说起女儿的ITP治疗经历,真的是满腔的心酸和一身的疲惫

血小板减少病友

	说起女儿的治疗经历，真的是满腔的心酸和一身的疲惫。 我以前是个完美主义者，什么事情都要按自己的意愿，按部就班的来。房子，工作都很稳定了，才考虑结婚，育儿的事。28岁年初结的婚，过了一年左右，觉得准备差不多了，就想要个小宝宝，上天也很如我原，在接近30岁的时候，我做了妈妈。我和先生都是学医的，所以也很注重优生优育，应该来说，小宝宝的孕育我们是无可挑剔的。 小姑娘不知是不是由于我们太宠了，带得过于精细了，身体状况总之不是太好。周岁里面老是腹泻，菌痢就患了两次，然后到上幼儿园，呼吸道也老不好，经常咳嗽，基本上都要吃药才能扛过去。我觉得春夏之交的日子我女儿很不安全。5岁时，3月23日，高热惊厥过一次，当时，把我们全家吓死了，正好是在我妈妈家发生的，以后我就很少把她单独放到别的地方啦，基本上都随我，苦点，累点，我认了。6岁时，也是4月份，出水痘，这个没什么大事。好不容易到7岁了，因为高热惊厥过了2，3年没复发过，基本上就没事了。就在我觉得要松一口气的时候，没想到更大的困难降临了，7岁那年，4月19日，这是我终身难忘的日子，因为从这天起，ITP这个名词跟我们如影相随，不曾摆脱。 4月18号晚上，我给姑娘洗脚时，发现双下肢有小红点，而且当时姑娘脸上也有什么过敏的疹子，我就想是不是患上过敏性紫癜了，不过不曾引起多大的重视。跟先生说了一下，他还怪我大惊小怪，有什么事。不过我在心底对自己说，明天去查下，反正就在医院工作，一切都很方便。第二天，一如往常，孩子高高兴兴地上学了。放学的时候，是我同事帮忙接的，她儿子跟我女儿在一个班。至今，孩子回来的那一幕我还清晰可见，她那天穿的什么衣服，当时的表情都刻在我的脑海了。我站在科室门口，两个孩子都站在电动车的前面，孩子兴高采烈地喊我妈妈，我愉快地应了声，就不以为然地跟我同事说：跟我一起去帮我姑娘查一下吧。当时儿科医生看了下，查血常规，尿常规。孩子手指戳好了，我带她到厕所取尿样本。回到化验室时候，觉得我同事声音颤抖，脸色苍白，对我说，重查个血吧，没告诉我第一次查的是1千，再查，仍显示1千，血小板几乎没了。我当时脑袋一下就懵了，因为我是学医的，我当时想到的不仅有ITP还有再障，白血病，而这里面的任何一种都是我不愿面对的。

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	当时，我们就立即前往市附院，儿科病房紧张，就先在急诊室住了一夜。孩子当时根本不懂害怕，很兴奋很新奇。住院的那段时间，不堪回首，我们从没有在外面就医的经历，深深体会到作为一个病人在陌生的医院就医的茫然无措。我们大体流程都懂，还这样，就更不消说对没有医学常识的人来讲是怎样的难上加难了。         做骨穿的时候，孩子显得非常害怕，在医生把她从我们手上接走的时候，嚎啕大哭。随着骨穿室大门的紧闭，我和先生在外面再也忍不住的泪水汹涌而出，肆意流淌。这刻骨铭心的一段，让我知道了心痛的滋味。          然而，这一段暂时的剧痛比起孩子后面长久地吃激素所受的折磨显得有点小巫见大巫了。          住院期间，常规的激素加丙球，很快就冲到了30多万，5天就出院了，我没有兴高采烈，不知为什么，我就有某种预感，觉得女儿不会这么顺利。虽然绝大数的孩子冲上去就好了，我就担心自己在那个百分之十之列。果不其然，第六感灵验了，减激素非常困难。         女儿是六粒强的松开始吃，吃五粒想减四粒的时候，查就掉到9万多。医生安慰我，可以升上去的，继续吃5粒，遵医嘱吃了几天，可孩子身上又有出血点了，一查剩4万多了，再加上我实在忍受不了激素的副作用了，第二天直奔上海儿童医学中心，看的是薛慧良主任。他认为我女儿有慢性趋势，激素留着也不会有多大作用，续减，这正合我意。当时，我恨不得姑娘一颗激素都不要吃。初发病时，内心的焦躁，大家都有体会的。按照薛主任的计划，减到2粒的时候，感觉女儿副作用少多了，心里少许安慰。可是因为一次有个大瘀斑，查了下又剩下1千了，我再不情愿接受这个数值，可它却是个客观存在的事实，我们怎么去面对呢？孩子的血小板在1千，这是我无论如何都不能接受的，太可怕了，我不能失去我的宝贝。         由于我们是干医疗的，有一定的人脉资源，找到一个苏州附院的专家，全国血液科排名前四的大人物，一大堆的名衔，我先生挺信任的，觉得看到了曙光。对孩子目前的情况，他认为是由于激素应用不正规，减量过快导致，需要重新吃。我滴妈呀！这不是要我的命，我视如洪水猛兽的东西，他要重新强加于我。当时，我和先生闹意见，先生认为听他的，我不想。还记得那一天，先生把六粒药都拿出了，孩子无助地望着我，我舍不得呀！我抱着孩子就出门了，任凭先生在后面用拳头把家里的木门砸了个洞。

