ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[医学资讯] 慢粒白血病加速急变,只能等死了吗?

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发表于 2020-2-16 15:22:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
慢性髓性白血病(CML)简称为慢粒,是骨髓内造血干细胞克隆性增殖形成的一种恶性的血液系统疾病。目前已经有了大把的慢粒病人通过其针对性的靶向药治疗获得了长久的生存,但同样的也存在一部分患者因为药物的耐药,基因突变,或是病情加速急变而陷入“两难”的境地。
下面我们来看两则真实的病例实录:
来自河南的余某是一个病程长达四年病史的慢粒病人,早期通过定期服药、药物副作用、血象抑制等明显症状的“洗礼”治疗后,余某的病情在第二年已经处于基本稳定的状态,虽然病情没有达到完全的转阴,但可以正常的生活,正常的工作,正常的饮食作息,安逸给了余某“病情治愈”的假象,自此以后放开生活,饮食不规律,作息不规律,俨然处于“放飞自我”的状态。
原本以为“病情稳定”的日子会一直持续下去,但天有不测风云。不甘安分的“慢粒”再次揭起病情波动。
医者表示:“慢粒加速急变的问题无法预估,无法明确病情进展的准确时间,所以对于目前病情稳定的慢粒病人,建议及时普及预防性的治疗措施。无论如何,当病情发生波动时候,就需要积极的接受治疗。”
在一次B超发现脾大的情况后,随即余某复查的血象也提示白细胞明显增高许多,后通过骨髓活检报告提示融合基因阳性,外周血原始细胞17.5%,嗜碱性粒细胞14.5%。判定诊断——慢性粒细胞白血病加速或急变期。医生给了余某三条治疗路:一是换药治疗,二是化学治疗,三是骨髓移植。虽然后悔莫及,但木已成舟,病情进展已是事实,考虑到家中条件并不好,余某自然选择了换药治疗。
听取了医生的建议后,余某原本吃的是一代的伊马替尼已换成进口靶向药,祈祷病情尽快稳定转入慢性阶段。但病情却一直无法趋于稳定,并且每一次的复查都有进展的趋势。这让余某感到了害怕......
无可奈何下,在慢粒病程三年半的时候,医生告知换药也是无效的结果,已经处于急变期的余某接受了造血干细胞移植的治疗准备。供体是亲属提供,登记,采集,进仓,回输......一系列的流程下来,因为前期的大剂量预处理,余某的身体已经十分的虚弱。
移植后出仓对于余某来说也并不好受,幸运的是移植后的一月内都没有特别明显的反应,但是过后就马上开始了四级急性排异,很危险的状态,在医院使尽浑身解数的时候告知——观察能否挺过?
病例回忆到这时,史主任无奈的叹了一口气,当时余某的家属有求助到多家医疗机构寻求治疗帮助,看能否寻找治疗希望,遗憾的是,那时余某的状态西医已经穷尽陌路,中医汤药的治疗也无法入口吸收,可以说是中西两方都无可奈何。
这则病例,不是不让病人选择移植,而是建议当慢粒加速急变,病情进展恶化的时候多思考,多了解治疗方案,移植固然有效,但移植前后的一大笔治疗费用以及相关致死性风险问题是任何一个病人都无法忽视的。
“人命不由己控,这句话不能促使我悲观。”51岁的张某算是众多慢粒病情进展中很幸运的一个,面对目前病情稳定的状态,她咧嘴而笑:“希望所有的慢粒加速急变病人都能够同我一样的幸运!”
。。。。。。
未完待续


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发表于 2020-3-30 22:40:45 | 显示全部楼层
抱怨型。得病后不愿接受现实,总觉得上天对自己不公平,怨天尤人,自哀自怜,而不采取积极的态度去应对。

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发表于 2020-4-1 11:39:23 | 显示全部楼层
避免感冒着凉和对肾脏有毒的药物。患病后不能在家盲目乱治,应及时住院治疗,是为了预防肾炎的发生,最好定期检查尿液,做到对病情变化心中有数。

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发表于 2021-6-8 17:46:48 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-6-8 19:52:47 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-8 23:27:50 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-9 02:45:33 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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