ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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治疗血小板减少性紫癜的曲折治疗经历

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发表于 2020-2-25 11:32:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
治疗血小板减少紫癜的曲折治疗经历
得病七年多,具体什么原因一直不太清楚,好像是由于重度贫血引起的吧,反正从打上学的时候就是贫血,脸色苍白无力、气色不好、手脚冰凉,这刚开始家里也没太在意,就觉得是因为家庭困难营养跟不上导致的,可直到上大学后先后昏倒二次,才意识到问题的严重性,血象特别低,不及健康人的1/5,当时在医院用的康利龙、环孢素还有一些其它的激素药,可一直不行,严重的时候几乎一个月输一次血,而且要是赶上感冒发烧连一个月都维持不了,为了治好我的病,父母更是带我先后去了北京、上海等各大医院,前后总共花了近15万块钱,但说真的整体效果都一般大多数的治疗都是千篇一律,基本上都是通过中西药共同维持病情,不同的是有的喝汤药,有的吃药片,有的还需要定期做骨穿做理疗,而所有的这一切对于我来说就像是在做恶梦一样,因为最好的时候刚输完血超不过一个月血象又很低了,一次次的希望带来一次次的绝望,我想过放弃想过离开,不想拖累年迈的父亲,更想给自己一个解脱,但我真的没有勇气,因为我还没有结婚还没有生孩子做妈妈,但这些很简单的要求,对于得再生障碍性贫血的我来讲,一切都成了奢望。
更让人痛苦的是,激素药对于身体的损伤,也就是副作用,吃完后口干、口苦、恶心、反酸、食欲不振,精神萎糜、睡眠差、体力差,人家老头老太太是上四五楼费劲,我就是下四五楼都要歇二歇喘喘粗气,甚至累一身汗,成天跟个废物似的窝在家里。


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发表于 2020-3-30 17:25:13 | 显示全部楼层
不要讳疾忌医。身体有不适,要及时看医生,有些人觉得一点小小不适没关系,有些人害怕去看医生,担心万一检查出什么严重的疾病自己会承受不住。无论大意还是恐惧都是不可取的。

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发表于 2020-4-1 14:50:00 | 显示全部楼层
忌口……这是在过敏性紫癜中最最重要的一步!!!

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发表于 2021-6-8 14:56:09 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 09:15:26 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-9 10:00:21 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-9 16:33:27 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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