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 | 2010年11月9日，女儿因疱疹性咽硖炎，支原体感染，高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少/plt34，当时医生怕是误查，所以10号又查了一次/plt50，医生跟我们说生病也会导致血小板减少，一般病好之后自己都会升上去的，医院里住了10天，出院又查了一次/plt46，出院医生建议我们去外地做骨穿，当时听到骨穿两字很是害怕，以为是在骨头上钻个洞取骨髓，医生给我们第二个方案，让我们出院一周再查一次，如果能升到70-80就算正常，他说小孩70-80也算是正常的，一周后查70多，之后也就没在意，心想自己还会继续升的，也怪自己无知对这个病了解的太少，几乎是从来没听说过的。（我个人认为我家小南的ITP的诱因就是高烧引起的，奶奶太粗心了，在奶奶家里呆了四天，还是我去接的时候发现不对劲，去诊所一量，39.7度，嘴巴，舌头全烧烂了，医生说最起码高烧好多天才会这样，一般不会烧成这样的。唉，人生没有后悔药，太多的悔不该。。。。）
2011年2月13日，因为感冒又去看医生了，查血小板42，当时医生连感冒都不给我们看了，直接让我们去外地，刚好是春节期间，老公担心医院放假，就自己买了感冒药之类的吃了，过完了年。
2011年2月22日，去了南京儿童医院血液科，查血小板47，做了骨穿。一个星期后拿结果。
2011年3月1日，查血小板44
骨穿结果，髓像：
1，取材好，涂片欠佳，细胞分布不均，破碎细胞多见，染色良好。
2，骨髓有核细胞增生活跃，其中粒系占24.5%，红系占31.5%。
3，粒系增生减低，中性中、晚幼粒及杆状核细胞比例偏低。细胞形态未见明显异常改变。
4，红系增生活跃，晚幼红细胞比例偏高，形态未见明显异常。成熟红细胞未见明显异常。
5，淋巴细胞占35%，形态未见明显异常改变。
6，全片见到巨核细胞291个，分类25只，其中见到幼巨2只，颗粒巨17只，产血小板巨2只，裸巨4只，血小板散在可见。
意见：
1，骨髓增生活跃，血小板散在可见。
治疗是
强的松，每日两片，VC泡腾片，升血小板胶囊每日两粒，一周复查。
2011年3月9日，到南京复查，plt40，医生让我们同样的药继续吃
2011年3月18日，我们在当地医院查了血常规，plt16，当时在医院我就急的哭了。
2011年3月19日，找了人住进了安徽医科大学第一附属医院，查血常规三系全低，血小板19。住院时医生告诉我们最好的方法就是用丙球冲击，女儿体重15KG，足量30G丙球冲了三天，并用大剂量激素注射，三天后查血，白细胞2.2，红细胞2.98，血红蛋白93，血小板8。因为早上6点小孩都还没睡醒就被拉起来抽血而哭闹，引起鼻子大出血，出血量很大，用膨胀海绵塞了也止不了，还大量的往肚子里咽，医院立即申请血小板和红细胞，到晚上8点红细胞先到，先输了红细胞，后输了一袋血小板，输过血小板血才有慢慢止住的迹象。女儿从早上鼻子出血后一天都没有动一下身体，连哭的声音都没有，只是不停的流眼泪，我的心痛的刀割般，如果能用的命换孩子的健康我也会毫不犹豫的。
2011年3月20日，医生跟我们说他没有什么好办法了，让我们输了血小板后转院，去上海或北京，看看人家有没有什么更好的办法，而那时女儿的身体根本经不起转院的折腾。也许是老天眷顾，隔壁病床家的亲戚有得血小板减少，也是西医治疗无效而选择中医的。
2011年3月22日，我和老公偷偷带着孩子去看了安医的中医科孔昭遐医生，女儿那时虚的不得了，连脉搏几乎都没了。
孔医生是治拟补益脾肾，凉血止血。(女儿小南4岁）
药方：生黄芪15g,太子参10g,当归身9g,大生地10g,炒白芍9g,制首乌10g,枸杞子10g,侧柏炭6g,地榆炭8g,仙鹤草10g,白芨片10g,连翘壳10g,龟板胶8g,东阿胶10g,灸甘草6g,补骨脂6g.
