ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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重度贫血,血小板危象,全血细胞减少

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发表于 2020-3-27 10:36:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
2012年大学毕业,代课两年14年11月考上教师编,小城工作机会少,自己也很看重这份工作,每天四五节课,学校班主任工作也很琐碎,晚上回家还要备课,每天都感觉很累,跟学生一起跑操十分钟都坚持不了,12月底去医院康复医学科查了腰椎颈椎都没有问题,微量元素缺铁,开了铁片。(很后悔当时没查血常规)感觉好些,可还是身上没劲,月经量一直很大,面色发黄,眼睛睁不开,常常血小板书写两行手就举不起来,听同事介绍看了个中医,说我气/血/阴三虚,还说是周围神经炎,不及时治疗会瘫痪,成渐冻人。感觉有点疗效,可不显著,医生说的又很吓人,此时已经到了15年1月底,学校考完试没事了去了我们当地三甲医院检查,血小板13,血红蛋白60g/l,医生说让马上住院治疗,可别针灸了,会止不血的(想想真是后怕),当时也不懂这些数值是什么概念,医生写重度贫血,血小板危象,全血细胞减少,眼泪马上就下来了,白血病不会吧?从小到大第一次住院,自己工作才稳定,老天就给这样的考验,这两年一直都很努力,怎么会这样?晚上一起租房子的朋友来给我送东西,我爸也赶来了,都告诉我不会的,让我放宽心,别自己吓自己。骨穿结果出来说是ITP合并缺铁贫,输蔗糖铁,甲泼尼龙治疗,住院10天血小板31出院。出院后一直口服甲泼尼龙,最高103,减到1片就三四十,再往下减就十几,医生建议可以尝试干细胞治疗,听了群里念康建议风险太大,拒绝了,激素又吃回4片,再往下减,就是不能停药。今年春节不想再继续吃激素了,连续一周没吃,又掉到十几,跟医生讨价还价后吃回2片,再往下减,感觉自己腿一直无力,上下楼很困难,眼睛也睁不开,医生说是激素的副作用,便想再开始尝试中药治疗,从5月开始,喝着中药吃半片激素,两周查一次,血小板却从33到21又到15,眼睛怕光从早到晚复视模糊,两个星期摔倒了4次,腿上大大小小全是青一块紫一块的,腿上是突然无力,像不过血一样,摔倒了起不来,还好每次都有好心人把我扶起来,也幸好没有出血。这学期带毕业班,想着把自己的第一届孩子送走,还有一两个月再坚持下,自行车不能骑就每天打车来回,中午在椅子上躺会,可是渐渐自己上厕所都很困难,两三个台阶没扶手也不敢上,自己快失去了自理能力,在又一次上台阶摔倒后,没法坚持了,觉得得再去医院检查。
一番检查下来,被确诊为重症肌无力,低钾血症。结果出来依然免不了恐惧,从当时认为只有两三年寿命,到现在还算理性认识,最起码这些症状都找到了答案,接下来就是对症治疗。医生开始又开始建议血浆置换,问了群里念康还有一个医生朋友,都说是肌无力危象才会,救急不能长期用。常规治疗口服泼尼松10片,溴吡斯的明一天3次,一次一片,还有一些补钾/补铁/护胃/补钙的药。
目前恢复还算可以,症状基本消失,眼皮不下垂了,上下六楼也不费力,每天和我妈遛弯三四里路,就是右腿还是有些酸痛。


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发表于 2020-3-30 17:53:35 | 显示全部楼层
态度积极,乐观主动,是一切治疗的开始。

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发表于 2020-3-31 17:21:50 | 显示全部楼层
要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病,否则易于诱发或加重病情。

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发表于 2021-6-8 22:41:22 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-9 02:20:01 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 09:53:30 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-9 14:39:12 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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