难治性免疫性血小板减少性紫癜病程18年血小板不升反而降

血小板减少病友

	我是一个难治性免疫性血小板减少性紫癜的患者，病程18年。前几年血小板一直维持2万~3万，可以正常工作生活，初期用激素·中药治疗过几年，以后就不再理会了。近3年血小板突然急剧下降在几千，因为退休有时间可以住院治疗了，本想好好关爱一下自己，没想到从此噩梦就开始了。先是用特比奥治疗14针，血小板升至83，出院2周降至8千，又继续使用特比奥，换第二批治疗16针血小板不升反而降，无奈用丙球24瓶无效血小板仅升到4万1，加吃达那挫10天后就降到2千，改用甲基强龙7天，血小板也仅升到1.1万，后配合中药治疗，血小板在5千~1.2万之间变化。16年3月因输血小板没升反而降至2千，此后1年血小板一直在2千~1千之间，再打甲基强龙也无效，证明输血小板也无效。以前骨穿报告我的巨核细胞是增多，135个。14年底查巨核细胞为35个；但17年4月查巨核细胞4个；5月查巨核细胞8个。明显减少，16年底血红蛋白开始减少，在80~90之间，其余指标正常。17年6月开始用环孢素和中药养阴方治疗，血小板由1千升到5千，但肾功能有异常，需长期吃药报肾。用环孢素已经3个月了，还是没有显效，下一步何去何从，望有名师指点。

李木子limuzi

	态度好，心就正。心为五脏六腑之大主，心正则五脏六腑容易恢复平衡，人就容易康复；反之，态度不好，心就失正，心不正则五脏六腑亦难以归于平衡，人就不容易康复

吴秀波wuxiubo

	对于疾病的不重视，到最后受苦的还是患者本人。

尤勇youyong

	第一种情况，平时身体免疫絮乱，有感染刺激能使免疫系统正常！第二种平时免疫系统正常，有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

王阳明wangyangm

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

程琳chenlin

	希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的， 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的，。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

徐帆xufan

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。