看了大家的病例，都是一把辛酸、一把无奈。哎，漫漫求医路，何时才能看到光明呢？
说说我家的情况吧，得病的是我老公，到现在一直想不通，怎么那么壮的一个人得了这么难缠的病。
2010年的一次查体发现的1.2W，当时完全不懂，吓坏了。马上去医院，骨穿，结果出来后确诊血小板减少ITP，当时接诊的大夫给开了一堆药让回家按时吃，按时复诊。拿药回家没敢马上吃，因为一看是激素本心就有一种抵触心，那一段时间找了N多大夫问，也在网上查，最后决定暂时先观察一段时间，不治疗。因为当时身上完全没有反应，没有出血点，精神体力都很好。 2010.10—2012.9 食疗+中医 血小板一直在1W—7W之间波动。
2012.10—2014.5 这期间血小板降低到3千-2千，小腿上有时会有针尖大小的出血点，身体出现乏力感觉。还是断断续续吃中医，换了两三个中医，中药多是以凉血为主。
2014.5.12 吃坏了肚子，腹泻，吃了黄连素。
2014.5.13 早上便血，去了医院。大夫让立即住院，使用大剂量激素冲击疗法，地塞米松40毫克4天+N多止血药、消炎药，输血小板1个单位。四天后出院12万
2014.5.20 在家静养中，嘴角溃疡，一天后发展成血泡，吃了B2、维生素C，血泡越来越大，有一元硬币大。
2014.5.23 血小板3千，继续住院，第二次大剂量激素冲击疗法（大夫说只能用两次）地塞米松40毫克4天+美罗华100毫克/4次。这次冲完激素到8.7万，一个星期后又掉到3千，腿上起了黄豆大小的血泡，继续输血小板、止血药、丙球、特比熬。
2014.6.18 出院 血小板8千，四针美罗华输完了，大夫说要一个月之后才能起效，这期间回家静养。腿上的血泡下去了，也没有别的出血点。
2014.6.27 腿上起了小红点，医生看了说是药疹，可能是美罗华副作用，血小板4千。
到今天没再去查血小板，感觉心里压力好大，每次查都很纠结，希望变失望，不知要坚持到什么时候，现在唯一期盼美罗华赶快起作用。
发表于 2020-3-21 14:19:26
