14 08:40:50 | 显示全部楼层
适当的运动所起的作用,几乎可以代替一切药物,但世界上任何药品却都不能代替运动的作用。

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发表于 2020-3-31 17:27:44 | 显示全部楼层
本病急性型以西医治疗为主,慢性型可配合中医治疗,能提高疗效。

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发表于 2021-6-9 01:00:53 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-9 08:18:20 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-9 08:49:13 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 16:49:55 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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