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 | 我从来没有想过，原本体格比较强壮，感冒发烧都很少的我竟然败在了血小板上。哎，好吧。下面来说说我的情况。
··初露症状··
2011年2月，我大二。大学比较清闲，假期就在家里每天玩玩电脑，特别慵懒。过了年感觉自己比较累，每天半躺在床上抱着电脑。某日起床，嘴巴里起了黄豆大小的血泡，可把我吓坏了。又不敢挑破它，怕感染。因为是口腔科的原因。口腔科的医生也说不上来这是什么，那会好像隐约听到了血小板的事。但是他们毕竟是口腔科，不太懂。
··第一回合··
正月初五，2月17日。走亲戚。发现口腔一直血流不止，大家都建议我去医院看看。两个妹妹陪我去的，我真心觉得没什么大事。挂内科，描述了症状。当时是口腔出血，身上有针扎的小红点。手上也有几颗。医生建议我去做个血常规个尿常规。等报告。检验台那边能看到，就感觉他们好像有什么事一样，有个检验室还是护士，不记得了，喊我过去。说可能设备出了点问题，让我再做个。检验结果还是一样的，血小板，5千。可把那主治医生吓坏了。她说“小姑娘，你家人来了没有？你这个血小板那么低是要住院的哎！不住院要出人命的！！”哎呀我去···我本身就胆子小，爸妈又不在身边，我第一反应是，不会是白血病什么的吧~~~哎，当时真心是懵了，傻了。
回家，爸妈看到数据也吓到了。正常范围可是100~300呀！！妈妈打电话给一个当医生的小姐妹，对方说，是5万吗？不高哎，只有正常人的一半，建议住院。妈妈仔细又看了看，说不是50，是5~~~~铁铮铮的五千啊！！！！哎。连夜就住院去了~~~~55555。。。。。。
大过年的，病房人不多。但是也不知道这个病到底是怎么回事。反正就是挂水···挂水···第二天做了骨穿。骨穿排除了白血病什么的可怕的病症。
第一次输血小板，激素治疗。
骨穿诊断结果：
1.取材 涂片 染色良好 可见骨髓小粒
2.骨髓增生活跃 M/E偏高
3.粒系增生活跃 各阶段比值形态大致正常
4.以中晚幼红细胞增生为主 幼红 成熟红细胞未见异常
5.淋巴细胞占21.5% 形态正常
6.环片一周见到巨核27个 颗粒巨为主 血小板散在少见
【巨核细胞数量正常，伴成熟障碍】
抗核抗体检查：
抗组蛋白 弱阳性，
抗核抗体1：100阳性，
抗SSA阳性，
抗RO52阳性
血小板抗体：
IgA 3.1 (正常) IgG 7.8 (正常范围0.0~5.0) IgM 1.0 (正常)
差不多住了一周时间，即将面临开学，板也升到正常了。就申请出院。口服醋酸泼尼松片 （强的松） 12片。
【出院诊断：血小板减少紫癜 结缔组织病 怀疑干燥综合症 等稳定些做唇腺活检。】
··第二回合··
同年4月清明，学校放假回家，哎，胖得亲爹都不认识我了~~~大饼脸，和充了气一样。根本不知道那一小罐药片有那么大威力。爸妈都让我别吃了，认为已经好了。于是，停药三天。回学校后鼻子大出血，因为在上课，我也认为自己板值是高的。独自去了校医院，结果校医院不接受我这病患，让我去社区医院。捂着流血的鼻子，一路小跑。社区医院的医生也管不了，说没有那些设备。当时身上的钱带得也不多，打电话向老师求救。一会来了我的舍友，带着我去最近的军区医院，五官科强制止血。我开始可能又是板的问题。塞了两天去拔棉条，顺便做了血常规。果真，单子出来，板3千。
在医院，医生要求给我输血小板。门诊部，租了个床在走廊躺着。有我的舍友们陪着我，辅导员老师也跑来问我的情况。真心感谢我亲爱的舍友们，陪着我在走廊上到半夜。约莫凌晨三四点，妈妈赶来了。眼泪在眼眶里打转，真想抱着我妈大哭。妈妈平常那么忙，知道我又病了连夜从浙江赶到江苏南京。
