ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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医生说的有依赖?激素能慢慢停掉吗?

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发表于 2020-3-30 10:30:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位亲们,我宝宝于17年1月24日打了百白破疫苗,宝宝当时只有四个月。1月29日脸上有少许出血点,当晚高烧39.3度,30日去医院检查发现血小板只有4。当地医院用了7瓶丙球升到137,出院回家口服强的松。建议2月5日去南京儿医复查,血小板值跌到5。医生安排住院,因30日才用过丙球,先给予十天激素治疗(米乐松、地米),治疗效果不明显,十天内血小板值一直在15左右。做了骨穿,说符合血小板减少紫癜。18日用了7瓶丙球,升到212。22日出院回家口服强的松,3月1日复查血小板值又跌到11。当天去了上海儿童医学中心,那边医生用了4瓶丙球让回家,6日复查血小板值跌到1,来到苏州儿医。当晚用了7瓶丙球只升到4,输了血小板升到11。现在丙球和血小板也无效了。医生15日建议打tpo+大剂量甲强龙(80mg三天,减到40mg,20mg),连打了6针和甲强龙,21日血小板值升到331。停止了打针,甲强龙减量。26日血小板值又跌到9,当天又开始继续打tpo+甲强龙(80mg两天,20mg五天),29日血小板值只升到39,这次打tpo的效果也没上次那么好了。现在还在住院中,因长期用激素,宝宝肺部已经严重感染了。我问医生我宝宝是不是对激素不敏感,医生说我宝对激素有依赖,不能停掉!我宝发病时四个月,现在六个月了。这两个月基本都是住院,身上也没地方可以扎针了。真的心疼!另外,我宝发病至今,以面部出血点为多,身上少许出血点。
请教各位:1、我宝宝这种情况是对激素不敏感还是像医生说的有依赖?激素能慢慢停掉吗?
                   2、发病至今已经看了两个月了,需要去北京看一下吗?
                   3、接下来该怎么治疗呢?
                   期待回复,万分感谢!!!


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发表于 2020-3-30 20:27:40 | 显示全部楼层
要放宽心。病既然已经生了,过多的担心、恐惧只能对康复带来负面的影响,因此既来之则安之,以平常心视之,把心放宽些,扔掉心理包袱,积极治疗,是对待疾病的最佳心态。

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发表于 2020-3-31 16:52:20 | 显示全部楼层
寻找并清除过敏原很重要,如扁桃体炎及其他感染病灶治愈后,本病也常获得缓解。曾经有经驱钩虫后顽固性紫癜得到治愈的报道。

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发表于 2021-6-9 14:57:18 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-9 17:28:59 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 17:55:20 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-9 19:05:11 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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