ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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患血小板减少20多年了,如今又刚做完胃癌切除手术

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发表于 2020-3-25 11:44:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
我妈十几岁的时候,也就是七几年的时候,开始流鼻血,经常性的,当时没有去医院,我外公的兄弟正好是中医,不过应该也是赤脚医生,就开了些当归养血膏,对病情也没太大帮助,仍然是牙龈出血,流鼻血,但是一直都没去医院查过,后来我妈也就糊里糊涂把我生下来了,也不知道当时是不是很危险,现在想想也挺后怕,三年后,我妈生我弟时就发生了症状,好像是出鼻血不止,然后就送到县人民医院了,连着输了四个葡萄糖瓶的血浆,那会医疗条件差,就当面抽别人的血,立马再输过来,据我爸说,那次效果很好,我妈一直贫血,从那次后体质好了一些,我从小就见老妈腿上有大大小小的紫斑,没人知道是因为血小板的原因,特别是一磕着就青了,那会一直认为是贫血,也没做任何调理,年轻的时候,我妈很瘦,才八十多斤,中年后慢慢长胖,一百多斤,都觉得身体比以前好了,有时候还是会牙龈出血,我妈也不知道听谁的,吃了个盐酸克林霉素还是什么的药,牙龈出血也得到了缓解,零七年的时候,我去外地上大学了,我妈查出来患了子宫肌瘤,还好是良性的,在县医院做了个小手术,术后恢复很好,那个时候好像没讲有什么血小板的问题,可能也输血了的,但血小板的问题没有突显出来,从前两年开始,我妈总说自己血压有的高,肉类吃很少,尤其不喝鸡汤,体重开始下降,我爸还以为是营养不到位,今年5月份的时候,我妈大吐血,呕血加便血,先送县医院,止血不住,转武汉医院,最后转到了协和医院的血液内科,住了大概五天,止血止住了,觉得没什么异常,就要出院,我跟我爸讲,要做內镜,查出出血的原因,我爸讲医院觉得做內镜太危险,不给做,于是就出院了,事后,我妈在家觉得很正常,我有讲好了以后再做內镜查一下是不是有伤口才出血,一直没查,楼主在外地上班,对父母讳疾忌医的想法也无可奈何。那几天住院期间,有个单子是确认我妈有免疫性血小板减少症的,但是这个大医院的医生并没有讲这个病需要治,期间做骨穿的结果我去拿,当时问医生了,问医生严重不严重,医生跟我讲的是没有很大的问题,我也就没纠结,到后来我查了资料才知道也不能忽视,毕竟,那段住院期间也一直在输血小板,出院的时候拿了六瓶特比奥,回家打了以后,去县城复查,血小板是57,就更放心了,三个多月期间,自认为恢复的差不多了,中秋时节,恰好是花生收获的时候,可能是太劳累了,中秋前一天又呕血,前几天其实已有不适,但是在家扛着,呕血后连夜送去县医院,普通病房不收,在ICU住了两晚上,止血后我妈立马精神就好转,也不想住那里面,太闷人,在我们要求下,转入普通病房,三天时间一切都没什么异常,然后我爸就回家处理一下家里的事,那天晚上,就我一个人在病房,那天输的是一大袋脂肪乳,一段时间后,我妈觉得心慌,不舒服,赶紧叫护士停了,没一会我妈又呕血便血,我爸跟我弟连夜赶到县城,第二天,我跟医生谈,有没有把握,他们说不太能治,这个科的主任一直觉得是血小板减少导致的出血,后来我们请医院的救护车送到武汉的省人民医院,车费2000,先不谈这期间花了多少钱,送到武汉后医生就开始止血,然后准备做內镜,几天后做普通內镜,我是很害怕的,怕做內镜过程会导致出血,不过还好没有发生这种情况,之前也是各种输血输血小板,胃镜报告显示贲门区有大块溃疡,医师说比较大可能是恶性,几天后,报告出来,活检的组织没有异常,但是医生说还要做超声內镜,刚刚存的侥幸心理立马被超声胃镜的结果打击了,图像显示胃癌,送检组织几天后出来,几天后确诊,后消化内科与外科会诊,确定手术时间,也就是十一前几天,我请假去医院,这段期间,我妈血小板特别低,术后状态不怎么好,二十多天没有吃喝,手术那天的费用大概六万,医生没有提前沟通,一时难凑,还讲欠钱停药,那段时间很煎熬,虽然现在讲这段过程的时候如此平静,术后身上都是管子,很不舒服,十一七天血常规血小板很低,找过血液科医生会诊,就说输血小板,静脉特比奥,血小板连打两天,一天两单位,升到100多,几天后又降下来,也就是此次打特比奥没用,因为血小板太低,外科医生也搞不定,怕这个原因导致说他手术失败,赶紧让出院,出院的时候血小板才2,出院以后我爸才看的化验单,那个时候我回公司上班了,虽然以前血小板低,但是看到这个数,我爸慌了,当天晚上在舅舅家住了一晚上,第二天又回去省人民医院,医生也没什么好方案,就是激素,血小板,丙球,后又到协和医院,据说那边血液科很好,但是只能挂急诊,因为那天是周末,然后住院部根本没空床,我表哥找人想办法进去,最后血液内科还是没能进去,去了中医科,如今还住在那,前天输了个血小板,今天查才3,之前在门诊输了一个,五天后查还有5,这三天花了8000多,越来越少,,,一口气写了好多,今年对我们家来说,真是承受了太多太多,我才刚毕业,工作很忙,
楼主在南京上班,不想让我妈继续在武汉治疗了,我妈现在状态不错,就是指数很低,我想把我妈借到南京来,去中医院开中医调理,昨天做了ct,胃部手术还算成功,没有什么异常,但是血小板仍然让人揪心,因为手术的伤口没有彻底恢复,我爸已经心力交瘁了,在我妈面前还得要装出很有信心的样子,好辛苦,我想要通过食疗加中药调,慢慢调,我爸又怕太低太危险,可是医院的条件对恢复一点好处都没有,一直也不能知道这二十多年我妈血小板到底是多少,有症状也没发生什么危险,我觉得我妈可能也适应了血小板低的状况了,

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发表于 2020-3-30 18:20:21 | 显示全部楼层
态度积极,乐观主动,是一切治疗的开始。

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发表于 2020-3-31 15:58:01 | 显示全部楼层
单纯型:下肢出现不规则形小红点,逐渐遍及全身,不疼不痒。

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发表于 2021-6-9 02:43:29 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-9 13:03:07 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 15:36:31 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-9 16:05:16 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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