ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 1606|回复: 6

生活,不尽如人意,却也要一路微笑!

[复制链接]
发表于 2020-3-25 14:06:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
最近已经很少上ITP家园的论坛和Q群了,成天泡着的和爬楼的,是另外一个网络群体:肝癌。比起儿子的ITP,弟弟这次,才是真的生病了。父母健在,我们姐弟二人,儿子血液病一年未愈,又逢弟弟肝癌,一家人的悲痛,无法言语。

人生最悲痛的是:幼年丧母,中年丧偶,老年丧子。虽未到那一步,但还是可怜父母一生劳苦,老来却还要遭受这种打击!

心疼着自己母亲,也心疼着自己儿子。妈妈心痛时总说“我们母女两这是什么命啊!”这种话,我从来不问也不说,只安慰她“我已经很满足了,弟弟手术成功,儿子目前稳定,就知足了,我们都开开心心过好每一天!”

这就是人生的无常!这一年,弟弟33岁,儿子8岁。

去年端午节,我们一家三口刚结束了海边完美的假期,一周后,6岁9个月的儿子因腿上瘀青增多,鼻血加重,入院发现血小板5。入院的那一晚,脑海里全是儿子出生的那晚,也是这么在病床上守候着他,彻夜难眠,只有泪水相伴。

首次丙球足量冲击,上升到194,出院后口服激素5颗起量(体重25kg),医生当时说,一个月内减停激素,每周复查。

现在想想,很感谢这位医生,都说发病首诊医生很关键。他给我们进行的是常规治疗,激素用量也很合理,并没有过度诊治。后悔的是,因为骨穿医生不专业,发病第一时间骨穿没成功,孩子也遭受了很大的痛苦,恐惧的嘶叫,最后只能靠镇定剂来让他平静的入睡。

那时,弟弟还很健康,年度体检也没任何问题。大家都只是在儿子的病情中恐慌。

可是,并没有如医生所说,一个月内减停激素,因为在减量过程中,血小板一直在下降。拖拖拉拉,吃了三个月,还在两颗半中,而且还是维持不了安全值,国庆节时再次以血小板15入院。这次是住的深圳市儿童医院,想得到更专业的治疗。可是,并没有预想的效果,而且更是一发不可收拾,开始了不间断的丙球维持。

10/2,血小板15,丙球6瓶,升到80出院,激素维持2.5颗
10/24,血小板13,丙球10瓶,升到85出院,激素2颗
11/9,血小板7,同时头部受伤,导致鼻子眼睛皮下淤血,丙球10瓶,升到60出院,激素1.5颗。第二次骨穿,提示ITP.
12/9 血小板9,丙球10瓶,升到60出院,激素1颗
1/9 血小板5,丙球10瓶,升到50出院,激素0.5颗

也就在这时,我加入了ITP家园,认识了同病相怜的朋友们和近乎于精神领袖的图爸。虽然还是及其不稳定,但是心中却充满了希望,也淡定了很多。每每看到群里有人发红包,就好像感觉自己也离康复又进了一步,开心极了!

2/9,血小板5,连续三天流鼻血,到处还是一片新春佳节的欢喜,我们却还是逃不了每个月丙球的厄运。而且这次10瓶,只升到了30而已。丙球的效果眼看着是越来越差了。心里忐忑着,难道下一步就是二线药了吗?

这次丙球虽然只升到30,但是我们还是毅然决定,半个月后把最后半颗激素停了。至此,将近8个月的口服激素,终于停药了。在我们看来,也还算是小小的安慰。日子总要往前过。
为了避免旅途的劳苦,这个春节,我们没有回湖北老家和家人一起度过。大年初一就住院,我们也没有告诉远方的家人。弟弟守着爸妈过年,也还在时刻牵挂着我和儿子。

这期间也尝试过了好几位名医的中药,无论从血小板值,还是鼻血状况,都没有什么效果,否者,每个月的丙球也不会如期而至。

停了激素,正值春暖花开,春意盎然。心中,满满都是信心和希望。也总幻想着,也许我们也会是停激素就涨血小板的幸运儿吧。然而,发病以来最严重的鼻出血就发生在这段时间。
3月7日,儿子还在和他爸爸筹划着怎样给我一个“三八”节日的惊喜,当晚11点,鼻子开始流血,以往的按压止血,根本不起作用,最后鲜血直往喉咙里灌,不停的吐血。孩子越流越害怕,开始哭闹。床上的冰袋,棉球,毛巾,还有一地蘸满鲜血的纸巾,一片慌乱中,老公突然发现,孩子眼泪也是红色的。不能再在家里耗着了,我们抱着孩子,赶紧驾车赶往儿童医院。这个时候已经是凌晨1点多。途中,儿子晕车,满身的汗水,反胃,鼻血仍在流。最后一口全部呕吐喷射出来,全是深红的块状,分明就是血块!我脑中一片空白,感觉儿子好像快要不行了。到医院,已经快要2点了,鼻血却止住了。流了整整三个小时!