在南京住院毕竟不方便。于是便回家了。好吧，这次住的是风湿免疫科。
唇线活检也说不清道不明，不能确诊是干燥综合症。
激素加丙球治疗
抗核抗体检查：
抗组蛋白 弱阳性
抗DS DNA弱阳性 (这个是以前没有的）
抗核抗体1：100阳性
抗SSA阳性
抗RO52阳性
在医院初期治疗的时候鼻血流了将近3个小时。哗啦啦不停，时不时还有血块。低头出血更厉害，躺在床上，鼻子里流血，喉咙里吐血，别提多难受了。继续，强制止血。。。很长很长的硬布条，硬生生塞进了我的鼻子。后来另一个鼻子也出血，两个同时塞。肿得和个猪鼻子一样。晚上睡觉特别痛苦。鼻子不透气，只能靠嘴巴呼吸。嘴巴里干得一点唾液都没有，干得想用手抓，猛灌水。塞了三天，才敢拔出来。血止。
丙球用着就是速度，很快，血小板就升上来了。但是还是没有说明病因。那个医生最擅长的是红斑狼疮。排除了干燥综合症，她就说我可能是红斑狼疮。。。
后来自己看了下，血沉什么都正常。。还是血小板少的问题
出院，带了硫唑嘌呤、纷乐、氯化钾、还有就是，继续强的松12片。
【诊断：系统性红斑狼疮 (但是我不信）】
··第三回合··
家里这边虽然是三甲医院，但是毕竟也是小地方。想着在南京再查查。风湿免疫科，南京鼓楼医院是最好的。孙凌云教授也是响当当的大牌医生。半夜三点就去鼓楼医院排队挂号。一番描述后，开了单子给我。
泪流量+角膜荧光染色
左：＞25 右：＞25
腮腺造影，正常
孙凌云医生告诉我，不是红斑狼疮，是干燥综合症。这下松了一口气。激素由8颗减到吃6颗，配合吃环孢素。
【门诊诊断：干燥综合症】
··第四回合··
暑假，和家人去了广西旅游。也有可能是累到了，回家不久血小板又掉了到1万。这次狠下心来要找个好医院住院治疗。上海仁济医院，是上海风湿科很不错的医院。挂的特需门诊，鲍春德医生。了解系列病例后，让我做血常规。血小板1万，让住院。没有床位，要么回家，要么托人。最后，找了关系才争取到一个床位，原本以为，在大医院里有最好的医生，可以安心养病了。结果，心都凉了。
住院继续用的是激素。原来的鲍春德医生也再也没有见过。都是病房的医生。这边的医生问我：“你怎么吃环孢素？！不能吃的！” 哎，真心被弄晕了。好吧！相信他们，不吃。这次奇葩了，以前所有的阳性指标，都变成阴性的了。这让我喜出望外。难道我真的好了么？在上海，妈妈也不方便住。自己一个人在上海医院里待了一周。血小板涨到3万。我厌倦了，想出院。
妈妈也抱着出院的想法，从家里赶过来。主要管我的病房医生还不错，说想出院就出院吧，没关系的。自己多注意。办公室有个胖医生说话特别可气，说道“你怎么可以出院哦，上次，也有个和你差不多的小女孩，擅自出院，后来呐？死掉啦！” 啊呀，我们手续都办好了，况且你又不懂我的情况，拿着别人意外死亡的事情来威胁，是不是太过分了？我妈妈本来就着急，被他一说更是气的慌。
出院后，自己吃着强的松。结果呢，呵呵，涨到正常值了。医院，对于慢性病患者来说，就是个坐等收钱的地方。
【出院诊断：ITP 考虑到以前的阳性指标，并存未分化结缔组织病】
后来，开始七七八八在江苏省中医院，尝试着喝中药。激素当时是4颗5颗的样子。但是血小板也就一直四五十。又增加激素。
当时的医生说，除了激素还有美罗华。这是我第一次听说美罗华。但是需要住院，费用也高，暂时就没有考虑。
到了十月，打算去苏州第一医院看看。血液科也是很好的。但是，和上海仁济一样，看到数值就赶着去住院，而且是某个县的分院。。。囧。。。好吧，撤。
苏州亲戚那边，有听说一个姑娘也是血小板少，吃了那边的中药病好了。现在都生娃娃了，很正常。而且经历都是一样的。于是，奔着一线希望去了苏州平望。
