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 | 2009年7月28日21点09分，叮叮出生了，医生说一切都好，是个10分的宝宝（满分10分），并抱到我面前，让我确认她的性别，还让我亲她一下，我轻轻地亲了亲她的脸蛋，这是我梦寐以求的女儿呀，我的心愿实现了，我们的心愿实现了！
42天检查各项指标正常，3个月检查正常，4个月检查正常，5个月检查正常，6个月检查正常，身高、体重、智商等评测都是中等偏上，我们为此感到骄傲，这也是没日没夜的付出得到的最好的回报！
发现血小板异常（写于2011-2-21 00:23）
2010.02.07叮叮感冒了，这是她出生以来第一次感冒，医生给开了些小药，当时验血血小板112（正常值100~300）。2月底有疫苗要打，我们给社区医院打电话，问感冒后多久可以打疫苗，社区医生说只要感冒症状消失了就可以去。3月2日在社区医院打了A群流脑和乙肝第三针。
4月7日去社区医院打疫苗，这次要打麻风腮三联疫苗，与以往不同的是，医生要求打疫苗前要验血，我们抽完血拿到化验单后给医生看，医生看后说血小板低（那次86），不能打疫苗，直到那一刻我们才开始注意到血小板，在此之前叮叮每次的验血报告都是合格的。我们问医生是什么原因，她们说这个值是波动的，低的也不是很多，你们可以过几天再来验血，到正常值了就可以打疫苗。
4月13日去保健院做每月例行体检，血小板30，当时那些医生就着急的和我说：赶快去大医院，去儿童医院或者人民医院，千万别把孩子耽误了，会出人命的。当时我就懵了，怎么变得这么严重？我和妈妈带着叮叮打车直奔儿童医院，可是那里的血液科没号了，要第二天早上5点去排队，我们只好打车回家。看着和平时没有两样的孩子，我们觉得是不是保健院的医生太夸张了，孩子能吃能喝能玩，又不发烧，会有什么病呢？
第一次住院（写于 2011-2-25 23:27）
2010年4月15日，虽然心存怀疑，还是慎重地选择了去医院查查，血小板数还是32，医生让注意观察皮肤，那时仅脸颊两侧有一些暗红色的小点，开了点维c，让隔周复查。
2010年4月27日，去儿研所看湿疹，顺便到内科开了个验血单子，结果23，比上一次还低。
2010年4月28日晚，嫂子来电话说帮叮叮联系好了医院，让我们准备当晚住院。到了医院检测血小板为20，医生又问下发病过程，说为了诊断要做骨穿，这样才能排除是不是得了白血病或者再生障碍性贫血等血液病。这相当于一个小手术，是手术就有危险，医生让家长签字，叮爸硬着头皮签了下去。医生让我们把孩子交给他们，叫家长在外面等，叮叮已经意识到身边的这些陌生人对她存在着很大的威胁，从离开我的怀抱时就开始挣扎哭喊，门关上了，听着叮叮撕心裂肺般的哭声，我的眼泪流下来了，我是她最依靠最信赖的人，可此时此刻我除了流泪，什么都做不了……
不知过了多久，叮叮终于被抱出来了，回到我的怀抱，她依然抽泣着，我们不停地安抚她，接下来就只有等待，等待结果，每分每秒对我们来说都是煎熬。大约两小时后结果出来了，排除了其他血液病，初步诊断为血小板减少性紫癜，要进行输液治疗。由于是血液制品，可能传染肝病毒，还要家长签字确认风险。婴儿输液找血管是最难的，是把两手、两脚都试遍扎遍后，选择了扎头，这次终于成功了，而此时的叮叮早已哭得一塌糊涂。一切准备就绪，开始输液了，用的是丙种球蛋白和地塞米松，经过大哭两次之后体力消耗的很厉害，叮叮在姥姥的怀里睡着了，她安静下来后我们才发现，由于大哭，毛细血管加速破裂，浑身都布满了血点，看得我们心疼不已！给婴儿输液的速度很慢，看起来很小的几袋药用了5个多小时，打完时已是深夜。医生看我们没有病床休息，建议我们回家，第二天一早再来抽血。
第二天上午抽血，血小板涨到129，医生说很好，可以回家了，尽量避免感冒，注意观察皮肤，一个月后复查。
血小板记录（一）（写于 2011-3-1 22:05）