医院检验证实,车上的呕吐并非消化道出血,应该是鼻血倒流到胃里呕吐出来的。但是严重失血,导致血红蛋白只有90。但是这次充丙4瓶,加上地米,血小板从3升到了80。我们很满足了。只是鼻血还是会不间断的流。竟然在住院期间,血小板80多的时候,也流鼻血到给医生填塞鼻腔的地步。鼻粘膜是彻底糜烂了。

几天后出院,回到家,整夜整夜不敢合眼,怕他随时涌出的鼻血。越害怕,越是来。又经历几次深夜鼻血,有一次刚到附近医院急诊,鼻血止住了,可是不敢回家,怕又流。一家三口,就在车上狭小的空间里过了一晚。而我,时而抚摸着他的额头,时而握握他的小手,甚至他每一次的翻身,我都紧张害怕是因为有任何的不适。就这样在车里守着他,直到日出。
可是出院半个月后,再次入院,还是因为止不住的鼻血和个位数的血小板值。

而在孩子最危难的时候,老公顶着压力,以壮士断腕的气魄,收购一家小型工厂,家中积蓄所剩无几。置之死地而后生!
日子也总要往前过!

孩子在医院危难之时,是图爸的电话,不但安慰了我许多,也提供了很多治疗意见。甚至,大胆的同意我们重新小剂量激素再吃一段时间,控制出血,给鼻腔恢复的时间。感谢他,在我们最脆弱和渺茫的时候,给予我们巨大的力量!此生大恩人!

此后很长一段时间,我都极其依赖图爸。孩子每次验血和状况,我都会分享给他。是好消息,全当回报;是坏消息,就求他指点。交流与分享中,不知不觉,孩子鼻血状况好了很多。也慢慢摆脱了丙球。最近几次,都在30-40之间。脱离了丙球和激素,对于现状,已经很满足了。

一转眼,又到了端午佳节。伙伴们都在祝福端午安康,生病一年了,我在深圳小家中感康万千,可是湖北武汉,弟弟却进了手术室,等候在外的,是所有的家族亲人。而我,她的亲姐姐,却还没有被告知。术后三天,度过了危险期,我才知道弟弟经历了生死,恍若隔世,泪如雨下。术后一周,我赶回去看他,见到他的那一刻,像小时候一样,我双手掐掐他的脸蛋,强忍泪水,用颤抖的声音说“都是大男人了,受点苦,没事的啊!”顿时,弟弟泣不成声。爸爸说,确诊以来,弟弟在家人面前没掉一滴眼泪,这次姐姐回来看他,才这么哭得不成样子,好像在跟姐姐撒娇…….同样,我也没有看见爸爸脸上的一滴眼,也许,是我回来得太迟,泪早已流干了。

姐弟二人,都已成人,有了自己的小家,本该侍奉父母颐享天年。现如今,儿子的突如其来的疾病让他们在几乎精神崩溃的边缘,独自承受起悲痛,却也要在这时,护着女儿一片的短暂宁静和安好生活。血液里流淌的亲情,无以为报。  

这一年多,再没有带孩子出游过,暑假寒假,都在家中度过;我也没有再去上班,而是陪着他去上了小学一年级;要不是弟弟生病,也没有回老家看过父母,他们总说“照顾好孩子就行!”这是心中的最痛!

守得了儿子的童年,守不了父母日复一日的衰老,也守不了弟弟在生命里的每一次奋力拼搏。可是日子总要往前过!每个人都在各自的轨迹上坚持奋战着:爸爸妈妈照顾着弟弟和他四岁的女儿,膝下的孩童总能让人开心;弟弟在一大推药物的不良反应中,努力寻求中每天开心的笑点;老公背负一大家人的责任和希望,勤恳的开辟着他的新事业;我和儿子,在饮食起居之后,陪他学校里安全的度过每天,再到琴房里,坚持他指尖上的梦想!

生活,不尽如人意,却也要一路微笑!


楼主热帖
为更有效地分享病理知识、病友的交流信息。
回复

使用道具 举报

0

主题

2328

帖子

3495

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3495
发表于 2020-3-30 22:56:35 | 显示全部楼层
积极人生看到的世界是一片阳光,消极人生看到的世界是一片黑暗;积极人生感受到的生活是无比快乐,消极人生心里感觉到的仅是一丝丝悲凉。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2334

帖子

3503

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3503
发表于 2020-3-31 18:32:01 | 显示全部楼层
病毒如麻疹,流行性腮腺炎等,寄生虫如蛔虫,钩虫等,食物如鸡蛋、鱼、虾等,药物如氯霉素,水杨酸盐等,其它如虫咬、花粉等均可能成为致敏原

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2334

帖子

3503

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3503
发表于 2021-6-8 18:46:40 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2284

帖子

3428

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3428
发表于 2021-6-8 20:46:21 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2194

帖子

3293

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3293
发表于 2021-6-8 21:48:34 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2468

帖子

3704

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3704
发表于 2021-6-9 04:36:19 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-3-28 21:06 , Processed in 0.125009 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表