ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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如何进一步调整食谱来对付ITP的建议

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发表于 2020-2-25 10:16:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
阴阳饮食法看起来就是很有道理. 它建议去掉很多那些也在我食物过敏清单里的食物. 它去掉了造成紧张的食物, 而免疫系统疾病经常中因为紧张而造成的. 它去掉了破碎的和经过防腐处理的食物. 我的身体需要做为一个整体而存在, 也许吃些完整的食物会有帮助. 我以为我吃的一直都是健康的食品. 看完这些资料后我才意识到我以前根本不知道健康是什么.

从我食谱改变以来, 我的血小板含量看起来好象稳定多了, 尽管它仍然很低. 我开始感觉好一点了, 更有体力了, 没那么多奇怪的心脏问题了. 我知道我是在正确的轨道上了, 终于看到了一线希望. 我想到春天我就会更好些. 我渴望阳光和温暖. 但是现在是冬天, 流感的季节. 我生病了. 我的血小板含量直线下降.

我到纽约一个ITP专家那里去看病, 他斥责我的本地的血液病医生, 因为他们没把我安排在医院里. 我实际想要做的只是一个血小板输血, 然后就返回到我的替代疗法上去. 我的自然疗法的医生没有在医院操作的许可. 因为那些青肿, 血点, 和嘴里的血泡, 我觉得自己还是病得挺厉害的, 也没有多少讨价还价的余地. 我很不情愿地同意再用一个疗程的长春新碱(化疗), 然后再来一个疗程的A蛋白血液透析疗法. 他们悄悄地加进了更多的那可怕的强的松.

在一次A蛋白血液透析治闻中, 一个来访的护士问我她是否可以把她的手放在我手肘反面青肿和静脉鼓胀的地方. 在她的触摸下我的胳膊觉得很温暖, 很舒服.再下一次治疗, 当我的手臂被固定在机器上的时候, 她就把手放在我的脚踝上, 温暖我的脚踝. 她从我的脚踝上读出了我的身体, 很准地问我是不是觉得发晕. 我要了她的电话号码.

在医院里, 我的血小板含量上升了一点, 到了32k. 然后就又开始下降. 我的头发也掉了. 我的手指尖开始发麻. 在一次血液透析中我晕过去了, 在诊所的医院里造成了一阵慌乱.在那之后, 我太虚弱了, 已经不能上楼梯了. 躺在医院的病床上, 我回想在我血小板上升时我到底做了什么不一样的事. 我想起来那个来访护士温暖的触摸. 我乞求能够赶快出院. 然后我给她打了电话.

她星期一一大早来到了我的房间, 在我到医生那里数血小板数目之前给我做了一次治疗. 这次数血小板数目机器的图线上居然有一些点点了.医生们很惊异.我的血小板数目又一次上升到超过30k了.他推迟了关于另一针化疗的争论. 我暂时得到了解放.

有两个星期左右, 这个护士每天到我的房间给我做这种指压(reiki, 这种方法的中文网页也可以在google上搜索到, 只要输入Reiki就可以了,译者注)疗法, 就是那种我在医院里尝试过的用手来治疗的方法. 在我有足够的力气到她家里去之前,我们一直这样子每星期见几次面. 在这些疗程中我们做视力练习, 谈论我的童年, 练习呼吸技巧. 她教我倾听自己身体的声音并尊重它所说的话, 这很容易, 但我多少年来却一直都忽略了.

同时, 我在继续我的阴阳饮食法, 并注意到当我不遵守时, 一些红点就会出现在我嘴里, 算是一种提醒吧. 这就足够让我继续保持在这条简单和狭窄的食谱上了.我去访问了一个阴阳饮食法的专家以得到一些关于如何进一步调整食谱来对付ITP的建议.

我在三月底时重新开始工作, 半职的, 戴着一副假发, 在我短期残疾保险到期的那一天. 我的血小板数目仍然很低, 但是我仍为拿回我的部分生命而震颤不已. 几个星期后, 我开始全职工作了.

我对自己的血小板数目仍然不满意. 我继续我的调查, 希望除了食谱和指压法外找到别的什么. 我读了关于印度草医学(Ayurvedi medicine, 同样可以从google到找到, 译者注). 许多年来, 我一直练习瑜珈姿势并坚信任何可以流传上百年的东西一定是好东西. 印度草药学正属于那一类. 我于是安排了一次和草医学医生的会面.

他的建议打印出来有9页长. 静坐冥想, 草药, 特别的音乐, 芝麻油按摩, 洗浴疗法, 好多好多. 他列出了优先级. 静坐冥想, 草药和芝麻油按摩列在前头. 所以我就参加了一个静坐冥想的课程, 这是另一种减少那种有害的紧张压力的方法. 我逐渐开始吃草药片和药膏 (玛赫西安梅卡乐喜, 原文Amrit Kalash. Google 搜索只找到一篇中文文章, 与本文中那位印度草药学专家提到的东西类似. 据介绍这种Amrit Kalash含有草本琼浆(MA4)和草本抗老锭(MA5)二种珍贵的补品. 它的配制过程极其精密严格, 共有二十多个生产步骤,且这些步骤都通过了最现代化的品质控制法的检验. 译者注), 监视它们对我血小板的作用, 每天都很奢侈地将全身用温暖的芝麻油包裹着.

到夏天的时候, 通过我的每天的完整食品, 静坐冥想, 按摩, 草药还有定期的指压疗法, 我的血小板数量迅速上升到接近200,000. 尽管数目正常了, 我仍然感觉比较脆弱, 但是我还是很高兴. 最初, 我的血液病医生说我的ITP是误诊, 不顾那无数的测试和从三个不同的血液病医生的肯定. 然后, 他说这是一个自发的恢复. 我自己当然不觉得这是自发的, 根据我对自发这个词的定义.

在随后的年份里, 我试着减少草药. 我的血小板下降. 当我重新开始吃草药时它又开始上升. 偶而, 我吃一些不在那简单而狭窄的食谱以外的东西. 一样的, 我的血小板下降一些并且我感觉到身体不适. 于是就返回到我原来的食谱中.

在1994 年,因为一项比较吃力的工作,接触到对杀虫剂,以及一些家庭喷涮的油漆味, 我注意到我更容易出紫斑了.血液检查证实了这一点. 我的ITP又回来了,尽管是在一个容易控制得多的水平上. 这一次, 几次试验之后, 我重新采用了指压疗法. 以前我已经把它去掉了. 我的血小板又回到了正常水平.

我对健康之求索仍然在进行.我不断地学习并对我所得到的所有赐与越来越感激.现在我每天都对那大大小小的发生在我生命中的奇迹说 “谢谢”. 我珍视所有曾经帮助我好起来的那些人. 我内部的声音越来越清楚了, 它指导我那些在我得ITP之前并不知道的路径. 我窗外的鸟在歌唱, 我的花园绿得多么可爱.

因为想告诉别人关于ITP的故事, Joan创作了这一网页


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发表于 2020-3-30 22:50:17 | 显示全部楼层
然而,在病魔的折磨下,还是会有人支撑不下去,失去活下去的斗志。所以,我们一定要多给他们鼓励,不要让他们失去活着的希望。

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发表于 2020-4-1 15:44:55 | 显示全部楼层
中医讲究的是一个医缘,如果每个病人都效果好,那ITP就不会成为世界难题了。 选中医也得看缘分!

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发表于 2021-6-8 16:04:30 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 03:23:39 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-9 14:20:55 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 23:51:24 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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