2010年6月5日，血小板22，出院仅一个月，血小板由129掉到22，医生要隔天再来看血小板走势，如果还往下走就马上住院，我们一听这话真是欲哭无泪！
2010年6月7日，血小板40，医生看后说回家观察，我们期待的奇迹是不是就要发生了？
2010年7月5日，血小板106，当看到化验单时都不敢相信自己的眼睛，以为拿错了。我们欣喜若狂，给哥哥嫂子打电话，给叮叮姥爷打电话，告诉他们这个好消息，叮叮生病这段时间哥哥嫂子跟着跑前跑后，叮叮姥爷在哈尔滨也吃不好、睡不好的，现在让他们安心工作、安心休息。那一天是叮叮生病以来最快乐的一天，充满着希望！！！
2010年7月20日，打算带叮叮回哈尔滨待些日子，在回去之前去海妇做个全面检查，血小板67，再次掉了下来，希望随之破灭。即使掉了下来，我们决定还是带叮叮回哈尔滨，也许换个环境对她有好处。
2010年12月17日，回北京大约三周后去了海妇，血小板53，叮叮刚回来两天就感冒了，不过症状较轻，没有用药，病好后做的这次检查。
2010年12月27日，叮叮再次感冒，这回发烧咳嗽，高烧不退，血小板81，吃了些止咳祛痰和退烧的药。
第二次住院 （写于2011-3-9 23:32）
新的一年期盼有新的开始，新的一年期盼有奇迹发生，可是命运好像故意在刁难我们，越怕什么，它偏偏就来什么。
接连几天叮叮食欲有些下降，一开始以为是积食了，后来发现她的牙床红肿有出牙的迹象，小孩子这些都属正常，顺其自然就好，我也没当回事，更没有把这些与血小板联系起来。2011年1月17日，一早在叮叮的枕头上发现了一小点血迹，是从嘴里流出来的，决定带叮叮去儿童医院看口腔科，中午给叮爸打电话，叫他请假一起去。中午到了儿童医院，可是下午的号都没有了，只能在下午两点排队抢第二天早上的序号，叮爸在室外顶着大风排队，我和叮的姥姥就带着叮在医院地下大厅里玩，就这样一直等了大约三个小时才拿到了号，我们打车回家，叮爸又回到公司上班去了。回到家后我有一种说不出来的感觉，总是觉得叮叮好像有危险，自己就开始悄悄地收拾东西，并给叮爸发了信息，让他做好今晚住院的思想准备！
晚上叮爸买饭回来，我们先吃，叮的姥姥陪着叮玩，我一吃完就催着叮的姥姥吃饭，我来看着叮，叮叮满屋乱跑，我就紧跟在她身后，她跑着跑着突然脚下一软摔倒了，头的侧面撞在了卧室的门框上，当时哇哇大哭，叮的姥姥扔下刚吃了两口的饭就跑了过来，一边哄着叮叮一边埋怨我怎么这么不小心。哄了一会儿，叮叮不哭了，接着玩，叮的姥姥摸着叮叮的头说磕出了一个大包，听她这么一说，我的心咯噔一下，赶紧过去摸那个包，确切的说是一长条的包，我当时像疯了一样对叮爸和叮的姥姥喊：快走，快去医院，晚了就没命了！他们都被我喊蒙了，一时回不过神儿来，我一边穿衣服，一边告诉他们，我在网上看到过一个血小板低的孩子就是头撞到了床边差点没命，血小板低就怕撞头，我们必须马上去医院，还好我下午回来后就收拾好了叮叮的东西，拎着包就可以走。
出门，打车，到医院抽血，叮叮身上的出血点开始逐渐清晰的显现出来，而且越来越多，化验结果血小板只有7，医生在病历本上写着：牙龈渗血1日余，今日头部外伤后出血肿，无烦躁呕吐。左侧头部可见1*3厘米血肿，口腔黏膜可见较多针尖大小出血点，牙龈广泛充血，并有渗血，全身皮肤均可见散在针尖大小出血点。医生说：你们抓紧时间去别的医院吧，这里没有多余的药了，再说这药很贵，你们经济条件怎么样？叮爸急忙说：经济条件没问题，我们上次就是在这里治的，现在应该追踪治疗啊，而且我们还是通过主任过来的。医生听叮爸这么说，说打电话帮我们问问，看能不能匀出来几瓶药。通完电话后医生说可以了，去住院处办手续吧。
一样的步骤，一样的规矩，一切都和9个半月前一样，那么的熟悉。
