ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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ITP免疫力低尽量减少熬夜,如果复发频率多建议手术

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发表于 2020-3-23 09:06:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好,79年我是6岁时候发现的,把家里人吓坏了,县级医院确诊ITP。去山西省医大二院诊断,当时医院里的一个留学日本回国的女大夫(现已经80多岁健在)给做骨穿刺诊断,进一步确诊(在79年时候骨穿刺比较少),治疗,6岁治好,好像在2年内复发一次,主要激素治疗,就是能吃,胖啊。外加当时家里的一个伯伯从医学杂志里看的一个药物--肿节风片(江西产)邮购,当时效果很好,我的记忆是小学1.2年级都断断续续上的,后来就没有复发,小学毕业一直到初中毕业7年很好。
    在上初中3年也很好,中考结束,报考中专,结果在等通知的假期里ITP复发,血小板30,在医院治疗血小板稳定70后去沈阳的中专报道,上学期间药物维持治疗,第二学年复发,血小板5千,当时在沈阳的中国医科大的协作医院住院治疗,骨穿刺诊断ITP,还是激素治疗,加中药(天津血液病医院的丸药)治疗,20天后血小板在稳定50以上出院,激素一直使用6个月,血小板缓慢上升到200多正常,自己也注意身体,一直维持13年没有复发,期间中专毕业,上班,做营销,结婚生子。我以为13年间不服药物没有复发,应该是痊愈啊,结果。。。。。。
    在非典2003年元旦,出差在哈尔滨,下午感觉身体发困,想睡觉,看胳膊上已经有紫癜出现,当时心情糟透了,ITP 复发了,去哈尔滨血液肿瘤研究所(国内血液肿瘤权威医院)查血常规,1个小时没出结果,去找检验科大夫才知道,血小板1千,大夫不知道情况反复检验,知道原来有过ITP病史,才放心出报告,住院期间骨穿刺诊断,使用过丙种球蛋白,达那唑,环孢素,激素,最初大夫推荐说使用丙球就可以不使用激素,丙球使用7天(丙球药费2.5W)血小板马上升到110以上,以为可以维持正常,结果丙球减量后血小板还是下来了30,晕啊.后使用白介素-2、达那唑、环孢素、激素啊。(还服血康口服液,自己买的吃)期间大夫也推荐脾切除,没下决心,(住院期间有个病友脾切除后血小板高达600-800,一直居高不下,做溶栓治疗)住院35天,一直到大年28出院要回老家山西,血小板还是40多啊。出院诊断书--难治ITP。回到老家后继续治疗加静脉输液长春新碱,激素减,加中药,血康口服液,4个月后血小板上升到正常,半年后停药维持5年。
    在2007年底春节前复发,住院9天激素治疗,血小板升到90出院,维持4个月正常减激素。2008年3月一天早满怀信心去复检血常规,血小板3千(以前已经到180左右,前天晚上还没有任何出血症状),心情又一次低谷啊。这次大夫极力推荐脾切除手术,自己也下了决心。一周内使用激素冲击血小板升到90后(我对激素敏感)做手术,主副全切。手术后马上检查血常规210,每天检测血小板,每天上升,直到650后开始下降,手术7天出院,血小板稳定450。手术后所有药物全停。血小板降到350左右就一直维持到现在已经3年多了。手术后每月后检测。现在每季度检测血小板,包括肝功、肾功。现在身体感觉良好,就是感冒后好的慢,10天左右才明显好转,免疫力低。我现在也注意锻炼身体,尽量减少熬夜(做营销期间养成的习惯)。朋友们,加油!病不可怕,我们要有信心,激素少吃,如果复发频率多,我建议手术。
生活更美好!!加油、加油!!!


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发表于 2020-3-31 00:47:25 | 显示全部楼层
谁都难免遭遇病魔的侵袭,他有时会把你折磨的筋疲力尽,但我们始终要有这样的信心:我们的意志比他更强大,他在我们面前不值一提,家人的关怀,朋友的关心,自己的努力,很快你就能战胜病魔,赢得胜利。

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发表于 2020-3-31 16:10:00 | 显示全部楼层
尽量选择中西医结合治疗、西药治标、中药治本、对身体的伤害也比较小。

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发表于 2021-6-8 15:38:16 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-9 06:45:50 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-9 07:48:27 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-6-9 17:16:51 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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