ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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心态先好了,一切才能慢慢都好

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发表于 2020-3-30 16:06:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
女,27岁。6.15号当时在外面旅行,发现嘴里很多溃疡。没引起注意。 之后第二天牙龈渗血 ,身上开始起血点。
没办法去医院,自己以为是感冒上火什么的。
直到6.19 ,洗澡好看自己的膝盖后面,已经是深紫红两大片。 被吓到了。自己查了查可能是血小板低
本来要去上班的,改道去了医院,准备看病开点药就回去上班。
一开始去的上海的东方医院。 那医生一看,立马把我制动了。 让护士带我去了一个休息室皮躺椅上,抽血什么的都是上门服务。验出来血小板,9K.
自己签署了病危通知书等等然后就住到医院了。 进去就验了骨髓等 然后直接挂水,估计都是一大瓶一大瓶的激素。 第二晚医院申请到了血小板,给输了一袋血小板。
前两天被医生给吓到了,也没多想。 第三天决定自己转院 。 出院时候血小板已经是40
毅然转到了龙华医院一个风湿免疫科的老医生处。(因为之前一直在吃这个医生的药)
还是被建议住院。
于是住了5天,用了三天半的激素。三天的静丙,每天8瓶 。医院的库存被我输完了,外面都买不到。于是作罢 。
住进去三天的时候,血小板测下來110.在我的坚持下,医生没给我再吊激素,改为口服。
每天护士把激素拿进来,我就直接扔掉。
第五天出院的时候,
血小板140
出院后医生开了激素,也固执的没吃。 出院后一个礼拜,
血小板变成75.
之后又一个礼拜,
血小板60.
自己狂食补,阿胶,红枣,猪蹄,花生。 第三礼拜
血小板64.
补过头了,加上上海的天气, 上火到不行。 停食补 。 第四礼拜,
血小板48.又流鼻血,身上开始有血点,
依然坚决不吃激素,找到了血液科的老医生开中药。 第五礼拜,
血小板涨到了91~~YEAH 。

我对自己是固执到了“宁死不屈”的地步, 所有坚持让我吃激素的医生,我脑子里都会等价于无用的医生。同事朋友看我之前的血小板下降速度,都在劝我听医生的。 我还是没有。 身边太多案例是慢性病,就靠激素一直吃了无数年,一断药立刻反弹。然后身体还走形到不行,还随时担心着引发的各种副作用。

我无法想象那样的生活。
我会继续吃那个老医生的中药。每周来跟大家反馈。
期望大家都能找到适合自己的方案 ~

PS 对于自己的固执,是因为对自己生命的珍惜不够或者是什么,我真说不清楚。 我很讨厌被身体所挟持的感觉,。内心里一直有个身体在对那些病挑战说 ,F**K 。
--------------

10月更新:
在吃了中药5个礼拜涨到了91之后, 又继续吃了两个月的中药。 而彼时,血小板已经涨到了140左右。
然后自己停了中药。
之后每隔两个礼拜会去做一个血常规, 血小板一直是稳定。最近一次测试在9月底时,
血小板已经到了169 。

十一冒险又出去旅行了十天。 回来一切正常。

我不能绝对的说我的病治好了。但是各位兄弟姐妹们,一定不要被指标吓到了就病急乱投医。 好好分析一下自己从小到大的体质 。
病没有什么可怕的。生死由命,富贵在天。
心态先好了,一切才能慢慢都好:)
加油 。


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发表于 2020-3-30 21:31:38 | 显示全部楼层
快乐从何处来?快乐不是别人施舍的,快乐是自己求来的。为了健康,为了人生幸福,我们不妨学会取悦自己。

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发表于 2020-3-31 16:47:16 | 显示全部楼层
食以高维生素及易消化饮食为主,避免进食粗硬食物及油炸或有刺激的食物,以免易形成口腔血泡乃至诱发消化道出血。

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发表于 2021-6-8 22:12:25 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-9 11:18:46 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-9 16:53:51 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 20:04:59 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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