ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[孕前探讨] 怀孕却不是幸福的开始!血小板减少ITP

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发表于 2020-3-18 11:00:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
新年的第一天第一个夜晚我却失眠了,原本有了睡意的我躺在床上准备睡觉。突然间脖子下面开始痒于是抓了几下,不一会既然发现全起了红色血点。很镇定的坐了起来,心里嘀咕完了这板绝对是降了。老公抱着女儿看我睡不着也不闻不问,心里别提多难受了。感觉他从不把我病当回事,越想越委屈。
还记得怀孕三个月时检查一切都正常,板也正常值以内。
隔了三个月没去检查,到怀孕六个月检查时突然发现板掉到三万了。
还记得第一次低的时候那医院怕误差反复抽了我三次血来复查,结果还是低。
跑到内科医生说你这肯定血液有毛病,得做很多检查了。
吓得我以为得了白血病,换了家大点的医院那里血液科的医生说怀孕不能用药只是开了维C要我过两个星期复查。抱着一颗能升上去的心在家里大补起来,原本吃不下的也逼着自己吃下去。
就这样在期盼中到了复查的那天,谁知道大补既然还是降了一万于是只有两万了。
医生还是很淡定,说是低于两万就得住院。于是又回去在家死熬着,当时皮肤捏重就会淤青不捏也没有。
出血点最初还是没发觉可能是自己没去抓吧!记得我后面都是半个月一查板,每次都是降从没升过。
每次一去医院医生就开住院单,我都不愿意去了。自从得这病就在网上疯狂的上百度查这病相关的,
于是也多少了解了用药的方案和这个病友之家。 我就在家死熬到宝宝足月,直到37周刚足月就去了温州附属一医院。到了那里原本想住血液科,后面血液科没床位。到最后住进了产科,其实当时直接住产科就可以
了。到了产科主任接收后一切都安排上了,当时板就九千了。输了一袋板上来到4万,第二天又降到1万8.
最后当天手术前输了八瓶丙求,上手术台又输了袋血小板。于是进入全麻开始手术,半个小时后手术顺利完成生下一女儿。 当时我连小孩的哭声都没听到,医护人员叫唤我起来我才依稀听见说好了做好了。
我一清醒就问是男孩女孩,正常不正常。因为这两个是当时最关心的,得知疑问后就被退出手术室回病房了
。当时手术后没有医生之前说的那么恐怖,说什么可能大出血要住ICU。反正一切都挺顺利的,
麻醉醒后那个痛啊!三天三夜没合眼,忍着疼痛还得翻身活动不然不能吃东西。
饿得我浑身没力气,手术第二天也输了八瓶丙求。心疼啊!光两天丙求就将近一万元了。
两袋血小板将近三千元,钱在医院流逝的飞快。宝贝当时生出来板六万,我心急得不得了。
生怕她也跟我一样,还好后面观察了三天就自己上来了。听到她板上来的消息我也就安心了,
我出院时板六万多,那时医生还说我可能会好起来。谁知道半月后复查板又掉到3万多,当时哭的稀里哗啦的,希望又没了。还得继续检查,于是之后就骨髓穿刺,免疫全套等等。抱着一颗不安的心等待检查结果,终于出来了。什么原因不知道,就是ITP。
查来查去还是血小板减少ITP,心彻底凉了。心里纳闷怎么身边那么多人怀孕没事,到我这既然怀出个绝症出来。
这病不就是半个绝症么,只是没有马上被下死亡书而已。医生开了血美安,吃了九天上复查上来了一万。20多天前4万8,如今看样子又降到不知多少了。都没心情去验板了,一降心就烦。越降越没信心治它,有时候想我到想降到零看看是什么滋味。要就来个痛快,我受不了这般折腾。诶!好累!就牢骚到这吧!女儿哭得怪可怜的,得去哄哄了。大家有什么好意见欢迎推荐,正迷茫找治疗方法。


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发表于 2020-3-30 18:17:24 | 显示全部楼层
既来之则安之,如果我们无法选择疾病,那么我们可以选择面对疾病的态度。越坚强、越乐观、越积极面对,希望就越大!

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发表于 2020-4-1 09:21:49 | 显示全部楼层
关节疼的患者、可加以碳酸钙、或者21金维他之类的。长期服药的患者、建议加上维生素E、有养肝护肝的作用、因为长期吃药对肝脏也有损害。

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发表于 2021-6-8 18:06:45 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-9 19:16:01 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-9 20:34:25 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-6-9 23:40:58 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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