宝宝目前11个月，男，体重11公斤，身高78cm。8月份确诊ITP，期间两次住院，两次感染，宝妈和丈母娘先后因为累而感冒。现将宝宝病历整理如下，希望得到家园专家的指导。
可能的诱因：
7月上旬，宝宝拉肚子，至下旬反复未有好转，期间查过三次便常规，均正常，主要是蒙脱石散等常规药物治疗，没想到这次长期的腹泻有可能成为了全家人8月份噩梦的诱因。
第一次住院经历：
8月1日上午，宝宝腿上出现出血点，下午至南京市儿童医院测血常规，血小板只有3，晚上4瓶丙球，挂激素米乐松（甲泼尼龙琥珀酸钠）20mg、卡络磺钠20mg、复合辅酶（护肝）。 8月2日—3日，米乐松每天40mg（早晚各20mg）、卡络磺钠20mg、复合辅酶，2日血常规374。期间做B超、心电图、尿常规、便常规，宝宝仍有腹泻，便常规检验出有病毒，轻微肠炎，其它正常。医生建议做骨穿排除，当时因为心疼宝宝，且板上升非常理想，没做。
8月4日——6日，米乐松每天30mg（早晚各15mg），6日受病房内交叉感染，宝宝开始轻微咳嗽，医生说多喝水，再观察。
8月7—10日，7日宝宝咳嗽严重，8日ZL主任挂了抗生素，拉氧头孢纳、热读宁、盐酸溴已新，配合雾化治疗。这期间宝宝咳嗽、发烧，挂水后感冒明显好转。激素量减为每天20mg（早晚各10mg）,8日血常规338，但是10日掉到114，医生说是受到感染的影响，表示担心后续还会往下掉。
8月11日，出院，出院医嘱美卓乐口服每日三片，早中晚各一片。同时开了钙剂补钙；脾氨钛增强抵抗力；针对感冒，服用阿奇霉素三天、易坦静。
8月14日，复查血常规，71。
第二次住院经历：
8月19日晚，身上再次出血点，急诊，血小板8，当晚予以15mg米乐松。急诊医生说刚充过丙球，不适宜再次充丙，先上激素观察再做决定。
8月20日，二次住院，米乐松40mg（早晚各20mg），辅以卡络磺钠20mg、复合辅酶治疗观察。主治医师WYR医生说今天激素后要是上不了20，就充丙。
8月21日——22日， 21日早晨血小板12，WYR医生当即决定充丙，每日四瓶，连续两天，同时建议做骨穿。米乐松每天40mg（早晚各20mg）、卡络磺钠20mg、复合辅酶。充丙一天后，22日早上血小板上升到113，22日上午做了骨穿，骨穿报告结果显示正常，确诊ITP。期间还发生一件大事，21日凌晨宝宝不慎坠床，哭闹一个小时有余，我和老婆吓得脸色都变了，幸亏无呕吐等现象了血压也正常。值班医生让我们做脑部CT，担心颅内出血。因为宝宝怎么也不肯喝镇静剂，一直拖到21日下午才做了脑部CT，幸亏无碍。21日下午宝宝又开始拉肚子，便常规正常，医生说可能是喝了镇静剂的原因。
8月23日——24日，23日早晨血小板249，晚上的激素减为15mg；24日30mg，早晚各15mg。
8月25日——27日，25日早晨血小板300多，晚上的激素减为10mg；26日——27日每天20mg，早晚各10mg。27日早晨血小板370，医生说28日可以出院了。
8月28日，出院，WYR医生出院医嘱早晚各两片美卓乐，后来看见第一次主治我们的ZL主任（第二次住院她也了解我们的整个治疗过程），她建议口服美卓乐每日三片，早中晚各一片。以前医生说什么，我们就照做什么，此时第一次认识到，医生的治疗方案是有区别的；而且在住院的过程中，明显感觉到医生并不重视ITP（ITP治疗方案都一样，我们第二次住院简直就是第一次的复制），查房时关心也比较少。有了第一次住院交叉感染的教训，第二次住院拜托医生住了三人小病房，整个住院期间，我们都非常注意宝宝不要受到感染。结果出院第一天，28日早晨，丈母娘把宝宝抱去公园转了一小会，当时天气有点凉，我们最担心的事情还是发生了，宝宝再次上呼吸道感染，下午喉咙里面就有痰音，逐渐有些咳嗽。
