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 | 2014年8月28日自己去体检验血常规发现血小板（7千）和红细胞特别低，医生说我情况危急，不过自己没感觉，留观输了血小板。之后转同仁医院做了骨穿，住了12天院，用了3天丙球和11天的重组人血小板生成素最高升到7万9
当时要上学不能再请假了，对自己的病也完全没认识以为病就好了之后血小板一直下降，2014年10月25日血小板2千月经出现崩漏，去了协和医院挂的急诊输了血小板和丙球，之后就一直家静养了
2015年1月7日去的北京人民医院系统的治疗了，吃药前血小板1万2，用的药物（波尼松9片 十一酸睾酮3粒，维血宁颗粒，琥珀酸亚铁，葡醛内酯，氨肽素，碳酸钙，维C，阿尔法骨化醇）吃到了3月初没有效果加了环孢素75mg，激素在3月底减量到7片，血小板一直在7千左右，不过我贫血治好了。
2015年6月8日激素已经无效了，输了7天的甲泼尼龙，仍然无效，激素减到5片并换成了甲泼尼龙，测了环孢素浓度我是75，医生建议环孢素早晚4粒吃，现在吃了近3周了，下周去测浓度。
2015年6月18日。人民医院的医生和我说，我吃激素环孢素属于没有效果的了，要给我加一些中成药，她让我挂个张晓辉的号去看看，他是出凝血方面比较权威的。我去找了中医院宽街的柯微君开了中药，她说我是阴虚血热证气阴不足证 紫癜病。现在吃了三周了，没感觉有效果最近测血小板也没有升上来。
2015年7月7日去看的张晓辉医生，他让我吃达菲胶囊，也不知道管不管用了，现在正在吃，他说如果这个不管用让我考虑一下风湿方面，又是一堆检查。
我测了c13呼吸，是阳性，有病毒，可是我的医生说我血小板太低，不让我吃药，她说我的血小板和这个病毒关系不大，现在也挺迷茫的了，不知道怎么治了，也害怕自己过度治疗，现在身上副反应都有，满月脸，水牛背，痘痘，脚爱抽筋，手拿东西会抖，特别怕热，爱出汗，睡眠也不好，容易累，整个人胖了近20斤，这病真是活的没有质量可言啊。
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发表于 2020-3-25 09:22:21
