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 | 儿子12月份诊断为ITP，血小板10，丙球三天出院后200多，一直坚持没用激素，一个半月后血小板忽然就掉下来到30，没办法，目前正在用激素。两个月的时间里，从不知道什么是血小板到对这个病有了初步的目前看来是清晰的认识，与大家分享：
1、开始清晰：这个病（儿童的），如果是急性的，当时住院后经过丙球或激素冲击过后好了的，是最好的结果。而一旦不是首战告捷，则下来就要面临着长期医治的过程。西医主要用药就是丙球和激素，治疗的根本意义是：保证孩子没有生命危险。而指望着这种治疗能一段时间内治愈基本没有可能。在用药的过程中，主要就是一个权衡利弊，就是在激素用量（或丙球）和孩子的身体危害方面去权衡，如何减量、如何在保证孩子没有危险的情况下（30以上）尽可能的不用药。寄托的希望是：作为儿童，随着自身免疫能力的提高，不知道哪天，这个病可能就好了，这种情况应该占的比例还是比较大的，简单的说，就是怎么治也治不好，不知道哪天，自已好了。在这期间，就要保证孩子的生命安全，在用药时权衡利弊。
2、开始失望：从一开始的恐惧到血小板升后的喜悦，再到保持的惊喜和希望，再到掉下来后的迷茫和无助，再到弄清后的失望。
3、开始坚强：宝宝得了这个病，家长一定要做好充分的思想准备，不要给家人、自已和孩子太大的心理压力，不要让孩子感到自已与其他孩子有什么不同，以免孩子在身体上痛苦之上，再加上思想的包袱，影响孩子的心理健康。得了这个病，相信爷爷奶奶、姥姥姥爷和亲人，都会很有压力很难受，这在一定程度上会影响家庭氛围，也影响孩子的健康成长。所以，要自已先坚强，然后放松心情，宽慰家人，营造和谐气氛。我是这样告诉我自已和家人的：人的一生中都难免会遇到这样那样不顺利的事，只是先后的问题，孩子现在受苦了，得了病，那说明是吃苦在先了，以后就顺利了，大家都是一样的。
病友们，伙伴们，一起努力，生活是美好的，这只是小坎坷，都会过去的，共勉！
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发表于 2020-3-27 14:42:47