还是丙球加地塞米松，还是折腾半天才在脚上找到了血管。点滴开始没多久，叮叮就睡了，依然是叮的姥姥抱着她，我和叮爸轮番把着叮的脚，要是她睡觉时不小心弄滚了针就得重新再扎，还得再遭一遍罪，所以我们一直保持静止状态。叮叮这一夜睡睡醒醒，不过醒来的时间都不是很长，喝点水吃点东西就又睡，而我和叮爸还有叮的姥姥一夜无眠。第二天早上抽血，看丙球的效果，上次住院是第二天血小板就长上去了，出院很快，医生说应该问题不大，可是化验单一出来，连医生都愣住了，血小板没升反降,，掉到了5，医生说没想到会这样，看来今天晚上还要输一次丙球。叮叮从昨晚就处于半昏迷状态，睡着的时间远远大于了醒着的时间，嘴里的血时不时从嘴角里流出来，有的时候还会看到她一口一口的往下咽血，看着她这个样子，再想想医生的话，我当时真是绝望了，感觉就快要失去她了。叮的爷爷和姑姑赶来了，带来了粥和鸡蛋，叮叮勉强吃了一些后又睡了。药要晚上才能打，我们没有地方可去，只能待在走廊里，叮的舅舅说到晚上还有几个小时，他在附近找了个宾馆让我们去休息下，晚上还得熬通宵呢。到了宾馆没多久医生催着回去，说下午还要打试敏针，我们不该离开医院，万一出了危险怎么办？我们又乘车赶回医院。晚上打完丙球已经11点了，我叫叮的姥姥回宾馆休息，第二天早上再来，她已经一天一夜没合眼了，真怕把她也累病了。我和叮爸守了一夜。第二天一早又抽血，血小板30，医生说长的太少了，要吃激素，两周后再来复查，激素的副作用很大，对骨骼有很强的破坏作用，你们要多给孩子补钙，暂时就这样吧，可以办出院了。
每回想起这次住院，我都后怕，如果再晚去一天医院，是不是我们就和叮叮阴阳两隔了？恨自己明知她有病在身却没往这方面想！
血小板记录（二）（写于 2011-3-29 21:40）
2011年2月5日大年初三，遵医嘱在吃激素两周后带叮叮去验血，因为还在过年，医院里的人比以往要少很多。血小板35，医生对此感到有些意外，他原本以为在药物的作用下叮叮的血小板会上升，没想到和出院时相比基本没有变化，既然不起作用就得停药。激素不像普通药类想停就能立刻停下来的，要逐渐的减量直到停掉。（激素由早晚各一片减到早一片晚四分之三片）
2011年2月12日血小板33，没有增长反而又掉了2点。叮叮已经认识抽血室的门了，一到门口就开始挣扎哭闹，为了减少叮叮内心的恐惧，我们决定以后要是没有大的问题就两周查一次，医生同意了。（早一片晚二分之一片）
2011年2月19日没有查血，观察叮叮没有太大变化，继续按计划减药。（早一片晚四分之一片）
2011年2月26日血小板29，持续缓慢下降。为了避免叮叮像上次那样大哭大闹，这次我在出家门前就和她商量，告诉她打针时可以哭，但不能大声哭，哭的声音越大就会越疼，她点了点头，答应了我。到了医院叮叮果然表现的比上次好了很多，抽完血后含着眼泪偎在我怀里，听着我们夸她勇敢，看着逐渐懂事的叮叮，我的心很酸很酸。（早一片）
2011年3月5日血小板29，同上周一样。这次没有等到两周再查，是担心减到一片药量后叮叮会有大的反应，看来还好。（四分之三片）
2011年3月12日这周无明显变化，没查血，继续减药。（二分之一片）
2011年3月21日没有查血，放慢了减药的速度。（四分之一片）
2011年3月29日血小板24，又掉了5个点。这次查血是因为叮叮在激素减到四分之一片的三四天后，身上的出血点再次增多，我怕叮叮掉到了20以下，那就要考虑再次住院。虽然没有掉到20以下，可离20也很近了，按计划这周该彻底停掉激素，可就目前叮叮持续走低的血小板数值来看，医生说怕有什么意外，建议还是持续吃一段时间看看，稳定下来再减。（依然是四分之一片）
榜样 （写于2011-4-12 22:58）
自打叮叮被确诊为免疫性血小板减少性紫癜后，我就在网络上不停的查看相关资料，了解发病起因，了解治疗过程，了解它的危险性，经常是凌晨两三点睡不着，起来上网，那段时间满脑袋里想的都是叮叮，都是这个病，没日没夜。白天干活时也是边干边想，洗碗和洗衣服时眼泪会不自觉地流出来，不敢大哭，让泪水默默地掉在盆里，那时每一个碗上，每一件衣服上都有我的眼泪。
