ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 1865|回复: 6

[心情日记] 血小板减少的人

[复制链接]
发表于 2020-3-27 20:48:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
有空的时候也会看一下病友群的聊天记录,如果有时间,就会和大家聊一聊。
在这里,我们的经历才会引起大家的共鸣,因为彼此都经历过,才更懂得,那份苦,那份无奈。
我们这群人,会在医院验血小板时,心情忐忑的等着化验单,正常人不会懂,那种害怕与渴望混在一起的矛盾~
我们这群人,有的甚至可以去做医生治这病了呵呵,用什么药怎么用用多大量,都能一一说出~
我们这群人,大部分都还是很乐观的,在群里胡侃乱侃着~~当然,经常也会有人在讨论病情以及询问治疗情况,激素·丙球·输血小板·环孢素·免疫制剂·美罗华·TPO·切脾,这些都是聊天的关键词,呵呵~
【亲,你知道600多元一小瓶(2.5g)的丙球是用来干嘛的吗?】
【亲,你知道1200元1ml的TPO是什么吗?】
......
这就是我们,被标签为ITP的一群人,看着和正常人一样,但是每个人身后都有一段心酸血泪史~~~~
悲观的人会说,为什么我会得上这种病?
乐观的人会说,还好我不是白血病,不是再障
我?有时悲观,有时乐观喽~~
没有悲观是不可能的呵呵,但是,如果你体验过我所经历的一切,说不定还没有我这么乐观呢~~
这是自身免疫系统导致的疾病,所以说不是我们能决定的,我们是被动的,我们并没有错。
我难过的是,这所谓的富贵病,真是连累了家人~~无论是精神上,还是物质上,都让他们付出了太多!
话说回来,钱能解决的问题就不是问题,如果说真要花上几十万就能彻底治好它,我们肯定都去借钱治病。问题就是,谁也不敢保证日后何时会再复发。包括切脾,都不一定对每个人有效,所以我还没切。
不过,切脾群里的病友,大部分都是好的情况,切脾之后,血小板一直都正常着~~~祝福他们&她们。
对于我们这些还未生育的女性病友,还有一个很大的难关,那就是怀孕。
正常女性在怀孕后都有可能暂时性的血小板减少,何况我们这些病人呢?
在家园里,看到了很多勇敢的妈妈们,在怀孕过程中,虽然血小板低了但没有症状,而且能稳定在一个水平不再下降,最终熬过去了,生下了健康的宝宝,真佩服她们也为她们高兴。
本来我们这病,如果没有出血症状就不用太紧张。心情要放松。
值得庆幸的是,在家园里,我看到了几个好的例子,她们在血小板正常了之后,怀孕生子期间也都正常!
(至少血小板不会低到有危险)这给了我很大的鼓励和希望!希望我以后也能这么幸运~~!保佑我吧~~
现在,我最大的心愿就是,能顺利的生一个健康的宝宝~~这病是不遗传的,只希望过程能平安就行~~
都说十月怀胎的母亲是伟大的,那我们ITP妈妈们更是伟大的!
我们承受的,比一般人多了一些未知的风险~~当然,以后我们的家人,或许需要更辛苦一些的照顾我们~~
日子一天一天过去,现在我能做的,就是开开心心的过好每一天~~~~
盼望着,我的心愿顺利实现的那一天~~~~


楼主热帖
为更有效地分享病理知识、病友的交流信息。
回复

使用道具 举报

0

主题

2446

帖子

3671

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3671
发表于 2020-3-31 00:19:13 | 显示全部楼层
越是生病,越不能乱叹气,否则容易导致越叹越不健康。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2330

帖子

3497

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3497
发表于 2020-4-1 14:49:46 | 显示全部楼层
我们一起努力,愿所有人的宝贝都能早日康复,健康平安!

回复 支持 反对

使用道具 举报

3

主题

57

帖子

191

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
191
发表于 2020-6-29 12:09:40 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2299

帖子

3451

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3451
发表于 2021-6-9 09:33:33 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2334

帖子

3503

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3503
发表于 2021-6-9 13:21:26 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2398

帖子

3599

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3599
发表于 2021-6-9 17:53:48 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-3-29 00:03 , Processed in 0.132886 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表