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 | 4.11日再次因为板低（9千）住院了，输了五天丙球，其间又查了尿查中巨细胞病毒，6.7E-7，医生说好高，再次建议我们打更昔洛韦（14天每天两针的冲击治疗+3个月的每天一针的治疗），到底打不打，让我们做决定，上网查资料，托人问医生，纠结五天，打也不是（副作用太大），不打也不是，把担误宝宝的病情。这种心情，只要坛里的人能理解。
到4.16号，输完5天丙球，血小板升了266了，但白细胞降了，只有3.1，中性粒细胞也降了，只有0.4，医生再要求我们住院，治疗中性粒细胞减少症，住院之前，这些都是正常的，想到医院环境差，血液里这些指标时升时降是有的，医生不负责任，我们怕宝宝血小板没治好，反会越治治糟糕。我们要求出院，医生不高兴，这时，有个所谓的主任医生说我家宝宝，白细胞降到正常值之下，有可能是再障，这实在让我们难以接受，再想医生的态度，我们愤然出院。出院当天，内心还是很纠结，真担心自己的决定会对宝宝造成无尽的伤害。。。。
出院第三天，4.18号，我们到另一个医生测血小板211（不过白细胞升到正常的，中性粒细胞虽然没到正常值，但也升了不少，这说明我宝宝中性粒细胞减少是因为药物或拉肚子所致，根本不用治疗的），想到二天就降了5万，紧张，难过，即时决定去上海儿童医学中心，求救薛医生，挂了4.20日上午的号，4.19一早出发，奔波两天，我们迎来一个令人兴奋的消息，4.20日宝宝血小板升到311了（第一次停丙球后，宝宝血小板一直在降，这次竟然升了！），同时薛医生也不建议我们再打更昔洛韦了，压在心中的石头终于落地了！他建议我们中医结合，去看中医，吃些“血宁糖浆”，如果板在20以上，就不会有事，万一在20以下，要密切关注，有出血状况及时就医。在万不得已的情况下，才再用激素+丙球+更昔洛韦从重治疗。但薛医生看了我们的病历和治疗情况，也怀疑我宝宝是慢性的，但伤心、难过没有用，我们要坚持！！
我们回家到医店买“血宁糖浆”，可是，我们这地方没有这药卖，怎么会这样。。。。但不能因为没有药卖，就不给宝宝吃，上网查了血宁糖浆的成份、做法，今天自己在家里做。。。2.5小时过后，自制的血宁糖浆出炉了。心时安慰自己，说不定自己做的血宁糖浆还好些，呵呵。。宝宝还小，一次只喝了5ml，虽然宝宝不爱喝，可哭着闹着还是喝下去了。。
宝宝加油！坛友们加油！
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发表于 2020-2-29 10:00:00