叮叮第二次住院后在网上找到了一个网址——血液病家园，里面有关于儿童ITP的很多资料，还有一些孩子家长写的帖子，其中一个叫“东东爸爸”的人引起了我们的注意，他儿子东东的病和叮叮一样，他详细的记录下东东整个的治疗过程，在发现医院对该病无能为力后，他决定自己来当孩子的医生。东东爸爸先是缓慢的撤掉了激素，改用中药调理，中药虽不能治疗这个病，却能调节人体免疫力，使东东少感冒（这个病最怕感冒，一感冒血小板就快速往下掉），一段时间后又把中药逐渐减掉（是药三分毒，毕竟孩子还太小，药物对孩子的胃和肾都会造成负担），在完全没有药物的作用下，家人同心协力的照顾孩子整整两年多，最终换来了东东的康复。看完他的帖子心里触动很大，感觉看到了希望。
叮叮的主治医生也说要逐渐撤掉激素，这让我们感到很幸运，没有遇到像其他孩子家长在帖子里说的那种庸医（很多家长说医生不负责任，拿小孩子做药物实验），而且这个医生总是和我们强调孩子还太小，能少用药就尽量少用。目前我们还在给叮叮吃四分之一片，已经吃了三周，一直没停是因为叮叮身上的血点在改成四分之一片后逐渐增多，不敢停了，问过医生，医生建议在叮叮身上血点完全消失后改成两天四分之一片，然后再停掉，可是三周过去了，还是没有退掉的迹象，打算这周末带她去医院查血。
东东的父母是我和叮爸的榜样，叮叮的主治医生是儿科医生的榜样，我们也由衷的希望东东是叮叮的榜样，期待着叮叮像东东一样早点迎来康复的那一天。
血小板记录（三） （写于2011-5-4 19:13）
2011年4月16日再次查血，遇到了那个曾经让多名患儿家长厌恶的护士，抽血过程并不顺利，血只抽出了一点点，护士不耐烦的把抽出的血弄到了另一个小瓶子里，然后交给叮爸，叫他拿到急诊化验室去。叮爸从化验室回来后一脸的不高兴，化验室的医生说这次的瓶子不合标准，对于血小板的值会有影响，医生说尽量测吧，不过依然建议我们重新抽一次。哎，一看到是这个护士值班心里已经开始打鼓了，抱着侥幸心理认为这个护士最基本的常识应该具备吧，结果还是弄出了岔子。我和叮爸商量后决定不论结果如何，不让叮叮再扎一针了，以后即使来了，看到是她值班就打道回府，宁可扔了那70多元的打车费。结果是59，对这个值我们不敢认同，但这毕竟是近3个月以来血小板值第一次回升，心里还是很高兴的，但愿这个值是接近真实的。
2011年4月28日叮叮发烧了，怀疑是我传染的，我在27日晚上感觉嗓子疼，鼻子发酸，就弄了点儿板蓝根喝，好像不见效，28日一早起来鼻子发酸，确定感冒了。马上吃药、戴口罩，尽量和叮叮隔离，可还是太晚了。叮叮午睡起来后，叮的姥姥说孩子发烧了，测了一下38.8度。一下午叮叮的脸都是红红的，不过精神状态还好，让叮爸给叮的主治医生打电话，医生建议还是来医院吧。晚上8点多打车去医院，在车上测体温37.8度。值班医生是个年轻医生，以前没见过，感觉她还算认真和负责任，检查、询问、看结果都很有细心，对于我们的问题也耐心解答。检查结果为病毒感染，血小板20（这证明上次的值确实有误差），由于叮叮血小板太低，很多药物都不能用，医生只给开了泰诺林（退烧药），其它用药让我们直接问叮叮的主治医生。当晚没有联系到医生，感觉叮叮也不烧了，就先回家观察吧，到家时已经23点多了。隔了两天联系到了医生，他说观察吧，发烧后血小板有可能还要往下降，低于20就会自发出血，有出血就去住院打丙球或者再吃激素。叮叮吃了三个月的激素，三个月来基本没有长高，而且激素对叮叮的病没有效果，真要是出血只能打丙球了。
血小板记录（四） （写于2011-5-23 06:51）
2011年5月21日，距离上次验血已经三周，最近叮叮身上出血点有增多的趋势，我们心里实在放心不下，决定去医院查查，顺便做个微量元素检查。值班的又是那个我们不喜欢的护士，犹豫了一下，决定再相信她一次。
