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 | 怎么说呢，大概17年刚入冬的时候就开始不舒服，吃不下饭还发烧浑身疼喘不上气，感觉自己好像林妹妹，弱柳扶风。当时就以为是因为发高烧，连续打了一个多月的吊瓶，时好时坏但也没当回事。拖着拖着就过了年，在奶奶家的时候奶奶看不过去了逼着去了医院。全身几乎查了一个遍，也没查出什么大问题，就到处是炎症，但可能他觉得哪里不对吧我也不懂就没放过我去而是直接把我留下让我住了院。又打了半个月的消炎药，他们各种开会研究会诊，后来跟我和家里人说疑似红斑狼疮。当天下午转到济南最好的三甲医院，确诊红斑狼疮。其实当时还好，因为根本不知道这是个什么玩意，也不让我玩手机查资料，可能怕我乱想哈哈哈。当时家里人跟我说就是发烧太久了所以多住会院，我居然信了。。我当时怕是打激素打傻了，然后开始了每天打针吃药吃饭睡觉的极其规律的生活。然后指标正常出院了。
出了院后开始慢慢锻炼，在家里闲着各种陶冶情操，刺个绣，爬个山，摔个跤等等。不得不说一定要注意，得过病后骨头真的脆的多，不小心就会受伤
下面问题来了！重点！！！千万不要停药！！！即使你看上去跟正常人一样！ 我就是活生生的例子，因为停了药，19年的时候我的报应来了，四月第二次进医院。这次更严重，走路都不行了，拿激素冲了好几次，因为我脑子也受损了所以记不太清楚了，讲个大概吧。因为我自己私自停药不仅病情恶化还增加了肾炎和脑炎，做了肾穿和腰穿，结果还好就是现在不定时腰疼，动不了的那种疼。可怜的我不仅失忆了，头发还掉没了而且卧床一个月后力气还不如个小孩子，没错，我又摔了。19年前前后后进了三次医院，每次至少一个月。 然后就到了现在，体重保持在135，因为吃着激素所以还是瘦不下来。但至少消肿了。吃的药除了美卓乐纷乐骨化醇大多都是养药就不说了。 其实我要说一下心态这件事，你要知道，得病也好怎样也好都不是你的错，谁也没有办法的事情。这个病也不是绝症，虽然会死人但是几率太小了，一定要保持爱谁谁的态度，管住嘴。 最后祝愿每个小可爱都不在彷徨坦然面对，祝愿屠呦呦院士早日研究出药，爱你呦
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发表于 2020-3-30 09:49:44