那是一个中医诊所，金跃德医生。他是专门看血液病的。白血病、再障、ITP 都看。当时吃着8颗激素。从2011年10月开始吃，2012年全年正常，最低不下7万。真心觉得找到合适自己的医生了。2012年对我来说是个平稳的一年，家里多了可爱的小家伙——博美。
它也给我带来了欢乐，直到它不幸去世，哭了很久很久，伤心好一阵。直到现在我还挂念着这小家伙。那会，降过血小板，加了激素才缓过来。
就这样，磕磕绊绊，熬到了2013年。
··第五回合··
2013年2月，激素2颗，血小板正常。开始减半颗，吃了段时间，血小板4万。我坚持着，不加激素。后来，仿佛两年前的情形又浮现在了眼前。正月里，来月经。开始有了大把的血块。每次上厕所都会有。直接掉出一块肉一样的感觉。有时候都不敢迈开步子走路。时不时要跑厕所。那会我也不知道怎么，就是脾气上来了，硬拖着。后来觉得情形不对，加了一颗激素。原本以为可以涨点，但是好像不像我想象那么简单。到了第十天，依旧量多。日用的都不顶用，全天用410的。那会没想多，觉得有血块，可能板是正常的，血都凝固了。存在着一丝侥幸。
真是像中了邪一样，和两年前一样，同样是2月17日。这个日子这辈子都记得啊~~~血小板，又是个位数。9千。于是，住院，挂水，大量激素，打缩宫素。。。都不顶用。晚上根本没法睡觉，一个小时已经一塌糊涂了。半夜，病友都睡了，我时不时往厕所跑，就差坐在那里一个晚上了。扶墙出去找护士，要求先挂上止血的药。
就这样，直到挂上了几天激素，用了血小板，吃了妈富隆。才止住我的大姨妈。哎，整个人全无血色，直接导致贫血。
好吧。有一大波激素冲击。一周后，血小板正常。输液改口服。我又要求出院了。12颗强的松，我真是深恶痛绝啊！可是，我真的已经没有办法了。
吃了三天，我就开始减。西医让我慢慢减，我没听话。因为我真心不想吃那么大剂量。听中医的，吃了8颗激素。血小板奇迹般到20万以上。这可是我从来没有过的数据。3月21日，血小板159，激素4颗。4月5日，血小板26，激素4 颗。我又怕再重新来过。加了2片。好吧，又是不小的剂量了。6颗。直到4月30日。血小板，104。
2013年 5月1日。是值得纪念的日子。抱着尽快撤掉激素的想法，去了杭州张同泰中医门诊部。苏尔云医生。我的救星！
苏医生是对我来说是爷爷辈了，很和蔼慈祥的感觉。很多病友有推荐，贴吧里也看了些资料。不知怎么，就是那一种信念，我会好起来的！苏医生仔细询问病情，把脉。开了方子。除了一些止血凉血的中药材，还配了一天2g的灵芝破壁孢子粉。并且按照他的方法减激素，6颗激素，21天吃完。刚开始我也不相信。特别怀疑。我花了一年多时间减到1.5颗，扛不住了，掉完。21天时间，怎么能减完激素？那不是很危险么？但是苏医生很自信的样子，他痛恨激素给人带来的痛苦，说一定要狠下心来停激素。不然反复重新吃，对身体的伤害是巨大的，后果也不堪设想。苏医生还说，减激素肯定掉血小板，但是不要怕，掉到0都没有关系！会涨上来的！这些话到现在我也还一直记得。
减激素的过程中，出现过拉肚子、全身疼。已经分不清是骨头疼还是肉疼了。那会正巧赶上我做毕业设计。学校家里两地不停来回跑，真是都转晕了。停激素2天，我有点迫不及待去验血。校医院，手指验血，101。这个数据对我来说太满意了！！那会真是太太太激动了！要知道，我现在可是停了激素呀！！！
带着高数据的血小板，顺顺利利、开开心心地，完成了我的毕业作品展、毕业答辩！这四年大学生活，大半部分是在治病，真心羡慕别的女孩子，可以充分享受大学生活，享受青春。这些，我都没有。激素让我身体发福变形，体质变差，很多或外活动我都没能去参加。时不时鼻血不止，月经不止。就这样，磕磕绊绊走完了我的大学生活。
