我总觉得自己是itp里很幸运的那种了

血小板减少病友

	大家好！我是老病友啊鼠，之前的账号忘了密码，重新申请了一个！2011年2月正式发病，其实早在2010年就有经常淤青的症状，这些年都没有治疗过，血小板总是能稳定在5到七万，也做了骨髓，免疫全套检查，基本都是正常，就是甲状腺抗体两项不正常，但是甲状腺功能正常，没影响生活，也就没管！去年怀孕了，孕期前三个月血小板勉强维持3万以上，到了第一个月的时候，扛不住了，掉到了16，吓得老外医生立马推着轮子让我住院了（我现居住在意大利）后面就激素治疗了，四个月开始，足量激素治疗！因为丙球无效！期间各种担心影响到孩子，一周四五天奔波于医院和家之间，时时监控着我的各种指标，才放心吃激素！到孕晚期，激素减得也很顺利，到预产期时，已经停激素，稳定在10万多。医生都允许我自然分娩，因为个人原因，生到一半拉去剖了;宝宝是2016年1月3日生的，到现在刚好一年多，期间血小板都很稳定，感觉比没生之前更好了，因为这一年腿上都没看见过出血点。期间因为别的原因验血，血小板都在七八万以上，好几次都正常了，我以为奇迹发生了！生完娃会好的;前几天，宝宝发烧了，我连续三天不睡照顾好他，结果自己夜里冻到了，发烧了，第二天一看大腿，都是出血点，立马吓得跑医院，一验血，血小板16;老外急诊医生立马给我上了血小板，再让我吃50mg的强的松！折腾到半夜回家，我想打了血小板，想想平时自己的情况，拒绝了强的松，想呆家里熬两天，看血小板能不能升上来些;没想到第二天早上一醒来。满嘴血腥味，牙龈出血，吓得我够呛，赶到医院复诊，血小板只有19，前一晚的血小板输注无效，为了小命，立马吃上激素！吃了激素各种不舒服，也可能是自己心里压力特别大，心里承受在极限范围了！怕疾病发展了，怕自己倒下照顾不了小宝贝，怕各种事！这两年奔波于医院，刚进入婚姻，又刚出国，身边父母朋友也不在，觉得特别难过！也很奇怪，我这毛病，特别怕冷，夏天血小板都特别坚挺，一到冬天，如果被冻到，就会发病，发病到现在，都是冻发烧后引起血小板急剧减少。我的流水账病例就这么简单，我总觉得自己是itp里很幸运的那种了

周涛zhoutao

	意志坚强，在精神上要去压倒疾病，而不被疾病所压倒；

焦俊艳jiaojuny

	清代著名医家徐大椿（灵胎）曾在其著作《医学源流论》里面专门论述 “用药如用兵”的道理。他说 ：“圣人之所以全民生也，五谷为养，五果为助，五畜为益，五菜为充，而毒药则以之攻邪。

刘晓洁liuxiaoj

	有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

周涛zhoutao

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

李木子limuzi

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

程琳chenlin

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。