ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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ITP血小板减少康复了,12年了今年竟然复发

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-2-10 14:14:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
首先,我是1998年初次发现患原发性血小板减少紫癜,当时,我13岁。当时是腿上有出血点,就到当地医院检查,化验血完发现血小板少。其次,经历治疗一年多,康复,至今10多年了,没用任何药物,血小板计数正常。最后,今年,2010年,复发。经过了12年,医学上说如果2年不复发就算痊愈,但是不得不说,这次复发的诱因很大因素在于自己。
         (12年前当时的化验单丢掉很多,只剩少数化验单在家能翻得到,下面记录一下12年前的血小板计数。)
           1998年11月 7日         血小板计数:72
             98年11月13日                     66
             98年11月23日                     69
             98那11月28日                     64
             98年12月12日                     80
             98年12月29日                     68
             98年12月31日                     82
           1999年 1月14日                     70
             99年 1月18日                     86
             99年 1月27日                     107
             99年 2月14日                     76
             99年 2月26日                     19 (注:发烧。当天做骨穿,确诊ITP,产板细胞0,巨核细胞196个,幼稚巨33个,颗粒巨158个,裸核巨5个。)

99年 3月 2日                     75
             99年 4月 2日                     74
             99年 5月13日                     34
             99年 6月 1日                     66
            2000年 1月 6日                    65
              00年 1月27日                    61
              00年 2月22日                    87
            00年 3月24日                    123
。。。
         后来就没有化验单了,初中,高中我都很正常的运动,直到大学这四年里,我大二和大三还抽空去验过血,血小板都在100多一点,虽然不是很多,但是在正常值。而且时不时还去拔火罐,刮痧,身上都不会有出血点。当时治疗没用激素,就用了中药和中成药,再有增加免疫力的药,也扎过好多丙种球蛋白,还吃了乌鸡白凤丸吃很久。
         今年2010年7月,发现腿上又像以前一样有出血点,但是也没太在意,家人和我都以为这病早就好了,但是后来就越来越多,不仅腿上有,身上也有,脖子上也有,刷牙会出血,8月份的时候就去抽血化验,血小板一下就降到了2千。第2天就马上去住院,家人和我都以为没有那么严重,就索性冲击下4天大剂量激素,心想怎么也不会再掉回来吧,就冲击了4天大剂量的地塞米松,每天20毫克。(下面是四天住院冲击大剂量地塞米松的血小板计数。)
           2010年8月10日        血小板计数:2
             10年8月11日                    5     (地塞米松20毫克)
             10年8月12日                   7     (地塞米松20毫克)

          10年8月13日                    48   (地塞米松20毫克)
             10年8月14日                    97   (地塞米松20毫克)
             10年8月20日                    138
         我就没合计用完激素血小板怎么上去的,又怎么下来了。8月26日,血小板又掉到5千。然后抓中药,先吃吃看,结果刚吃第3天牙龈就自己出血,以前从来没有过的症状,我就害怕了,又得办住院。(下面是又一次住院的用药和血小板计数。)PS:这次住院又做了一次骨穿,骨穿结果和12年前基本差不多,都是产板细胞0,环片一周见巨核细胞132个,原始巨1个,幼稚巨72个,颗粒巨50个,裸核巨9个,产板巨0个。         

2010年8月29日         血小板计数:2    用药和治疗:输一袋血小板,止血敏,邦亭2支
2010年8月30日                    8    做骨穿,巨和粒,止血敏,邦亭4支
2010年8月31日                    11    丙球8支,巨和粒,止血敏,邦亭4支
2010年9月 1日                    13    丙球8支,巨和粒,止血敏,邦亭4支
2010年9月 2日                         丙球8支,巨和粒,止血敏,邦亭4支
2010年9月 3日                   56    丙球8支,巨和粒,止血敏,邦亭2支
2010年9月 4日                         丙球8支
2010年9月 6日                    170
          出院以后怎么也没想到,用完丙球之后,血小板也可以怎么上去的,又怎么掉回来了。
          2010年9月13日,血小板又回到8千。真是又着急又上火,好不容易出院了又得办住院。
          (下面是又一次住院的用药和血小板计数。)
2010年9月13日         血小板计数:8    用药和治疗:输一袋血小板,丙球5支,止血敏
2010年9月14日                         丙球5支,止血敏