6月5日，查血小板。58。还过得去吧！停激素约两周。6月30日，月经第6天。突然有血块。瞬间感觉不妙。这回可不能重蹈覆辙。去医院挂止血针，验血小板，21。也行，只要不是个位数！两天后干净。虚惊一场。但是21的血小板真心不高。我又开始有点小担心。直到7月22日，再次查血小板，竟然有129的数据！真是开心地跳起来！才二十几天，血小板涨了100多！这种感觉实在是太棒了！真心感谢苏医生！药物对症了，血小板自然就涨起来了！马上将这个喜讯告诉群里的病友们，他们也真心为我感到高兴。不少病友问我是那个医生治疗的，也纷纷想要去看看。在这里，我还是想说那句话“苏医生不是神仙，可以医治好每一个病友。记得他说过，寻找的是有缘的病人。”是这样，不错。在面对这种情况下，一定要理智对待。不是阻挠，而是善意提醒，抱着必定能治好的心态去看医生，自己压力也大。还是平常心对待得好。如果过去方便，相信他，就去看看。因为苏医生真的是不错的医生。然后感觉下，是不是对症了。尝试几个月，有效果，自己相信他，就坚持下去！另外，没有时间没有办法过去的病友，在当地其实也能找到好的中医。可能他不是那么出名，可能他没有什么高级别的医师职称，可能他没有发表过任何学术性的论文。但是我觉得医生也不分贵贱，包括药材，也不是用多药，用贵药，效果就一定好。群里有个朋友，叫清婷。她是在自己那个地方看的，不是大医院，也不是名医。可是她是我见过效果最好的。几个月时间，就摆脱了激素，血小板一直在200以上。好羡慕的呢~~~
所以说，寻找到适合自己的医生，使用适合自己的药物，只要能治好咱们的病，就是幸运的！
这样下来，我的信心更大了。体重开始有了一点点小变化，满月脸开始满满恢复。虽然还是肥嘟嘟的，但是我看到了希望呀！我会继续努力，稳定好我的血小板，也给大家增加信心。希望大家看了我的病例以后，少走弯路。确诊，用准药。就能快快好起来。
下面，附上前几天做的磁共振（我吃了两年多激素，真心有点怕··）
【诊断：】
双侧股骨头形态规则，边缘光整，内环形、片装长T1、长T2信号影，Fs T2为高信号影，双髋关节间隙如常，关节腔内少许弧形液性信号影。双侧髂骨髓腔内T1稍低，T2稍高，欠规则。不排除股骨头坏死。
医生问我为什么要做这个。我说是吃了长时间激素。目前医生也说不出个所以然来，似乎好像有一点点，但是又不太像。让我三个月后复查。哎。又是个模棱两可的答案。好好照顾自己吧。别让骨头太有压力。
自己总结了一点小经验，分享给大家：
1.保持乐观的心态
2.早睡早起，有充足的睡眠
3.尽量少接触电脑手机，个人认为辐射也伤血小板（化工原料就不提了，简直是恶魔）
4.良好的生活习惯（别像我一样，总是抱着电脑半躺着，或许对血小板没影响，肚子上肥肉都出来了）
5.多吃补血补钙的东西 我们很需要
6.少搬重物，体力活少干。保护好自己 避免摔跤。吃过激素的我们，骨头都很脆弱。
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（有需要继续更新）
罗里吧嗦一大堆，谢谢各位亲们不厌其烦看完我的病例。哎，也算是回忆录吧！想着那不堪的往事，我就滔滔不绝了。哗啦啦流水账写了一堆。还请见谅啊~~~~~~
有病友痊愈升血小板的喜悦，有病友进医院的牵挂，还有离我们而去的病友，各种惋惜。。。所以，我们都要坚强，因为我们都不是自己一个人在和病魔抗争，有家人，有我们那么庞大的病友群体！都牵挂着，电脑的那一端，有着你。
最后，祝愿我们的血小板日日高涨，身体健康，积极乐观哦，亲们！！！么么哒~~~~该睡觉了~~晚安哦！
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发表于 2020-3-23 11:31:15
