20年的血小板减少病程

血小板减少病友

	来写写我的病程吧.7岁那年,发现全身出小红点,后到市里的医院通过服用激素有治疗好.从小到大,记忆中知道自己有过这个病,但是从来不知道24岁的某一天,会复发.    24岁的我,有自己的小咖啡店,有很爱我的男友,生活很满足,很开心.可是,那天,是个阴天,月经来了,血不止.打电话告诉妈妈,妈妈知道情况不妙,第二天带我到市医院验了血小板,计数为"5",医生让马上住院治疗.当时输了一周的丙球,住院大约十天.出院的时候,板板的指数是"220"好像是.后来激素服用半年,指数一直差不多为这个数,有时候更高.激素从2009年10月吃到了2010年4月,停药. 后来,家人给找了份清闲的国企工作.我想这脸肿得这么大,也没信心出去外面工作了,就乖乖听从安排.后来停药差不多十天,脸也消了,身材也瘦了不少.直到2011年底,我结婚了,2012年3月,生了我可爱的宝宝.(感谢上天,让我平稳度过孕期,听说孕期最容易复发). 生完孩子后,可能是月子没休息好,又或者是自己带孩子太累了.在今年七月底的时候,又再次复发.那晚也是月经来,血不止.第二天验了.指数"28"一开始吃甲波尼龙片,4片,脸没肿得多厉害,板板也每周平稳上升,后来医生让加到6个,说激素吃得时间越短越好,不要拉长时间.八月初开始吃,吃到10月份的时候,准备开始每周减少半个药的时候,一场感冒来临,板降到"12".医生说可能甲波尼龙片我不适应,我自己要求换了强的松,改到8个,从10月7号到现在吃八个,不知道是否因为喉咙有炎症,至今每周验板都是升十几十几的,从12到现在是71(这周验的).最近有在吃一种草药.感觉没什么效果,我再坚持吃段时间看看,如果有效果,我把草药图片拍上,大家试试.(因为草药是找别人买的,那人不告知药名). 经过两次反复的病情,我的心情也非常沮丧.很害怕再一次的复发.也害怕板不上升,害怕这样一直吃激素,吃得整个人变得好丑,不敢见人.体重也从本来的110,升到现在的146,肚子大,水牛背.很没自信.....

伏明霞fumingxia

	抱怨型。得病后不愿接受现实，总觉得上天对自己不公平，怨天尤人，自哀自怜，而不采取积极的态度去应对。

甘薇ganwei

	对于疾病的不重视，到最后受苦的还是患者本人。

辛芷蕾xinzhilei

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

李乃文linaiwen

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

陶慧敏chenhuim

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

周放zhoufang

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。