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 | 我以前根本没有血小板的概念，直到听到这个病才知道血小板那么重要........不知道大家有没有这样的感觉，我现在得病有两年了，回顾这两年的治疗之路，感慨很多。 我在上大学的时候有时候例假总是淋漓不净，有时候自己看看买点药吃了没了就不当回事。在大四那年，例假又是这样，这次量很多，还伴有血块，看着都害怕，后来就造成了贫血，整个人都没有精神，没有力气，回家赶紧看病，一直以为是子宫方面的问题，当时去做B超，人家说没有问题啊，要不你去医院化验一下血常规和凝血四项，看看有没有问题，我们就去了。结果一出来血小板计数13，医生就叫我们，很着急的那种，就说你们赶的大医院去输血小板，要不会有生命危险的，吓得我赶紧拿上结果找我们当地看的好的一个医生看，人家也是说让到大医院看我们就连夜买票去了太原的大医院。
这就开始了第一次治疗，当时医生一看我的指标，就安排我住院治疗，现在看来那个住院医生就是庸医，化验了一堆，当时还是例假多，输液输的止血敏，维生素，说是我缺维生素B12，缺铁，当晚就输了一袋血，输血小板，不知道那么贵的血小板为什么不给我做过敏试验，结果血小板输了一点就全身过敏，浑身都是疙瘩，结果那医生就是那种过敏就不要输了的态度，当时傻傻的人家说什么就是什么，过了大概一星期，血小板顶多也就是34不再上了，那个医生说那他也不知道了，当时也不知道是不是止血敏起作用了，不再出血了。我真的对那个医生无语了，后来学校要考试，就这样出院了，也没有什么感觉。
后来回到学校又来例假，量还是很大，很快又贫血，当时真的很佩服自己，坚持到了考试完，整个人又是脸惨白，上楼都没有力气。考试完回到家里一直就在床上躺着，看了一个中医抓中药吃，结果由于贫血头晕恶心，吃什么吐什么，人家医生说运城有个血液病医院让去看看，后来就去了，人家问了一堆常规问题，开始还是先是止血敏，维生素等，后来做了骨穿说是看看骨髓有没有问题。抽骨髓很疼啊。在这期间例假就找那个医院的妇科医会诊，说是让喝的复方左炔诺孕酮片调月经周期，每月喝21天停了例假就来，让喝几个月。大概十天吧，血小板也没有治疗就自己升到90多，很高兴当时就有了想出院的想法，后来医生说要不等骨穿结果出来再回吧，想得等等就等等吧，结果出来了说是巨核细胞成熟障碍，诊断为特发性血小板减少性紫癜。当时化验又降到14，犹如晴天霹雳啊。赶紧咨询医生治疗办法，说是要用激素，当时什么也不懂用就用吧，医生说用了我就得控制饮食，会偏胖的。一个星期以后化验上到360多，我还以为就好了，心里很高兴，医生让吃的醋酸泼尼松片和钙片，后来就出院了，医生说让一周查一次血常规，后来出院就查360-144-122-96-81-65....反正随着激素的减量血小板也在下降，我的激素减的很慢，但血小板也没有那么好的效果。后来就是听说那儿的医生看的好就去看，也没有多大的成效，有时候还跌到31，小地方的医生都不敢看。
期间去年还去北京协和医院赵赵永强医看过，说是让我做好这个病治不好的思想准备，说是治疗到一定的数值就可以了。还给我开了一堆化验单都是抗体的检查，最后确诊结果是免疫性血小板减少性紫癜。
今年在学校就快毕业那会儿去化验，结果又成了30，当时省中医院的医生直接就让我住院，说了一大堆危害，最终住进了医院。此时复方左炔诺孕酮片停用已经好长时间了，刚住院又来例假了，跟医生说了我的用药情况，说是换成醋酸地塞米松，和达那唑，还有复方仙鹤草颗粒，益髓生血胶囊（这两种药是医院自己生产的），同时还喝的保肝的药，还开的中药，每天喝药都喝饱了，但是为了身体还是咬牙喝吧。后来吃激素升到50就出院了，带上一堆药就回家了。期间在60左右徘徊，吃达那吃的全身起红疙瘩，自己都被自己吓到了，都不想出去见人了，后来就停了怕把肝吃坏了，后来由于路程太远每次都很折腾，所以就在我们当地找了一个看的比较好的医生说让给看看，人家就开的中药我一直喝的激素隔天喝一次。这期间有一次还上到113，当时很高兴，觉得终于起作用了。因为自己的脚老是有水肿，然后吃了三天排水的药，估计把气泄了，后来又下来了在60-80之间徘徊，目前还在吃中药，激素减到一片半，什么时候激素减完还能保持这水平就好了，现在一直在家里养着，希望会像其他的会治愈病友自愈就好了，期待着.......
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发表于 2020-3-25 10:34:42
