我家猫咪一岁啦。我会想好好养它，直到它生命的尽头。
我是09年确诊的。
最近啊，因为这个小组每次有新成员加入都会提醒我，我才关注到这个群。
也许我算病的比较轻的。早期吃海鲜一点点都有困难，走在阴影里也会晒到，后期我还可以晒太阳。
所以我这番话不一定完全适用于病的最重的那些人。以及这个病个体差异大，我遇到的每个人症状都非常不同。因此这番话也不一定对你适用。
不过我想。某些原理上是近似的。我觉得sle是一个提醒。 提醒你身体里有一个特殊的存在，在吃你自己的细胞。根据我多年有一搭没一搭的了解，这是免疫力不足的表现，也是一种过度反应。
把你身体里的自己也当成敌人。
也许我们在某种意义上太“脆弱”了。总要做战斗逃跑反应。
我也读了英语版免疫学（的开头），读有关生命起源和线粒体的书籍。免疫系统就是帮助我们区分自己和非自己的。（self vs non-self）
疾病本身就是人的一种不平衡状态，我们身体病了，这是一种提醒，告诉我们要把那个失序的部分调整过来。——如果你还想活下来的话。你的求生意志会推动你创造一些在过去的自己看起来不可能的突破。
我在许多书籍读到，红斑狼疮，自体免疫系统疾病，和心理的关系也很大。我最近看到的一种说法有提到，它和先天的高敏感性有关。
我会以这个疾病作为我的一部分，去了解我的问题。但我不想组建什么病友群（如果刚刚得病你需要支持，我觉得ok），因为我想，我们的生活不是只有疾病，哪怕我们在病床上。就想高晓松说，人生不止眼前的苟且，还有诗和远方。在梦着的你，痛着的你。思考着的你，也是一个独立的个体。千万不要把它当成包袱压垮了自己。疾病不能是我们身份的全部。史铁生也是作为史铁生被认识的，包括迈克尔杰克逊是作为他自己被记住的，他是狼友。 做你自己，正面对待问题，而不被问题吞没。你还是你，只是变得有些不同。
在有限制的人生寻找一种自由。因为其实那些所谓没有慢性疾病的人，也在一种限制里。
我觉得，得了病以后的人生也很美好。哪怕没有另一半，我打棒球，去了一次埃及（去感受酷夏），和朋友讨论书籍和电影，有段时间健身。我对自己的人生还有很广阔的期待。
我们的疾病是一个新的视角，是一个通行到世界上的道路，是我们面对问题的钥匙和武器。去面对它，正面的切开困难。
如果我们可以更好的确定自己，也许我们就能和自己的身体达到和解。
这时病痛只是一个信号，提醒我们注意到自己的身体。
我读线粒体那本书说，我们每一次呼吸，线粒体所交换的时间和某个单位内的能量，比太阳还要多。（具体怎么说的我再查一查）。
其实有一些植物人也会命悬一线苏醒过来，永远不要忽视你的潜力和能量。
找到自己的药，不是一般的药，是属于你的药。
发表于 2020-3-16 13:41:34
