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 | 本帖最后由 血小板减少病友 于 2020-3-21 15:58 编辑
很久前答应过病友写一篇关于自己斯蒂尔治疗过程的的分享文章，一直懒拖没能提笔。为了不辜负关注我和加我qq的病友们，我来大概说说自己的成人斯蒂尔治疗过程和经验建议。以下只代表个人观点，仅供借鉴和参考。有不同经验建议和想法的大家可以一起讨论。 我是06年10月底发病，初始症状咽痛发热关节肌肉疼痛，抗生素输液治疗一周后无效面部有皮疹后去住院治疗。一过性发热持续32天后，用排除法确诊。确诊后前一周用甲泼尼龙冲击治疗，激素强的松加至12片后发热控制住出院。出院后每日激素12片，甲胺叠岭4片，消炎痛4片，补钙护肝肾胃等药物。一周一次血常规，两个月一次肝功能检查，四个月后激素减至6片后加了qq上的成人斯蒂尔群，又经苏州病友介绍去了上海中医院名老专家门诊风湿免疫科的沈丕安教授处开始服用中药辅助治疗。也给很多病友推荐过他，但治疗情况个有不同，反应也不是都有明显效果。如病友们想去看他，建议先去网上查查看。
采取中西医结合治疗后自己擅自停了免疫抑制剂甲胺叠岭消炎痛和护胃的药。大家不要学我，过后想想就是无知者无畏。激素也换成了美桌乐，只是听说换种激素也许能效果好点。至于是不是效果更好自我感觉不明显。还有听说激素早8点顿服效果好。这期间激素的加减都是靠自己的各项相关指标的检测和身体反应来调整的。我激素四片以下减的很谨慎很慢，先是隔天片服再是半片隔天四分之一……总之要有耐心。我激素服用期是两年二个月，中药是两年五个月。停药至今已有十年，除了左脚大拇指偶有痛感和太累会很不舒服以外和正常人无异。 我总结了一下治疗康复过程中需要注意和坚持的几个方面：按时服药，定期做各项相关检测。规律生活，清淡饮食。适当锻炼，保持心情愉快。端正心态，做好打持久战的准备。有条件的可以去大医院看看中医，自我感觉我激素能安全稳定的减停中药是起到作用的。至于生物制剂我是不太了解，只听说费用大，没听说有效果很好的个例。
大家可以去qq上搜成人斯蒂尔的病友群，进去多和病友交流治疗经验。饮食上要忌口，我去年没忍住吃了一次海鲜大餐，夜里手上出皮疹吓到半死。别学我 。说句实话，斯蒂尔治疗期间药物的副作用是不能忽视或心存侥幸的。并发症会影响到后半生的生活质量。还没结婚生孩子的年轻女孩更要积极治疗。 至于发病原因，网上说原因不明。当初我发病时住房和店铺都是刚装修的，也有经常烫发染发的习惯，熬夜，饮食不规律，长年在外吃饭。压力大，夫妻关系也不好。心强，又是个完美主义者。得病前身体没出过大问题，忽视健康到无知无畏。感觉客观主观上的发病原因我都有。康复后有人问我是怎么度过这几年的？这样说我当时的情况吧：得病时以为自己要死了，出院后发现还不如死了呢。我是从九十斤胖到130斤离了婚一个人出去求医的。是在想死又不敢的日子中熬过来的。只有得过这病的人才能感同身受。除了娘家人给我的鼓励帮助，更重要的是我现在的老公一路的陪伴，老公对我重生之恩。没有他我可能不会有现在的健康。
所以，家人的关心鼓励陪伴很重要。 成人斯蒂尔改变了我的人生，除了对健康的重视，还有对生活人生的感悟。 最后我想说：别急，别怕！因为急只会欲速不达，怕也没用。认真养病好好生活。我在这里，跑步瑜伽旅游养肉肉等着你们康复的好消息。
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发表于 2020-3-21 15:57:08
