ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[心情日记] 抱怨医生

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发表于 2020-3-5 10:08:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天是心情不好还是怎么的,我就很怨现在的医生。迄今为止,遇过最耐心,最真诚的就是给我看过肝的专家。
第一次18岁住院的时候,静脉注射激素,医生都没有护胃。吃钙片什么只字未提。也未有医生来解释得了ITP 日常生活该注意哪些。查出我有小三阳,也未联想是否和ITP 产生关系。总之在医院住了20天草草了事。 出院后,脸型都变了,至今,由长脸变圆脸。后来我在20岁的时候,还去妇保院看,发现右乳有小叶增生,天啊,就是激素打出来的,后医生说没大问题,不做处理,任由发展,我真是晕~
第二次住院就是2年前的事,因为腹腔出血,有点严重了。止血,输血,血小板,丙球都用过了。在本地稳定后,有个好心的医生建议还是去大医院好好查查病因。我们就只想到上海和杭州。先上海吧,去了后医生都不建议切脾脏的,单要求让我不要停激素。(这是瑞金医院的医生说的,匆匆一面而已)。后又辗转到华山医院,去了门诊。这个女医生细心了,看了后,感到我年纪小(23岁)想好好安慰我,因为当时真的心力憔悴,说这么年轻,脾脏肯定不建议切的,让我一定要吃钙片,去当地肝病看,是否有影响。
回来后我先去肝病门诊,验血后,发现什么酶比正常值都超100多,我真是晕死,医生说血液科都没给你护肝吗?我说提也没提。然后给我配药说激素不停,这些药也停不得。我在想血液科医生都干嘛的。因为板还是跌,又住血液科去了,后和他们提出要护肝,还问他们怎么没这个措施,无人回答。估计我的肝又受刺激了。
半月后,决定去杭州查。住了城站血液科。一系列的检查后,真的很想问清楚会有哪些原因导致我的病情。我属于激素要大剂量才有效,小剂量没用的。丙球也效果很大。后来人家给我的答案是“疑难杂症”,他们也不知道。又草草出院了。后来我看到自己满脸长毛,虎背熊腰的情况下,实在受不了了,既然疑难杂症,我也不看了,5000也就随他了。
现在的医院,大清早排队,对医生温柔细语,换回草草两字回答。真是心碎。最痛恨的是,两年前,用激素较长,7月到10月。左侧乳房也有一样,我真的是被激素带出一大堆病。没住院还好,出来后更精神不济。
感觉是不是年纪大了,体力不支还是怎么的。一样的板,这几年特别乏力。不知是不是我工作的关系。我在的工厂都是油漆类,树脂类。可能是有影响的,明天应该不来了。我想也中医好好调理下。看会不会有奇迹。毕竟年纪大了,要考虑结婚生子。一度我觉得自己这辈子要打光棍了。但是我想有时候还是会遇到幸福的。
真希望每个人都健健康康做自己喜欢的事,过自己要的生活!祈福!


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发表于 2020-3-30 23:43:05 | 显示全部楼层
那些能保持快乐的人,即使罹患了大病,也能顺利康复。相反,那些心里充满着怨恨恼怒烦的人,则容易病情恶化,甚至陷入不治。

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发表于 2020-4-1 16:24:39 | 显示全部楼层
忌口……这是在过敏性紫癜中最最重要的一步!!!

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发表于 2021-6-8 18:13:17 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-8 22:45:01 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-9 09:04:22 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-9 11:02:02 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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