2011年3月28日，查血小板29，三系还是低，但是心情还是很激动的。
3.31日，plt27。
4.5日，plt48
西医的医生一直不知道我们去看中医，还以为是他们的功劳了，住院期间女儿做的化验检查有：
甲肝抗体，谷丙转氨酶ALT干化学法，谷草 转氨酶 AST干化学法，碱性磷酸酶ALP，谷氨酰转肽酶GGT干化学法，总胆红素干化学法，免疫 球蛋白 免疫法，尿酸，尿素干化学法，梅毒抗体。大便常规，GSF氯干化学法，肺炎支原体抗体，肌酐干化学法，钾K干化学法，钠NA干化学法，二氧化碳干化学法，尿沉渣定量，骨髓涂片细胞学检验，骨髓巨核细胞计数，总蛋白测定干化学法，血清白蛋白测定干化学法，乙肝表面抗原测定 免疫，乙肝表面抗体测定，乙型肝炎E抗原测定，乙型肝炎E抗体测定，乙型肝炎核心抗原测定，丙型肝炎抗体测定，人免疫缺陷病毒抗体测定，前SI抗原，风疹病毒抗体IGM，风疹病毒抗体IGg，巨细胞病毒抗体IGg，巨细胞病毒抗体IGM，弓形抗体测定IGM，弓形抗体测定IGg，单纯疱疹病毒抗体测定IGg，单纯疱疹病毒抗体测定IGM。
大多数我都看不懂，只看见血是抽了很多很多，每次抽血我都心疼的要命。
住院期间主要用的药有：
丙球，VC，琥珀氢考针，料细胞刺激因子，地塞米松，头孢，（注射的）强的松，环孢素，雄激素，（吃的药）
3.31日，医生找我老公谈话谈了好多次，坚持要我们再做一次骨穿，于是又做了一次骨穿（我是不想做的，那时血小板才29，万一孩子一哭又引起出血可不好了。我女儿有些怕生，所以要求老公进去陪着，唉，做手术的医生手脚还不利索，扎了两针，才抽出来，孩子哭的，我心的都碎了）
第二次的骨髓像：
1，有核细胞增生活跃，粒系20%，红系21%，粒红比1：1.05。
2，粒系增生轻度减低，各阶段细胞均相应减少。
3，红系增生相对活跃，幼红及成熟红形态大致正常。
4，全片检出6个巨核细胞（幼稚巨1个，颗粒巨5个），造血岛常见，岛内造血细胞轻度减少，血小板少见。
5，白细胞较少，分类以淋巴细胞为主，血小板明显减少。
意见：
1，骨髓显示轻度造血功能低下，
2，骨髓巨核系增生成熟障碍。
因和南京儿童医院的骨穿结果有点出入，医生又让我们做活检，切一小块骨头下来做检查，我们坚决不同意。 4.8日我们要求出院，出院诊断为慢性再生障碍性贫血，并让我们吃环孢素和雄激素，他说是要吃一两年。（两次骨穿时间也就相差一个月，而病情有着很大的变化，不知是否是用的药太多，小孩身体受不了，而出现负面的影响？）
4.13， plt72，wbc3.4，rbc3.24，hgb97
4.23， plt85，wbc2.82，rbc3.64，hgb107
5.3 plt101，wbc4.12，rbc3.71，hgb111
5.18， plt80，wbc3.41，rbc3.55，hgb105（西药雄激素自己给停了，环孢素也减量了）
5.27， plt 69，wbc3.46，rbc3.53，hgb104（感冒期间）
6.7， plt 80，wbc4.62，rbc3.85，hgb112（感冒好了，西药全停了）
6.23， plt 87，wbc5.07，rbc3.79，hgb110
7.25， plt 102，wbc3.60，rbc4.04，hgb111
8.15， plt 85，wbc7.25，rbc3.84，hgb108（这次又降了一点，虽不是很多，但是很担心，希望是误差吧）
每次查的时候心里都非常紧张，希望下一次再升多多的。
中药一直在喝，已经喝了5个多月，不知还要喝多长时间？
说句心里话，我真的很感谢孔医生，在我最绝望的时候带给了我希望，虽说现在血小板值还有点波动，但总是稳住了.
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发表于 2020-3-19 13:43:30