2010年9月15日                         丙球5支,止血敏
2010年9月16日                    3     丙球8支,止血敏
2010年9月17日                         丙球8支,止血敏
2010年9月18日                   2
          (扎完丙球,血小板不升反降,无效,彻底崩溃,因为真的不想用激素啊,家人都被逼无奈,牙龈还自己出血,全身都是鲜红色的出血点,四肢很多,情急之下,只好签字用激素,为保命啊。结果就是第二天开始,扎激素,地塞米松,10毫克起。)
           2010年9月19日——2010年10月2日 地塞米松每天10毫克注射,外加止血敏,复合辅酶
           2010年9月22日        血小板计数:29
           2010年9月25日                    135
           2010年9月29日                   261
           用完2周10毫克的地塞米松,开始减量到7.5毫克。
           2010年10月3日——2010年10月9日 地塞米松每天7.5毫克注射,外加止血敏,复合辅酶
           2010年10月8日        血小板计数:241
           用完一周7.5毫克的地塞米松,开始减量到5毫克。
           2010年10月10日——2010年10月22日 地塞米松每天5毫克注射,外加止血敏,18号撤掉复合辅酶
           2010年10月15日       血小板计数:42    (血小板掉下来了,不好,开始熬中药。)
           2010年10月18日                   70
           2010年10月22日                  123
           出院,23日改成口服强的松,6片。。
           至今。。。
           不知道以后效果会怎么样,这周验血如果好的话,激素就减一片,但是我有在坚持喝中药,还有若干不知道好不好用的中成药,像维血宁颗粒,血美安胶囊等,当然还有看不到效果的增加免疫力的营养药,像螺旋藻;还买来以前小时候吃的乌鸡白凤丸。食疗是必不可少的,我每天都在喝牛尾汤,里面放猪爪,红枣,花生衣,有时候也会放枸杞,红豆,还有桂圆,还放好多胡萝卜和青菜,有时候放红萝卜,菠菜等等。。当然每次我都快把花生衣当饭了,在网上邮来,好多,想赶快吃完。

          想说激素的副作用真的很大,会变满月脸,脸上还拼命的起痤疮,会胖肚子,变好能吃,心跳的劲也会变大,还得吃钙片,钾片和奥美拉唑保护胃的药,腿部肌肉走路都会变没力气,走多了膝盖还会偶尔疼。
           住院那时输完第一次血小板,化验的风湿免疫,怕是红斑狼疮什么的,但是身上没有红斑狼疮的症状,结果不知道为什么抗核抗体和抗DNA是阳性,然后输完第二次血小板又化验的风湿免疫,就抗核抗体是阳性,抗DNA是阴性。不知道为什么这两次总是赶在输完血小板后再化验的,有个年轻的医生说不排除结缔组织病,晕~!然后几个老教授说,我这12年要变早就变了。风湿免疫会诊来问我:会掉头发吗?会关节痛吗?会口腔溃疡吗?会怕见阳光吗?。。结果我都说不会啊。那人家说,排除,不是我们科的。而且化验24小时尿蛋白,正常!
           还有就是,这隔了12年复发,很大一部分原因我觉得在于自己,大学一毕业,工作嘛,等待了一年,特别上火,说是万病都从火上得,或许不假,将近一年多的作息时间不规律,几乎半年多时间都是下半夜3,4点钟睡觉,睡到第二天的中午起床,为了减肥嘛,起床了也不吃饭,喝酸奶吃点水果和零食已经了不得了,每天就晚上一顿饭,还总出去吃,关键是总吃辣的,很辣的那种,出去和朋友同学吃饭人多一聚还喝酒,据说乙醇抑制血小板生成也加速血液流动。好人这么折腾自己也会折腾出点病的,不吃东西,不升血,也不给自己身体休息造血,不病真的才怪。
           现在激素既然用了,我想是不是就得科学的减掉,我希望用中药和食疗还有一个好的心情,让病情一点点稳定,然后康复,像12年前一样,系统的调理调理,就康复了。
           请苏医生给我指一条明路,让我有再次康复的机会,接下来应该如何做,怎么做。。谢谢苏医生。


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本账号发布信息大多转自苏尔云教授!
苏尔云在大江南北广大血液病患者中享有“南苏北麻”美名!主攻于中西医结合白血病,再生障碍性贫血,特发性血小板减少性紫癜等血液病治疗。同时对系统性红斑狼疮,椎间盘突出症,肺癌等疑难病的治疗。
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发表于 2020-2-14 08:19:11 | 显示全部楼层
现在最重要的是积极配合治疗,不要再想那么多了,放轻松,一起都会好起来的。

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发表于 2020-3-31 16:59:28 | 显示全部楼层
皮疹有痒感,应保持皮肤清洁,修剪指甲、防止擦伤和抓伤。

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发表于 2020-7-10 17:00:18 | 显示全部楼层
漫漫治疗路呀 加油 楼主!

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发表于 2021-6-8 15:07:43 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-8 23:24:41 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-9 04:18:27 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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