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 | 记在2016年12月16日，在我们这南方城市虽然是零下的天气，但太阳暖暖的，犹如我的心情一样暖暖的，16号原来没有纪念意义的一天现如今却是我们家非常值得纪念的日子。
PS：今天也是图爸催交作业的日子，本女子苦于无才便是德啊，作业迟迟交不出，今天是最后通牒日子，无退路之时便是奋起反击之日了。今天这么好的日子咱尽量不走煽情路线，偶有煽情敬请各位宝爸宝妈原谅！
发病：一年前的今天，初发病来的那么突然，上午发现时血小板14，满脸出血点，眼睛里也有，鼻孔流血，嘴巴里有血泡，腿上有几块淤青，当地市医院拒收，转院至苏州儿童医院，下午验血小板3，下病危通知单（签下了人生中第一份病危通知单），和其他宝爸宝妈一样惶恐、无助，觉得上天不公，怎么前一天活蹦乱跳的娃一下子病重到需要签病危通知单的地步。
治疗：当晚就按照1g/kg剂量输上了丙球，同时还约了血小板（请原谅我们的无知），输完丙球，已是深夜，输血小板（同病房的小伙伴亲切的称之为“橙汁”），输了一点点，留仔过敏了，医生来看后，给了过敏药，但还是没啥作用，问我们的意见是继续输还是停，不知哪来的勇气，我一改我一向纠结的毛病果断的决定停输(后面才了解到这血小板输的很多余，让我留白遭罪了，同时请为我当时的果断点赞）。第二天查血小板20，输了常规的VC之类的，随即做了骨穿（对于骨穿，我们没有像别的宝爸宝妈那样纠结，可能人恐惧到极点的时候脑子反而很果断清楚，因为别无选择），骨穿时因为大人没法陪同，听到留仔在手术里的哭声，心如刀绞，如果可以交换，我想没有哪个爸妈会犹豫！骨穿结束就是漫长的等报告期，等报告的那种心情就如同等待宣判的一样，度日如年.第三天查血小板37，因为报告还没出来（我们每隔两小时去医生办公室催医生，估计医生该讨厌我了），又按照1g/kg剂量输上了丙球，下午终于在我们的不懈努力下等来了报告，在确诊ITP时（那时不了解ITP，但是医生说这是最好的结果，这是这里面最轻的一种），我的眼泪控制不住了，这几天在病房里看着一个个“小光头”，天知道我是怎么挺过来的，所有的伪装坚强这一刻崩盘了。当晚就和老公出医院吃了一顿晚饭（这整整三天，几乎没吃没睡，瘦了10斤，这减肥效果杠杠的啊）！确诊后就是5天的地米治疗，查血小板506出院！
出院后口服4粒强的松，一周后复诊查血小板553，激素减半粒，3.5粒，继续一周，复诊查血小板403，医生建议不减量（很失望，因为留仔身上开始有激素副作用出现，胃口变大，毛孔粗了，原本瘦小的脸开始变大，想要快点减激素），所幸这时候找到了组织，进了家园，认识了我心中的定心神针-图爸，在和图爸的交流中，我莫名的很相信他，他建议我减0.5粒，我这纠结病这时候没犯，又一次果断的作出了决定-减量，进了家园后，每天开始没日没夜的翻病例，在群里和其它宝爸宝妈们交流，既然妈妈没法代替你疼痛，那妈妈就努力提高自己，让你少受疼痛。在全家的精心护理下，在图爸的一次次建议下，激素由3粒到2粒再到1粒，最后0.5粒吃了一周查血小板329，45天激素顺利减停（除夕停药，本来需要再吃几天再停药，为了讨个好彩头，新年不吃药，果断停药）。
停药后自愈：群里一直说停药后这段时间是很关键的，要精心护理，尽量避免感冒，于是停药后的每天全家都处于一级战备状态，丝毫不敢松懈，每天定时吃饭、护理鼻腔、散步、喝水、运动，每天精心的照顾着，因为停药后胃口没那么好了，留奶奶更是每天变着花样的做着每一顿饭菜，保证每一顿留吃的都是新鲜的（感谢婆婆，替我做了很多本该我这个妈妈做的事）！停药后一个月有点小感冒查血小板179，不错！这血小板值还是满意的！感冒正常用药好后就开始恢复正常生活，开启留仔这个年龄本该有的快乐幼儿园生活（缺课的这段时间，每当看到老师发的班级活动照片，留仔的那个位置空着，心里的那种痛只有经历的才会懂）！停药4个月后复查，血小板303；一年节点复查血小板199！我的留交出了满意答卷，心里的那份喜悦和感动顿时被填的满满！回头看看这一年走过的路，留仔的这次病程能这么顺利的走过，除了一家人齐心齐力的照顾，更应该感谢的是来自家园里这群素不相识的志愿者的鼓励、建议！还有最重要的我心里的定心神针-图爸！感恩一路上有你们的陪伴，才让我们这么快的走出沼泽之地！就如图爸所说：雪中送炭的温暖真的会让一个人一辈子去牢记。
最后祝愿家园的每位大小朋友都能尽快的走出这段病程，健康快乐每一天，你们的健康才是送给爸妈最好的礼物！
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发表于 2020-4-1 14:11:04