8月29日，急忙把宝宝抱到医院，血小板已掉到210，白细胞10.79。LQ主任说咳嗽是受了凉，开了儿童回春颗粒，易坦静。同时给出建议，脾氨钛停掉，因为脾脏是破坏血小板最主要的场所，脾氨钛增加了脾的活性，血小板会被破坏的更厉害；还建议美卓乐可以降为早晚各一片，因为激素量跟血小板是否能维持住关系并不大。同一种药，一个医生建议吃，另一个医生不建议吃；而且各个医生对于激素量的把握差别如此之大，这让我再一次深刻地认识到，医生的治疗方案有区别，这与医生的经验，对病患的了解程度，对某种疾病的认知程度都有关系。作为患者，应该多个医生问问，多上家园，多问三哥，多在QQ群里了解一些，一凡爸爸，裕铭爸爸、妍妍妈都是热心肠。
8月30日，宝宝咳嗽更严重了，早上刚喝完奶，就咳吐出来了。赶紧又抱去医院，周日只有内科医生，新开了头孢和喷雾剂。
9月1日，血小板下降到61，这无疑是个晴天霹雳，我刚上班，顿时觉得悲从中来，觉得又要重蹈第一次、第二次的覆辙，宝宝受的苦、家人受的苦、种种心累，又要再来一次？LQ主任说有转慢性的趋势了，建议加激素，早晚各两粒。
9月4日，血小板73，这个数字让我们欣喜若狂，虽然未达正常值，但是能稳定在这个值也很欣慰了。这是治疗以来，除了充丙球的阶段，第一次血小板值有上升。ZL主任也很高兴，建议继续每天四颗美卓乐；感冒还没完全好，建议服用阿奇霉素。
9月9日，抱着巨大的希望测血小板，如果能稳定在70—100的平台，就可以逐渐减激素了。结果再次给我们无情的打击，血小板38，心里说不出的滋味。LQ主任说激素是不能再加了，如果继续低的话，就充4瓶丙球，住院24小时，不要再大剂量充激素了，回家继续每天4粒美卓乐。LQ主任同时说，感冒很麻烦，感冒会刺激抗体，抗体不消除，就会转变成慢性。因一直激素量较大，新开了阿法骨化醇软胶囊，加强补钙。
| | 住院期间 | 出院期间 |
8.19 | 8.20 | 8.21 | 8.22 | 8.23 | 8.24 | 8.25 | 8.26 | 8.27 | 8.28 | 8.29 | 8.30 | 9.01 | 9.02—03 | 9.04 | 9.05—08 | 9.09 |
| 板值 | 8 |
| 12 |
| 249 |
| 300多 |
| 370 |
| 210 |
| 61 |
| 73 |
| 38 |
| 激素量 | 23mg | 40mg | 40mg | 40mg | 35mg | 30mg | 25mg | 20mg | 20mg | 12mg | 12mg | 12mg | 16mg | 16mg | 16mg | 16mg | 16mg |
| 丙球量 |
| | 4瓶 | 4瓶 |
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两点教训：
1、 父母是宝宝最贴心的医生。ITP初期的治疗非常重要，但在医院里，医生为了让血小板快速的上升或者维持，很可能偏向于过度治疗；二是医生现在对ITP研究都较少，即使是血液科的专家，但不一定是ITP的专家；三是血液科的医生普遍对ITP不够重视，一般很难全面地耐心地回答你的问题，比如服药方式就有讲究（服三颗药，空腹晨服三颗OR早中晚各一颗）。还是那句话，多问几个医生，多上家园，多问三哥。
2、 ITP治疗固然重要，但是治疗期间和预后的护理更重要。两次住院，两次感染，让医生和我们无法判断宝宝是因为感冒降血小板，还是因为不耐激素。
几个疑问：
1、 LQ主任说再降血小板，就直接丙球，回家4粒美卓乐口服，无需住院大剂量激素冲击，这个治疗方案是否可行？
2、 如果激素有效，感冒好了，服激素多少天后，血小板能上升？不能上升是否说明激素无效？
3、 从8月1日以来，激素量一直较大。这次再滴下来，充丙后，准备逐步减少了，是否可行？（激素导致腿无力，感觉宝宝肌肉都软了，现在正是学走路的关键时候啊。）
4、 脾氨钛究竟能吃不？
发表于 2020-3-23 09:51:07
