血小板减少性紫癜(特殊的治疗经历就因为不了解ITP这个病)

血小板减少病友 · 发表于 2020-3-9 11:34:59


	大家好：我是11.25上午突然牙龈出血厉害，还以为是上火呢！第二天身上起血点。 27日去上海新华医院皮肤科检查，一验血血小板3千，直接另挂血液科，当晚去急诊等床位，病危通知书也下了。因为对这个病以前从来没有听说过，所以害怕的很，在急诊室哭了一晚上，家人下的要死。 28日正式住院，血小板2千，医生说很危险血小板预约不到，家里人急的，去献板板又组织了公司里人去献，共献了四份，（想想真不值）当晚就输了一个，第二天又输了一个。一个星期后血小板76.当晚来的月经，打了止血针什么的。就一直跌，又输血小板，一直跌到7千，医生让打特比澳，打了第6针时，血小板就只升，一天几万的升，血小板升到228出院的。 12-18出院。在家口服醋酸泼尼松龙片每天12粒（不知医生怎么给我开那么大的量）一个礼拜去复查血小板144，减了一粒药。又十天后去复查血小板突然只有20了，当时那个心灰意冷啊！唉不提了昨天去查血小板还是20，药换成（地塞米松）每天还是12粒的量期待好转！自从加了这个群。我现在不再那么害怕了！但工作是不能再做了，很不甘心啊！

tutu · 发表于 2020-3-9 11:35:14

甘薇ganwei · 发表于 2020-3-31 18:49:53


	根据我的观察，这种情况，多见于过度使用西药，如超大剂量的激素（包括口服泼尼松、美卓乐和静脉使用地塞米松及甲强龙等）

李乃文linaiwen · 发表于 2021-6-8 21:26:35


	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

梅婷meiting · 发表于 2021-6-8 21:54:46


	临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

陈数chenshu · 发表于 2021-6-8 22:28:36


	临床实验招募是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

王宁wangning · 发表于 2021-6-8 22:48:53


	难治性：一线二线无效，包括切脾后无效，且有症状，影响生活。症状包括，鼻血，自发性内出血……

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