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	可是，不吃归不吃，怎样到达一个相对安全的范围呢？孩子跳也不行，跑也不许，这也不是一回事呀。而且，先生对我说：你就因为害怕孩子一阵子的副作用，而把一个应该能够治好的病，人为地拖成慢性，一个是一阵子，一个是一辈子，孰轻孰重，你自己考虑吧。一方面担心孩子有什么闪失，一方面先生对我不支持，在这样的双重压力之下，拖了几天之后，我终于又把六粒激素给吃上去了，当时，心里的那个酸楚呀，我找不到合适的文字来表达了。未来，孩子的未来，我一点都看不到了。其实，以后查资料，证明先生的理解是错误的，没有一种治疗措施可以干扰ITP的急慢性之分，只要发病了，就已经决定了急性就是急性，慢性就是慢性，无从更改，找不到理由，不可以解释。          第二轮激素吃上去，副作用较之前更甚了。心里只巴望能够升上去，受点罪也就拉倒了。可是，六粒吃了将近一个月，查的数值令人很失望，只有5万多。二那个专家的解释是：激素治疗ITP只有三分之一敏感，我家不在三分之一里面。心里难过呀，你能说什么呢？这确实是个麻烦的病，他是不能看好，可是全世界你到哪里能找到一个保证看好的人呢？还是顺其自然吧！不过，我心底已经发誓了，不会再给孩子用激素了，拆房子，卖瓦，也给孩子先上丙球。当时，还天真地认为，丙球用了会一直有效，只是经济有压力。其实，丙球用久了，机体也会耐受，反应不大，我们应该把丙球放到救急的时候用，以备不测。         一般的副作用就不谈了。激素影响了女儿的情绪，睡眠，她莫名其妙地就会生气，发火，有时甚至有点歇斯底里。特别是晚上睡觉的时候，睡到半夜醒来，她会哭。我先生性子急就会骂她不懂事。越骂哭得越厉害。孩子觉得委屈，你能让一个7岁的孩子半夜睡不着觉安静地躺着吗？为这事，我和先生又吵了很多次。药物严重影响了孩子的正常生长，发育。这些过往的辛酸事，提起来还是觉得难过。

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	带着3粒激素，小姑娘步入了小学的殿堂，这也是我先生的意思，我是想让她下一年再上的，可没争得过他。先生的这个决策，先在来看，不知对错，只是让小姑娘上学承受了比别的小孩更大的压力。          9月份，天还很热，我去接她放学，一大堆孩子里面，我看到孩子就有想哭的冲动，脸比别的小孩大了近一倍，别的小孩也热，可脸是红的，我姑娘已经红得发了紫。看是不忍心看，摸也不敢摸，因为生怕一摸，脸就会破了，不懂里面有多少东西要汹涌而出。           在我们的意料之中，在激素减到2粒的时候，血小板又下来了，查的是7千，这时的我，已不显得那么慌张了。医生还是叫激素加丙球冲，我嘴里答应，心里已想好了，丙球到自己医院挂，激素就不用了。即使孩子血小板升不上去，出什么大事，我也认了。我当时心里有种大不了陪姑娘去死的冲动。假如女儿没了，我也没有任何活下去的理由，我从来就不是一个坚强的人，我也不想做一个坚强的人。而且，我相信，女儿长大了，也会明白妈妈的苦心。一个人，连死的决心都有了，事情反而好办了，我还怕什么呢？还有多大的困难？我死都不怕。             丙球输上去了，其实两周左右，作用也就没了，反正上去了，我还是减激素，2粒之后，一共用了两次丙球。第一次丙球上去时，我们又到上海了。这个时候，先生和我形成了统一的意见，再也不三心二意看任何专家了，就抓住薛主任这根稻草。他说，看丙球这次能维持多长时间，再下来，就打干扰素。对干扰素的应用，我也做了充分的思想准备。虽然这个药的有效率只有百分之五十，但是，由于它没有免疫抑制，生长抑制等严重的副作用，就是有些发热，无力也是我们能承受的，何况总疗程只有2个月，所以，我还是选择了接受它。随着再一次的丙球不能维持，干扰素正式进入了女儿的体内。          打干扰素时，激素仍然是隔日半粒维持着，但是，激素的副作用已经很不明显了。受苦的是发高热，一星期打两针，打完夜里就发热，到第二天早上热退了，孩子仍坚持上学，但是显得有些虚弱，无力。每次注射，都是我亲自，她爸爸怀疑我下不了决心，奇怪的是，在我给她注射的时候，她于我已没有了女儿的概念，只是我的一名患者，在接受治疗，所以，任凭她如何哭闹，我都不为所动。不过，打这个针，确实很疼，女儿后来就是越打越怕。在惧怕疼痛，承受疼痛的煎熬中，女儿完成了她的干扰素治疗，随后，激素也完全停掉了。