多次的抽血验血已经让叮叮产生了恐惧感，这种恐惧所带来的疼痛远远大于抽血本身的疼。2岁左右的孩子有极强的模仿力，我便在网上给她买了套医生小玩具，想借兴趣消除恐惧。叮叮很喜欢这套玩具，拿过针管就往我手上扎，说：“抽血，妈妈勇敢，妈妈不哭！”我笑着说：“妈妈不哭，叮叮扎的一点儿都不疼”，虽然脸上是笑着的，心里却一直在流泪。
这次抽血叮叮十分配合，不再挣扎喊叫，认真地看着护士做抽血前的准备，当针管扎进手背时，叮的姥姥说：“要是疼了就小声哭一下”，叮叮马上说：“叮叮不哭，别人（意思是别的孩子才哭）”。可能是叮叮没有哭闹，也可能是这位护士今天心情好，抽血过程很顺利。
结果是39，悬着的心稍微放下了一点，微量元素要在2个工作日后才能看到。
血小板记录（五） （写于2011-7-2 23:52）
2011年6月15日凌晨4点多被叮叮的哭声吵醒，叮的姥姥说叮叮有些发烧，原本还睡意朦胧的我立刻清醒，给叮量了下体温，38.9度。先物理降温，找到退热贴给她贴在头上，打来一盆温水把毛巾浸湿擦她的手心、脚心和腋窝下。过一会儿有了点效果，感到舒服了些的叮叮又睡了。早上7点半，叮叮又开始闹，她不喜欢头上的退热贴，吵着要拿下来，我就只好给她撤了，继续物理降温，可她不配合，想从床上爬起来，由于发烧使得手脚都变软了，竟然没爬起来，叮叮这回开始大哭了。看着孩子那么难受，决定还是给她喝点泰诺林（特别说明一下，血小板低的孩子不能用美林退热，以前叮叮出幼儿急疹发高烧用的就是美林，后来才知道那样很危险，美林降血小板），这是上次发烧医生给开的，那回烧了一阵就没再烧，所以也没给她用药。这次只用了一回退烧药，后来坚持物理降温，我们决定观察到晚上，如果叮叮难受就去医院。一天下来，除了发烧没有其他症状，照常吃饭，只是饭量减少，也不吵闹，比平时安静许多，到了傍晚开始下大雨，也打消了去医院的念头。10点多叮叮睡了，睡前体温还是在38度以上，后半夜体温恢复正常，叮叮睡的也很安稳，没去医院。
2011年6月18日，对这次发烧还是有些不放心，再次带着叮叮去医院查血，结果让我们有些不敢相信，竟然达到了101（正常100—300），上一次达到正常范围还是2010年7月5日，那次是106，当时欣喜若狂的以为叮叮就此好了，可没过多久残酷的现实又将我们推回谷底，但愿这次之后能稳中有升，但愿啊但愿！！！
上次5月21日查血时做了微量元素，结果出来了，各项指标都在标准之内，是不是因为这个血小板才上来的，我不敢断定，只是觉得一切都往好的方面发展，就会离健康越来越近吧！
血小板记录（六） （写于2011-10-5 18:44）
2011年8月6日，血小板81，距离上次查血已经快2个月了，掉了20。
2011年9月17日，血小板68，距离5周前又掉了13。
曾经的喜悦是那么的短暂，每当看到叮叮身上的出血点和瘀斑，我心里就不停地问，什么时候才能好？究竟要怎么努力？
血小板记录（七） （写于2012-5-22 11:52）
2011年11月26日，血小板114。
2012年1月31日，血小板83。
2012年4月18日，血小板146.
2012年5月21日，叮叮被传染上手足口病，有些担心，不过之前也查过，大部分的孩子都会平安度过，果然在烧了三天后，疹子消褪，没有留下任何痕迹。
2012年7月1日，血小板157.
期盼平安（写于2013年1月23日15点）
三年了，逐渐适应了这种忽高忽低的数值，心情虽然还会有所起伏，却不再神经质似的拽过叮叮，翻看她身上的出血点。我们没有再按照医生的嘱咐定期检查，不想给孩子造成太多的心理阴影，只要她没什么症状，她就和正常的孩子一样。如今叮叮三岁半了，该上幼儿园了，一旦决定送去，落下的疫苗就要补种上，对于这一点，我们心里还没做好准备。
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发表于 2020-3-25 17:06:56
