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 | 我从6月复发到现在已经将近4个月了，复发开始就是蛋白尿（应该是肾型，一直没有痊愈，好郁闷啊），在这里分享下个人经历（本人山东临沂的，有没有哪位痊愈的病友可以推荐下哪家医院）：第一次得病大概是将近十年前，当时在上初中，先是膝盖肿痛，然后小腿起了密密麻麻的血点（两条小腿全是出血点。一点肉色看不到那种），校医当时就确认是紫癜，当时没怎么当回事，就开了些抗过敏药物，然后后来发展成急性胃出血（这个病真的很凶，早发现早去医院）住院一个星期，由于临近中考，每天上午上课下午去医院打点滴，连续打了一个月左右差不多好了。往后的几年也复发过几次，但比较严重的就两次（出血点比较多），然后去医院开的药（挂的皮肤科），大概10几天就好了；其他时候的复发则是有一两个出血点，然后自己吃点氯雷他定，过两天就消失了。唉，万万没想到今年5月底，临近毕业突然又复发了。跟初中那次一样，两条小腿全是血点，我当时就蒙了，然后去的中日联医院（在长春读大学）挂的血液科，查的结果是隐血和尿蛋白1+，医生让我不要担心，说什么吃药就好了，然后给开的一些常规药vc、芦丁、氯雷他定这些，说如果一直不好就去药店拿些泼尼松和地塞米松（现在想想那个医生有点那啥，当时我打算住院几天的，唉）。一直到毕业，大概吃了将近一个月的激素与vc和其他抗过敏的药物；毕业回家后又吃了将近一个月，但就是不见好，还感觉胃难受和腰酸，我就赶快去去了医院挂的血液科，结果是隐血将近4000尿蛋白2+，当晚就住院了，住了大概20天左右（种种原因吧，个人的、家庭的，没有痊愈就出院了，住院期间还是反复发作，对我们那的医院有点丧失信心，主任就说让我去看看中医），回家就去拿的中药，刚吃一副药，腿上立刻就有出现大量血点，吓得立刻把中药停了。邻居说她家孩子在青医附院治好的，我就又去了青岛，先是去血液科后来去肾内科（检查结果又是尿蛋白2+，隐血3600左右），开始医生说不用住院给开的药（肾炎片、川穹、氯雷他定、泼尼松、钙片、阿法骨化醇）吃了大概三个星期，出血点就明显少了（我属于大概一个星期左右复发一次，就是每次出现大量血点，过5.6天左右就消失的差不多了，然后第二天又猛地出现一大堆，反反复复，整的我好心累）。然后我又去接着拿了2个星期的药（这次检查是隐血500，尿蛋白+-，明显好多了，当时真的挺高兴的）。本以为就要痊愈了，结果在上个月中旬，还在吃药的时候又严重了（从复发就一直注意忌口，几个月没有碰过肉蛋奶之类的）。用完第二次药又去青医附院，检查结果尿蛋白1+,大夫说让我做个肾穿，我这样一直反复对肾脏危害较大，然后住院，用一种药（没听清是啥，好像是免疫抑制剂之类的，但是影响以后的生育，我就没有同意，也怪身上没钱，穷病啊）接着又拿了三个星期的药吃到现在也快吃完了。现在，腿上还是那样，反反复复的复发，而且周期更短了，差不多4.5天复发一次，感觉回到了开始那样，而且又开始腰酸了。我该咋办啊，好纠结。刚刚毕业就摊上这种事，身边的同学都开始工作了，我还只能宅在家，跟个废人一样，55555555，真的难受。
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发表于 2020-2-20 09:59:46