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	这时，于我来说，不管干扰素有没有效，总之，激素停了，就是一件大好事。停所有的治疗至今已有六个月了，其间，查过正常值，也查过六 ，七万，总之来说，还是相对稳定的。我也做好了充分的思想准备，不管这个疾病陪伴我们多久，有多严重，我都会带领孩子勇敢地去面对。我寄希望于哪天医学发达了，可以彻底弄明白这个病，让ITP可以像感冒，咳嗽那样对待。兴许呢！女儿才8岁，人生的道路还很长，有什么不可以发生呢！          当然，烦恼随时都在发生，女儿的病情相对稳定了，我们把她像正常孩子一样对待，重心转移到她的学习上。曾经的我也是激情满怀的，想把她培养成一个有浓厚的学习兴趣和热情的人，享受博学多才带来的乐趣。可是，理想在现实面前不堪一击，到目前为止，姑娘的学习还是显得有些吃力，典型的赶鸭子上架。又怎么样呢？我已经是百炼成钢，什么事情都可以承受了！只要女儿的内心能够拥有快乐，享受快乐，这是我目前为止最大的心愿。在我能力范围之内最大限度地满足她的合理要求，例如：满足她爱臭美的天性，偶尔尝尝垃圾食品，尽量带她远行，去接触外面的世界。。。。。。总之，我尽量做一个好妈妈吧！亲爱的女儿，不用担忧，上天对你关了一扇门，一定会为你开一扇窗的，这是自然界长久以来的生存法则。           日子就这样在经意与不经意之间，一直流淌向前。            流年似水            似水流年啊！             。。。。。。。。。            谨以此文献给广大的ITP群体，我们与大家一样，有过最艰难的时期，但不会一直艰难！

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	明天4月19日，就是女儿发病整两年的日子。两年了，续一下《似水流年》，记下我的所思所想，也算是我们成长的一个里程碑，只为了更好地走向未来。         卿卿目前看来，身体状况良好，只是还是容易感冒发烧，今年已烧过三次了。前些天，我过得是胆战心惊，因为女儿脸上起了疹子。想当年，ITP发病时，就是这个季节，也是起疹子。不过，还好，疹子现在已没了，身体没出现其他状况。可能纯粹是花粉过敏吧！也说明当年发病与过敏无关，纯属巧合。老天保佑，让我们得以从容地生活！         因为受过磨难，所以我们都怀着感恩的心在生活。我对自己说：不能糟蹋了美好的日子！当我生气要发作的时候，我会劝自己再克制一下，过了这一刻，也许就没事了；当我倦怠不想做事的时候，我会劝自己再努力一下，哪怕就一下，事情也许就成了；当我的正当权益受到侵犯的时候，我会对自己说：无需畏缩，我不怕！是的，就是这样，我在认认真真地生活，我没有颓废，也没有放纵，上天会看到我的努力，她也会回报我开开心心的生活。         有些事情，觉得自己很了然，但不知对不对，未来的日子，我还会探索下去！         譬如生死。虽然我在努力地生活，但对生死看得很淡。个体生物相对于整个自然界来说，太渺小了。有你，是很偶然，无你，也影响不到什么，太阳依旧东升西落，月儿照旧阴晴圆缺。任何事情都有可能发生，没有什么想不通，所以说，要珍惜当下，有什么意外发生的时候，才会不留下遗憾，即使让你离开这个世界，你心满意足地微笑着离开，这才是完美的人生！也是我追求的终极目标！        譬如感情。我坚信感情是我存在的基础。我爱我的爸妈姐妹，我爱我的先生，我爱我的孩子。因为有了这份爱，我觉得自己有寄托，有动力，有干劲。一直以来，我始终认为人是个美好的动物，有爱心，有担当。多年以前，我对自己说：假如先生负了我，我一定会弃这个世界而去的，不是离不开他，而是我认为，我们因为互相吸引走到一起，连他这样的人都会负心，这个世界已经没有美好，完全不值得我留恋，空留着一副躯壳对待冰冷的世界有什么意思。不过这样的话，我从没对他讲过，一切顺其自然。这么多年了，我们依然很恩爱，可我已没有了当初的那种偏激，觉得这样的观点有失偏颇。即使没有了爱情，我们还有其他许多值得珍惜的情感，让我们赖以生存下去。这样的体会只有成长能带给我们。爸爸的身体也是我一直担心的，高血压这么多年了，饮食又控制得不好，希望老天多多眷顾，我会用心虔诚生活的。还有，我如此善良，不能只顾自己，我愿普天之下，都是有爱无恨，其乐融融！          譬如名利。这个不消说了，我坚信她是浮云，我就要活得本真，自我，不为名利所累。要那些所谓的光环干什么，我的内心我知道，我充实得一塌。          ··············         太晚了，本来想长篇大论的，头脑有点混乱，题也有点跑偏了，就此打住吧！早睡早起是我的口号！

王阳明wangyangm

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。